LA ESCLEROSIS MULTIPLE SE
HACE VISIBLE
EN LAS CALLES DE LA CIUDAD
DE MEXICO
*La diversidad de manifestaciones de la EM
puede retrasar su diagnóstico durante años
La
Esclerosis Múltiple sale del consultorio y toma distintos espacios de la Ciudad
de México este mes de mayo con la llegada de la Casa de la Esclerosis Múltiple, una experiencia itinerante que
busca acercar esta enfermedad a la conversación pública desde un enfoque más
humano y vivencial.
A
través de un recorrido inmersivo, la iniciativa busca sensibilizar sobre el
impacto de la EM, fomentar la detección oportuna y generar mayor entendimiento
sobre una enfermedad que, en muchos casos, tarda años en ser identificada.
Aunque
la Esclerosis Múltiple (EM) presenta señales que pueden afectar la vida
cotidiana, la diversidad de sus manifestaciones suele provocar que muchas veces
pasen desapercibidos o se confundan con otros factores durante largos periodos.
Fatiga
persistente, cambios en la visión, dificultad para concentrarse o alteraciones
en la coordinación forman parte de un cuadro que no siempre se reconoce de
inmediato, especialmente porque la enfermedad puede aparecer de manera distinta
en cada persona.
“La
Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica crónica en la que el sistema
inmunológico ataca la mielina, la capa que protege las fibras nerviosas del
cerebro y la médula espinal, lo que interfiere en la comunicación entre el
cerebro y el cuerpo”, explica la Dra. Verónica Rivas, neuróloga especialista en
EM.
La
especialista señala que una de las principales dificultades alrededor de la
afección radica en la complejidad de su diagnóstico. “Hay personas que viven
con EM que pasan por distintos consultorios antes de tener claridad sobre lo
que ocurre, porque las manifestaciones pueden aparecer y desaparecer o
presentarse de forma aislada”, puntualiza.
De
acuerdo con el Atlas de la EM, alrededor de 2.9 millones de personas viven con
Esclerosis Múltiple a nivel global y cada cinco minutos alguien recibe el
diagnóstico. Sin embargo, especialistas coinciden en que el mayor reto ocurre
antes de ese momento, cuando las manifestaciones aún no tienen nombre y el
tiempo transcurre sin atención especializada. Bajo este contexto, el mensaje
cobra relevancia más allá del entorno médico: una decisión tEMprana puede
cambiarlo todo.
“Iniciar
tratamiento en etapas tempranas puede reducir la progresión de la discapacidad
y mejorar el pronóstico a largo plazo”, añade la especialista.
A
esto se suman las barreras de acceso a un diagnóstico oportuno. El Atlas de la
EM reporta que en el 83% de las regiones del mundo existen obstáculos para
identificar la enfermedad de manera temprana, una realidad que también se
refleja en México. El tiempo que transcurre entre las primeras señales y el
diagnóstico continúa siendo uno de los principales desafíos, especialmente en
una enfermedad cuyos síntomas pueden ser intermitentes, invisibles o difíciles
de asociar entre sí.
La
Casa de la Esclerosis Múltiple parte
de esta realidad para transformar la información médica en una experiencia
sensorial que permita comprender cómo actividades cotidianas pueden volverse
complejas cuando intervienen factores como visión borrosa, fatiga extrema o
problemas de coordinación.
La
experiencia integra ejercicios inmersivos, información accesible y
acompañamiento de especialistas con el objetivo de acercar esta realidad al
público general, personas que viven con EM, familiares y cuidadores.
En
el marco del Mes Mundial de la EM, la experiencia recorrerá distintos puntos de
la Ciudad de México a lo largo de mayo con el objetivo de acercar información y
sensibilización a más personas. Estará presente en Parque de los Venados del 14
al 17 de mayo, en Fórum Buenavista el 23 y 24 de mayo, y en Patio Tlalpan el 30
y 31 de mayo.
Más
allá de una instalación itinerante, la iniciativa busca abrir la conversación
sobre una enfermedad que todavía permanece poco visibilizada pese a su impacto
en la vida de millones de personas. También busca reducir la distancia entre
las primeras señales y la decisión de acudir con un profesional de la salud,
reforzando la importancia del reconocimiento oportuno.
En
cada una de sus sedes, la Casa de la
Esclerosis Múltiple ofrecerá información clara sobre señales tempranas,
orientación sobre atención médica y herramientas de apoyo para quienes viven
con EM o acompañan a alguien en el proceso.
Hacer
visible la Esclerosis Múltiple también implica generar mayor entendimiento,
empatía y conversación alrededor de una enfermedad que muchas veces no se
comprende hasta que se experimenta de cerca.









