DOBLE CARGA EN PACIENTES DE
ENFERMEDADES
RARAS: LA FISICA Y LA
EMOCIONAL
*Los retos no se limitan al cuerpo, también
atraviesan el ánimo, la autoestima y la vida cotidiana de familias enteras
Los
pacientes que viven con enfermedades raras (EERR) - como la acondroplasia y las
mucopolisacaridosis (MPS), por ejemplo- enfrentan una doble carga: la física y
la emocional.
Los
retos no se limitan al cuerpo, también atraviesan el ánimo, la autoestima y la
vida cotidiana de familias enteras. Situación que es necesario resaltar durante
la conmemoración del Día Mundial de la
Salud Mental, este 10 de octubre.
“Detrás
de cada diagnóstico hay una historia de resiliencia. Los pacientes, pese a las
adversidades, demuestran fuerza interior y capacidad de adaptación que merecen
ser visibilizadas”, externa la doctora Juana Inés Navarrete Martínez,
coordinadora de Genética en la Facultad de Medicina de la UNAM.
Al
respecto, Andreína Solórzano, psicóloga de Grupo Fabry, añade: “No basta con
tratar el cuerpo si se ignora lo que pasa en la mente. El sufrimiento emocional
puede ser más discapacitante que el físico”.
La
depresión y la ansiedad son los más frecuentes, y afectan tanto a hombres como
a mujeres. Estos padecimientos pueden intensificarse en pacientes que, además,
enfrentan condiciones crónicas y poco frecuentes.
Así
lo demuestra, por ejemplo, Donovan Reyes, paciente con MPS: “Gracias a mi
tratamiento, recuperé la energía, confianza y ganas de vivir”, lo cual refleja
cómo los tratamientos médicos y el acompañamiento emocional pueden devolver
esperanza, energía, elementos fundamentales para el bienestar mental.
Para
concluir, la doctora Navarrete Martínez, subraya: “En este Día Mundial de la Salud Mental, para los pacientes con EERR, la
atención integral significa esperanza y dignidad: Visibilizar sus historias
busca despertar empatía y conciencia, porque detrás de cada diagnóstico hay
pacientes que desean estudiar, convivir, trabajar y soñar”.
DIA MUNDIAL DE LA SALUD MENTAL
El
Día Mundial de la Salud Mental se
conmemora cada 10 de octubre desde 1992, impulsado por la OMS y la Federación
Mundial de la Salud Mental, con el objetivo de sensibilizar sobre la
importancia del bienestar psicológico y promover acciones para garantizar
atención integral y accesible a todas las personas.

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