FORO LEGISLATIVO IMPULSA AGENDA QUE GARANTICE

LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON TALLA BAJA

 

*Madres de familia revelan el impacto emocional, social y económico de vivir sin un diagnóstico oportuno o sin acceso a medicamentos y terapias innovadoras

 

 

En el marco del Día Mundial de las Personas con Talla Baja, que se conmemora cada 25 de octubre, se abrieron las puertas del Senado de la Republica a través del Foro Legislativo “Unidos por la Talla Baja: Innovación, salud y derechos”, con el objetivo de promover una agenda integral para las personas con esta discapacidad, así como dar visibilidad a los retos que enfrentan diariamente pacientes y familiares en situaciones de inclusión y salud.

Con el respaldo de destacados legisladores, especialistas médicos y asociaciones de pacientes, el foro estableció la urgencia de crear políticas públicas que aseguren una vida digna para las personas con talla baja.

El senador Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Economía y miembro de la Comisión de Salud, y la diputada Mónica Herrera Villavicencio, secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, coincidieron en que 30% de las personas con discapacidad se siente discriminada por su estatura de acuerdo con la Encuesta Nacional sobre Discriminación (ENADIS, 2022), situación que nos obliga a trabajar para derribar barreras.

El doctor Alberto Hidalgo Bravo, director del Departamento de Investigación en el Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), explicó que una persona tiene talla baja es aquella que registra una estatura igual o menor a 1.30 metros en su etapa adulta.

Se establece que en México y el mundo, la principal causa de talla baja es la acondroplasia, condición genética en el grupo de las displasias óseas que se caracterizan por un desarrollo anormal o no proporcionado de huesos, cartílago y articulaciones.

Según datos de la Comisión de Derechos Humanos de la Ciudad de México (CDHCM), en nuestro país viven más de 11 mil personas con talla baja; sin embargo, asociaciones de pacientes aseguran que sólo se contemplan las personas con acondroplasia, señalando que hay más condiciones genéticas y del metabolismo que pueden estar relacionadas con esta condición, tal como el síndrome de Morquio, Síndrome de Turner, entre otros.

 

            DEFICIENCIA O AUSENCIA DE ENZIMAS

 

“Las mucopolisacaridosis (MPS) se caracterizan por la deficiencia o ausencia de algunas enzimas que impiden el metabolismo o la degradación de ciertas moléculas de azúcares complejos llamados glucosaminoglicanos o mucopolisacáridos que, al acumularse, causan complicaciones en los sistemas cardiovascular, pulmonar y el musculoesquelético, lo que también deriva en talla baja y rigidez articular”, asegura el Dr. David Cervantes Barragán, jefe del departamento de Genética del Hospital Central Sur de Alta Especialidad, PEMEX.

Los especialistas en genética enfatizaron que el diagnóstico oportuno desde el nacimiento, a través de la implementación universal del tamiz neonatal ampliado, es fundamental para cambiar el curso de condiciones como la acondroplasia y las MPS.

Subrayaron que, por primera vez, existen tratamientos biotecnológicos innovadores capaces de modificar la historia natural de estas condiciones, no solo mejorando la calidad de vida sino potencialmente revirtiendo el crecimiento deficiente cuando se administran de manera temprana, logrando así un cambio significativo en la vida de las personas con talla baja.

Marisela Herrera Aguirre, presidenta de Fundación de la Cabeza al Cielo, y madre de una persona con acondroplasia, explicó que “las personas con talla baja enfrentan retos constantes de independencia y autonomía en un mundo hecho para personas de estatura promedio, pues el simple hecho de desplazarse en transporte público se vuelve una barrera difícil de superar si no existen ajustes razonables”.

En su intervención, Alejandra Zamora, coordinadora de pacientes de Grupo Fabry de México, expuso que estas personas sufren discriminación para el acceso a tratamientos, pues de acuerdo con los testimonios de pacientes y cuidadores, el sistema de salud pública no garantiza que los pacientes con estas condiciones genéticas puedan recibirlos para mejorar su salud, independencia y calidad de vida.

Durante el panel de testimonios, Yasmín Hernández y Karina Morales, madres de dos niños con talla baja, se destacó el impacto emocional, social y económico de vivir sin un diagnóstico oportuno o sin acceso a medicamentos y terapias innovadoras en todos los sistemas de salud pública, de las cuales hay evidencia científica de los resultados favorables que tienen para los pacientes y su calidad de vida.

En este evento estuvieron presentes la senadora Reyna Celeste Ascencio Ortega, presidenta de la Comisión de Derechos Humanos, la diputada Lucero Higareda Segura, miembro de la Comisión de Igualdad de Género, así como el C.P. Alejandro Llausás Magaña, presidente de Grupo Fabry de México IAP.

El Senado de la República se ilumina de verde por el Día Mundial de las Personas con Talla Baja.

 

             EL SENADO SE ILUMINA DE VERDE

 

Al concluir el Foro Legislativo “Unidos por la Talla Baja: Innovación, salud y derechos”, el Senado de la República se iluminó de verde como un acto simbólico de solidaridad y reconocimiento hacia las más de 11 mil personas en México que viven con esta condición, acto que contó con la presencia de Mariana Ramírez Duarte, de Fundación de la Cabeza al Cielo Sede Michoacán.

La ceremonia de encendido fue encabezada por el Senador Emmanuel Reyes Carmona, quien destacó la importancia de visibilizar los retos que enfrenta este sector de la población y promover políticas públicas que garanticen sus derechos en salud, inclusión y movilidad.

El verde, color que representa la lucha de las personas con talla baja, iluminó la noche del recinto legislativo como un mensaje de esperanza y compromiso por la construcción de una sociedad más justa e incluyente.