SINDROME DE LENNOX-GASTAUT: ELIMINAR BARRERAS

DE DIAGNOSTICO Y GARANTIZAR ACCESO CONTINUO

A TRATAMIENTOS EN MEXICO

 

*Este síndrome representa entre el 1% y el 2% de los casos de epilepsia y suele iniciar entre los 3 y 5 años de edad

 

 

Para las familias que conviven con el síndrome de Lennox-Gastaut (SLG), las crisis epilépticas son solo una parte de una realidad mucho más compleja: consultas con diversos especialistas, tratamientos que requieren ajustes constantes, necesidades de rehabilitación, vigilancia permanente y decisiones que pueden transformar la vida familiar.

En el marco del Día Mundial de Concientización sobre el Síndrome de Lennox-Gastaut, la Alianza Retos Visibles, integrada por AMENA, Fundación Dani Danee Nalu’ A.C. y Metamorfosis, hace un llamado a reconocer las necesidades de las personas que viven con esta enfermedad y a impulsar acciones que favorezcan el diagnóstico oportuno, la atención integral y el acceso continuo a tratamientos en México.

El síndrome de Lennox-Gastaut es una encefalopatía epiléptica y del desarrollo, grave y poco frecuente, que suele comenzar en la infancia, con mayor frecuencia entre los 3 y 5 años. Se caracteriza por diferentes tipos de crisis epilépticas, alteraciones características en el electroencefalograma y dificultades cognitivas y del desarrollo. Según Orphanet, representa entre el 1% y el 2% del total de personas con epilepsia.

Uno de los principales desafíos es la complejidad del diagnóstico. Los síntomas pueden confundirse con otras epilepsias y cambiar con el tiempo; su identificación exige evaluación neurológica especializada, estudios electroencefalográficos y seguimiento del desarrollo.

Las crisis pueden manifestarse mediante rigidez muscular, desconexión del entorno o pérdida repentina del tono muscular, con caídas y lesiones. En muchos pacientes son resistentes a tratamientos farmacológicos.

 

        DIAGNOSTICO, TRATAMIENTO Y ATENCION

 

Por ello, cada crisis cuenta: su frecuencia, intensidad y consecuencias deben considerarse para evaluar la respuesta terapéutica, reducir riesgos y procurar mejor calidad de vida.

El abordaje requiere más que controlar convulsiones: puede comprender atención neurológica, tratamientos individualizados, rehabilitación física y ocupacional, apoyo psicológico, nutricional y acompañamiento continuo. El acceso oportuno a alternativas terapéuticas especializadas, cuando estén clínicamente indicadas, es particularmente relevante para quienes mantienen crisis pese a recibir tratamiento.

“El síndrome de Lennox-Gastaut requiere mucho más que atender las crisis epilépticas. Las personas que viven con esta condición necesitan seguimiento médico, rehabilitación, terapias y acompañamiento a lo largo de su vida. Cuando la atención llega tarde o se interrumpe, las consecuencias pueden afectar su desarrollo, autonomía y bienestar. Por eso es fundamental avanzar hacia una atención integral, coordinada y continua, que responda a las necesidades de cada paciente y de su familia”, explica Ana Paola Ramírez, directora del Centro Metamorfosis A.C. e integrante de Retos Visibles: Alianza por las Epilepsias de Difícil Control.

Las dificultades de movilidad, alimentación, comunicación y autonomía pueden generar distintos grados de discapacidad y dependencia. Una revisión sistemática publicada en Epilepsia en 2024, basada en 113 publicaciones, documentó importantes necesidades de cuidado.

En algunos estudios, el uso de silla de ruedas se reportó en entre el 60% y el 73% de las personas evaluadas; en otros, entre el 54% y el 63% necesitaba apoyo considerable para alimentarse. Estos porcentajes proceden de estudios internacionales con distintas poblaciones y no representan cifras nacionales de México.

Para las familias, estas necesidades pueden implicar reorganización del trabajo, gastos asociados con consultas, traslados, tratamientos y rehabilitación, así como desgaste físico y emocional por los cuidados constantes. La evidencia internacional también identifica una importante carga económica y sobre la calidad de vida de los cuidadores.

