ESCLEROSIS SISTEMICA; UNA
ENFERMEDAD RARA
Y DISCAPACITANTE DE LA QUE
POCO SE HABLA
*Es una enfermedad autoinmune, incurable y
potencialmente mortal, que afecta a dos millones de personas en el mundo,
principalmente a mujeres entre los 30 y 50 años de edad
*La Comisión Europea aprobó el uso del
antifibrótico nintedanib, el cual puede frenar la progresión de la EPI tras
realizar un estudio de 52 semanas a 576 pacientes de 32 países, incluyendo
México
“Imagina
que despiertas una mañana y notas que tus manos amanecen inflamadas y
entumecidas; además, con el paso del tiempo, han perdido su coloración normal y
el dolor no te permite hacer nada”, declaró Renata, mujer de 40 años de edad y
madre de 2 hijos, quien recientemente fue diagnosticada con una enfermedad poco
conocida llamada esclerosis sistémica (ES).
Indicó
que tras muchas visitas con médicos que no sabían cuál era su problema, al
final llegó con un reumatólogo, quien le explicó que experimentaba los primeros
síntomas de un trastorno autoinmune capaz de afectar el tejido conectivo.
Esto
significa que su sistema inmunológico estaba atacando por error a su cuerpo
provocándole inflamación crónica, endurecimiento y engrosamiento,
principalmente de la piel, debido a un proceso anormal de cicatrización
(fibrosis) y acumulación de colágeno.
Al
respecto, el doctor Jorge Rojas Serrano, especialista en Reumatología, señaló
que si bien la esclerosis sistémica es una enfermedad rara, genera un enorme
impacto social, económico y emocional en quien la padece y en su familia. Por
esta razón, en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Sistémica a
conmemorarse el 29 de junio, hizo hincapié en la necesidad de hacer visible la
realidad que afrontan los pacientes que viven con esta condición, así como la
importancia de tener un diagnóstico oportuno y la disponibilidad de
alternativas innovadoras que en los últimos años han surgido para su
tratamiento.
Se
estima que en el mundo se presentan entre 10 a 50 casos de ES por cada millón
de habitantes, de los cuales el 90% desarrollan daño pulmonar y de este
universo, 25% desarrolla enfermedad pulmonar intersticial (EPI); lo que se
traduce en fibrosis de las vías aéreas, especialmente durante los tres años
posteriores al diagnóstico.
“Cuando
se vive con una EPI, no se puede respirar bien, hay presencia de tos y dolor
torácico, además de que estos síntomas se agravan con el tiempo hasta que se
pierde la función pulmonar; de hecho, 3 de cada 10 pacientes con esclerosis
sistémica fallecen por esta causa”, precisó.
ESPERANZA
PARA EL PACIENTE
Ante
esta problemática, se ha vuelto fundamental la búsqueda de un tratamiento que
satisfaga las necesidades no cubiertas de estos pacientes, por ello, entre las
opciones terapéuticas que han demostrado mayor seguridad y eficacia está
nintedanib, un antifibrótico de última generación desarrollado por Boehringer
Ingelheim, que recientemente fue aprobado por la Comisión Europea para su uso
clínico en pacientes con EPI ocasionada por ES, y que está cambiando la forma
en que concebimos la enfermedad.
Al
respecto, el también miembro del Sistema Nacional de Investigadores destacó
que, gracias a estos tratamientos se puede incidir en la ralentización y
control de síntomas; sin embargo, reconoció que hay aspectos en el diagnóstico
y referido que aún se pueden mejorar.
“A
pesar de que hemos avanzado en el conocimiento de la esclerosis sistémica,
seguimos teniendo desafíos importantes por resolver. En principio, debemos establecer
redes de equipos multidisciplinarios de especialistas que incluyan
reumatólogos, neumólogos, dermatólogos, etc. con la que podamos reducir el
tiempo de diagnóstico y referido, el cual ronda, conservadoramente, los 12
meses. Si queremos incurrir positivamente en la vida del paciente, debemos
detectarlo primero a tiempo”, argumentó.
Dijo,
a su vez, que otro de los retos por conquistar, es el desconocimiento de la
población respecto a las causas, signos y síntomas de la ES. Hoy existe
evidencia de que algunos factores genéticos y ambientales desempeñan un papel
importante en su desarrollo. Por ejemplo, se ha observado que el sílice,
material que se encuentra en la arena y algunas piedras como el cuarzo o el
granito, son una causa de riesgo al igual que ciertos disolventes orgánicos
como el benceno.
De
la misma forma, hizo un llamado a la población general para estar atentos a
manifestaciones sintomáticas iniciales, como el fenómeno de Raynaud, una
afectación caracterizada por el cambio de color e inflamación, principalmente
en manos, pies, nariz u orejas, aunado a la tirantez de la piel, dolor
articular y entumecimiento.
“En
estos casos, la recomendación es acudir de inmediato con un médico reumatólogo
o un neumólogo con especialidad en enfermedades intersticiales, pues ellos
podrán realizar un diagnóstico específico y sucesivamente iniciar un
tratamiento preciso”, destacó.
LOGROS
EN LA MEDICINA
Por
su parte, el doctor José Waingarten, gerente médico de Boehringer Ingelheim
México, celebró los avances que se han obtenido recientemente en virtud de los
pacientes con esclerosis sistémica y sus familias.
Desde
la aprobación en la Comisión Europea de nintedanib para su uso clínico de EPI
por esclerosis sistémica, así como la alianza desarrollada con la popular
actriz y comediante, Queen Latifah, quien se sumó como embajadora en 2018 tras
la pérdida de su madre, Rita Owens, después de años de combatir la ES.
“Estamos
muy orgullosos de estos importantes logros, ya que no sólo repercuten
positivamente en la calidad de vida y las necesidades no cubiertas de los
pacientes, sino que, nos permite reivindicarlos por todos esos años que han
vivido a la sombra de esta condición de salud poco difundida”, expresó el
directivo.
Finalmente,
ambos expertos hicieron un llamado a la población, a razón del Día Mundial de
la Esclerosis Sistémica, para que esta enfermedad deje de resultarnos ajena e
invisible y podamos a su vez, darle el espacio justo que merece a través de la
sensibilización y el conocimiento.
“Las
personas que viven con esclerosis sistémica, sus familias y cuidadores aprenden
a lidiar con los síntomas dolorosos e incapacitantes que acarrea; así como
también consiguen enfrentar la carga económica, emocional y laboral que
representa; pero a lo que no deberían tener que acostumbrarse nunca, es a vivir
en una sociedad que los estigmatiza y pasa por desapercibidos. Este día es la
oportunidad perfecta para iniciar un nuevo capítulo en el que juntos comunidad
médica, autoridades de gobierno, industria y sociedad civil les demos el lugar
que por justicia merecen”.