 

                LABOR DE UNA CUIDADORA

 

“Cuando una persona vive con síndrome de Lennox-Gastaut, las crisis no solo afectan su salud, también transforman la vida de toda su familia. Como cuidadora, sé lo que significa vivir con la preocupación constante de una nueva crisis y buscar respuestas para nuestros hijos. No estamos pidiendo privilegios, sino la oportunidad de que reciban la atención especializada y los tratamientos que necesitan, de manera oportuna y sin interrupciones. Detrás de cada paciente hay una familia que todos los días lucha por darle una mejor calidad de vida”, comenta Elizabeth Saucedo, cuidadora, representante de Fundación Dani Danee Nalu’ A.C. e integrante de la Alianza Retos Visibles.

El acompañamiento debe extenderse a quienes cuidan. Reconocer sus necesidades de descanso, orientación, salud emocional y apoyo social forma parte de una atención verdaderamente integral.

La Alianza también subraya la importancia del acceso oportuno y continuo a tratamientos clínicamente indicados y de los servicios de rehabilitación y apoyo a cuidadores.

La atención de este síndrome no debería depender de que una familia encuentre por sí sola el camino entre consultas, instituciones y alternativas de tratamiento.

“El reto no termina cuando una persona recibe el diagnóstico. Las familias necesitan encontrar especialistas, acceder a tratamientos adecuados y contar con una ruta de atención que les permita dar continuidad a su cuidado. No podemos normalizar que tengan que enfrentar solas estas dificultades. En este Día Mundial hacemos un llamado a las instituciones de salud y a los tomadores de decisiones para que las necesidades de las personas con síndrome de Lennox-Gastaut sean reconocidas y atendidas como una prioridad de salud pública”, señala Norma Hernández Vanegas, directora ejecutiva de la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos (AMENA) e integrante de Retos Visibles: Alianza por las Epilepsias de Difícil Control.

Visibilizar esta condición es necesario, pero no suficiente. El siguiente paso es contribuir a que las personas y sus familias encuentren respuestas oportunas, atención integral, acceso a su tratamiento y mejores oportunidades de calidad de vida.

 

 

 

¿LA MICROTIA PUEDE AFECTAR LA AUDICION?

ESTO ES LO QUE DEBES SABER SOBRE

ESTA CONDICION CONGENITA

 

*Según la Secretaría de Salud, en México, alrededor de 2.3 millones de personas tienen discapacidad auditiva y entre dos mil y tres mil nacen con sordera congénita

 

 

En el marco del Día Internacional de la Microtia, es importante conocer cómo se desarrolla el oído durante las primeras semanas de gestación y qué ocurre cuando este proceso presenta alteraciones.

La microtia es una malformación congénita en la que el pabellón auricular y el oído externo no se desarrolla por completo.

Sus características varían: en algunos casos, la oreja es más pequeña de lo habitual, mientras que en otros existe una ausencia total del oído externo.

Además de las diferencias físicas, esta condición suele estar asociada con alteraciones del conducto auditivo externo y del oído medio, que dificultan la transmisión del sonido y afectan la audición.

En México, el Sistema de Vigilancia Epidemiológica de los Defectos al Nacimiento (SVEDAN) reportó una incidencia de 7.43 casos de microtia por cada 100 mil recién nacidos vivos, de acuerdo con su informe del segundo trimestre de 2023.

MED-EL, líder en soluciones médicas auditivas, explica que esta malformación se origina por una alteración en la formación de las estructuras del oído durante el desarrollo embrionario. En la mayoría de los casos no se identifica una causa única, aunque entre los factores estudiados se encuentran algunos de origen genético y ambiental. El diagnóstico permite conocer qué estructuras están comprometidas y determinar si existe pérdida auditiva.

 

        GRADOS Y CARACTERISTICAS DE LA MICROTIA

 

Esta condición congénita se clasifica en cuatro grados, según la clasificación de Hunter basada en la forma y el desarrollo del pabellón auricular y conducto auditivo externo. El grado I presenta alteraciones leves y conserva gran parte de la estructura de la oreja; en el grado II, algunas de sus partes están poco desarrolladas o ausentes. El grado III, considerado el más frecuente, se caracteriza por un pequeño remanente de tejido y cartílago con una forma similar a la de un cacahuate. Por su parte, el grado IV, conocido como anotia, corresponde a la ausencia total del oído externo. Sin embargo, el grado de la malformación no determina por sí solo la capacidad auditiva.

En algunos casos, esta característica congénita se presenta junto con atresia aural, una malformación congénita en la que el conducto auditivo externo no se desarrolla correctamente o está ausente.

Esto dificulta la transmisión del sonido hacia el oído interno. Durante la infancia, la audición es fundamental para adquirir el lenguaje, comprender instrucciones y participar en las actividades escolares.

Por ello, las dificultades para seguir conversaciones o intervenir en clase requieren vigilancia, ya que en ocasiones se confunden con falta de atención o problemas de aprendizaje.

     El impacto también cambia con la edad: Durante la etapa escolar, las diferencias físicas y las dificultades para comunicarse pueden generar inseguridad o aislamiento. En la adolescencia, la apariencia y la aceptación social adquieren mayor importancia, mientras que en la edad adulta estas experiencias también llegan a influir en la confianza al relacionarse con otras personas. El acompañamiento familiar, médico y psicológico ayuda a abordar tanto las necesidades auditivas como las emocionales.

Según la Secretaría de Salud, alrededor de 2.3 millones de personas viven con discapacidad auditiva en México y entre 2 mil y 4 mil bebés nacen con sordera congénita.

Aunque estas cifras no corresponden exclusivamente a personas con microtia, muestran la relevancia de la atención auditiva en el país. En quienes presentan esta malformación, una evaluación especializada permite conocer el tipo de pérdida auditiva y determinar qué tratamiento resulta más adecuado.

Entre las opciones disponibles se encuentran diversas soluciones auditivas austriacas, como los sistemas activos de conducción ósea, que transmiten el sonido mediante vibraciones a través del hueso hasta el oído interno, sin necesidad de utilizar el conducto auditivo externo. Estos sistemas ofrecen conectividad desde el procesador de audio con dispositivos multimedia y compatibilidad con estudios de resonancia magnética bajo condiciones específicas.

Además, hoy esa tecnología austriaca cuenta con dispositivos no implantables de conducción ósea que superan la ganancia auditiva de otros sistemas convencionales y amplían las opciones de candidatura para las personas con este tipo de patologías. La elección depende de las características anatómicas y auditivas, la edad, las necesidades del paciente y la valoración del especialista.

La reconstrucción del pabellón auricular es otra alternativa para algunas personas. Entre las técnicas disponibles se encuentran las que utilizan tejido del propio paciente para reconstruir la oreja.

Este procedimiento responde a una finalidad estética, mientras que la rehabilitación auditiva busca mejorar el acceso al sonido. Ambas necesidades requieren una evaluación específica y no necesariamente se resuelven mediante el mismo tratamiento.

 

               HISTORIA DE JUAN PABLO

 

La historia del Dr. Juan Pablo Alejandro Valadez Murillo, audiólogo y mentor de MED-EL México, permite conocer de cerca el impacto que una solución auditiva puede tener en la vida cotidiana. Desde la infancia vive con microtia bilateral e hipoacusia congénita y encontró en la conducción ósea una alternativa que cambió su experiencia con los sonidos y su manera de comunicarse con los demás.

“Soy una persona con microtia bilateral e hipoacusia congénita. Durante mi infancia enfrenté distintas inseguridades relacionadas con mi condición y, aunque recibí varias cirugías reconstructivas del oído externo, todavía tenía retos importantes en mi experiencia auditiva. A lo largo de mi vida, he conocido y utilizado soluciones auditivas de conducción ósea, tanto no implantables como implantables, que han formado parte de mi experiencia con la audición. Esto me ha permitido comprender de primera mano la importancia de contar con alternativas que respondan a las necesidades particulares de cada paciente. Actualmente, cuento con un implante activo de conducción ósea totalmente subcutáneo, que ha contribuido a mejorar mi calidad de vida y mi desempeño profesional como médico audiólogo”.

Desde su experiencia, el Dr. Juan Pablo Valadez también señala que la elección del tratamiento debe responder a las características de cada caso.

“La evolución de las soluciones auditivas ha ampliado las alternativas para las personas con microtia y otros tipos de hipoacusia. Hoy contamos con tecnologías que buscan ofrecer una experiencia auditiva más funcional y adaptada a las actividades cotidianas de cada persona. Estos avances representan una oportunidad para seguir mejorando la atención auditiva y el acceso a quienes las necesitan”, añade.

Conocer las características de la microtia y las opciones de atención disponibles permite a las familias tomar decisiones con información médica y audiológica. La detección temprana es especialmente importante durante la infancia, cuando el acceso al sonido influye en el aprendizaje del lenguaje y la comunicación. Por ello, la atención debe considerar tanto las características del oído como las necesidades auditivas de cada persona.

 

 

 

CINCO MITOS SOBRE LA EYACULACION PRECOZ: BOSTON MEDICAL

 

●De acuerdo con Boston Medical, existen diversos mitos sobre la eyaculación precoz que generan desinformación y dificultan que los hombres busquen atención médica a tiempo

 

 

Se estima que 7 de cada 10 hombres han vivido un episodio de eyaculación precoz en algún momento de su vida. Este problema de salud sexual se presenta cuando un hombre tiene dificultades para controlar la eyaculación durante la relación sexual y puede generar insatisfacción o frustración tanto en él como en su pareja.

Rafael Velázquez, coordinador del servicio de Sexología de Boston Medical México, explica: “Muchos casos no se diagnostican porque los hombres evitan buscar ayuda profesional debido a la vergüenza. Esto favorece que existan mitos que impiden que los hombres reconozcan el problema y busquen atención médica”.

Para aclarar estas dudas y animar a buscar ayuda, Boston Medical comparte los 5 mitos más comunes sobre la eyaculación precoz.

     1.- “Solo afecta a los jóvenes”: Aunque en la cultura popular se suele representar la eyaculación precoz como un problema que afecta más a los adolescentes, en realidad, no es exclusivo de quienes están comenzando su vida sexual. De hecho, de acuerdo con datos de Boston Medical, la edad promedio de los hombres que consultan por eyaculación precoz primaria en México es de 42 años. Esto muestra que también es un motivo de consulta frecuente durante la edad adulta.

     2.- “Es un signo de falta de experiencia sexual”: Existe la creencia de que los hombres con más experiencia sexual son mejores en el sexo. Esta idea presenta la sexualidad como una habilidad que debe perfeccionarse con la práctica, en lugar de entenderla como una expresión humana. Sin embargo, incluso los hombres que tienen relaciones sexuales a menudo pueden tener eyaculación precoz. Y muchos de ellos solo buscan ayuda cuando tienen una pareja estable y la condición comienza a afectar a ambos.

     3.- “Solo es un problema mental”: Es una de las creencias más extendidas, pero no es del todo cierta. Muchas personas piensan que la eyaculación precoz se debe solo a los nervios o a la falta de control, cuando en realidad la ciencia no ha identificado una causa única para esta condición. Hoy se sabe que en ella influyen varios factores a la vez, tanto psicológicos como culturales. Y aunque son menos frecuentes, también hay casos con un origen físico, como los cambios en la regulación de la serotonina, la inflamación de la próstata, los problemas de tiroides o su relación con la disfunción eréctil.

     4.- “Desaparece con el tiempo”: Es común pensar que la eyaculación precoz se quita sola, pero no suele ser así. De acuerdo con datos del INEGI, los hombres suelen buscar atención médica en menor proporción que las mujeres. Esto demuestra que los hombres son menos proclives a atenderse. En Boston Medical, cerca del 65 % de los pacientes con eyaculación precoz la presentan desde el inicio de su vida sexual, y muchos llegan a consulta ya en la edad adulta, incluso pasados los 40 años. Esto evidencia que el paso del tiempo, por sí solo, no hace que la eyaculación precoz desaparezca.

     5.- “Ocurre por la sensibilidad del pene”: Es común pensar que la eyaculación precoz se debe a que el pene es demasiado sensible. Sin embargo, no existe evidencia científica que lo confirme. Hoy se entiende como una condición en la que intervienen diversos factores psicológicos, culturales e incluso físicos. Además, no siempre se presenta igual. Hay hombres que la viven en episodios ocasionales y otros que sienten que llegan al clímax demasiado pronto, aunque su tiempo de eyaculación sea habitual. Todo esto comprueba que se trata de un fenómeno complejo que no puede atribuirse a una sola causa.

Aunque todavía existen mitos sobre la salud sexual, contar con información confiable ayuda a hablar de ella con mayor libertad y sin prejuicios.

Rafael Velázquez concluye: “En Boston Medical creemos que la salud sexual va más allá del desempeño. También implica el disfrute y la intimidad, con uno mismo o en pareja. Por eso, es importante brindar a los hombres información confiable y una atención cercana, cálida y profesional”.