LA ELA PUEDE QUITAR LA VOZ, LA
MOVILIDAD Y LA INDEPENDENCIA
*Las historias de Brenda y Carlos frente a
una enfermedad sin cura
Hace
menos de dos años, Brenda Lucía Espinosa, vecina de Nezahualcóyotl, Estado de
México, trabajaba, hacía ejercicio y salía con sus amigos. Hoy se comunica
principalmente mediante gestos y espera reunir recursos para acceder a
tecnología asistida que le permita volver a expresarse.
A
más de mil kilómetros de distancia, Carlos Héctor Elizondo Sandoval en Saltillo,
Coahuila, enfrenta otro reto derivado
del mismo diagnóstico, sostener los elevados costos de terapias, medicamentos y
cuidados especializados que requiere para mantener su calidad de vida.
Aunque
no se conocen, ambos comparten una realidad que cada 21 de junio cobra especial
relevancia con motivo del Día Mundial de
la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Vivir
con una enfermedad neurodegenerativa progresiva que poco a poco limita
funciones tan esenciales como caminar, hablar, comer o realizar actividades
cotidianas de manera independiente.
De
acuerdo con la Clínica Mayo, la ELA es una enfermedad del sistema nervioso que
afecta las neuronas motoras responsables del movimiento voluntario. Conforme
avanza, provoca debilidad muscular progresiva y puede llevar a la pérdida de la
capacidad de hablar, alimentarse o respirar sin asistencia.
Aunque
se considera una enfermedad poco frecuente, su impacto es significativo. El
Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con
Discapacidad (CONADIS) estima que alrededor de 6 mil personas viven actualmente
con ELA en México.
Además,
según TecSalud, obtener un diagnóstico puede tomar en promedio 14 meses debido
a que los primeros síntomas suelen confundirse con otros padecimientos
neurológicos.
Cuando
la enfermedad arrebata la capacidad de comunicarse: La historia de Brenda
en Nezahualcóyotl en el Estado de México comenzó con una sensación de
entumecimiento en una pierna. Lo que parecía un síntoma aislado terminó
convirtiéndose en un diagnóstico de ELA en julio de 2024.
Desde
entonces, la enfermedad ha avanzado rápidamente hasta quitarle la movilidad y
la capacidad de hablar.
Su
caso refleja uno de los desafíos menos visibles de la ELA: la pérdida de la
comunicación. Conforme la enfermedad progresa, muchos pacientes requieren
dispositivos especializados para seguir interactuando con familiares, amigos y
cuidadores.
De
acuerdo con Tobii Dynavox, empresa especializada en tecnología asistiva,
existen sistemas capaces de transformar movimientos de los ojos en texto, voz o
comandos digitales, permitiendo que personas con movilidad severamente limitada
mantengan una forma de comunicación.
Con
el objetivo de acceder a esta tecnología y cubrir gastos relacionados con su
atención médica, familiares y amigos impulsan la campaña “Hoy por Brenda…
mañana por ti!” en GoFundMe con una meta de 500 mil pesos.
Actualmente
la colecta registra un avance del 28%, con más de 135 mil pesos recaudados,
gracias a 62 donaciones; sin embargo, el objetivo aún parece lejano.
“Su
vida no ha vuelto a ser la misma lo que antes era sencillo, hoy requiere un
enorme esfuerzo, paciencia y una fortaleza impresionante. A pesar de todo,
Brenda sigue luchando cada día con una actitud admirable”, afirma Karen,
organizadora de la colecta en GoFundMe.
El
costo de una enfermedad que requiere atención permanente: En el caso de
Carlos Héctor Elizondo Sandoval, padre de familia originario de Saltillo,
Coahuila, el desafío principal es financiar los cuidados que demanda una
enfermedad que no tiene cura y cuyo avance requiere atención continua.
Desde
hace más de dos años enfrenta la ELA acompañado de su familia. Con el tiempo,
funciones básicas como el movimiento, el habla y la alimentación se han visto
cada vez más comprometidas.
“Los
que lo conocen saben que siempre tenía una sonrisa en su cara, que es una
persona fuerte, trabajadora y que siempre ha ayudado a los demás. Hoy somos
nosotros quienes pedimos ayuda para él”, comparte su hija, Carla Elizondo.
El
caso de Carlos también refleja una realidad frecuente. El Instituto Nacional de
Neurología y Neurocirugía (INNN) señala que estos pacientes suelen requerir
atención multidisciplinaria integrada por neurólogos, terapeutas físicos,
especialistas en nutrición y personal de enfermería especializado, además de
equipamiento médico y cuidados permanentes.
Para
hacer frente a estos gastos, sus seres queridos crearon la campaña “Ayudemos a
Carlos Héctor Elizondo Sandoval”, que busca recaudar 750 mil pesos para cubrir
medicamentos, terapias físicas y de rehabilitación, cuidados de enfermería,
equipamiento médico y asistencia permanente.
El
apoyo de 163 personas ha permitido recaudar más de 210 mil pesos, acercando la
campaña al 29% de su objetivo; sin embargo, aún faltan recursos importantes
para alcanzar la meta prevista.
“Los
gastos se salen completamente de nuestras manos, pero cualquier apoyo, por
pequeño que sea, puede hacer una gran diferencia”, comparte la familia.
Una
enfermedad poco frecuente, pero de alto impacto: Aunque la ELA es
considerada una enfermedad rara, especialistas coinciden en que su impacto
físico, emocional y económico es profundo tanto para los pacientes como para
sus familias.
A
medida que la enfermedad avanza, muchas personas requieren adaptaciones en el
hogar, tecnología de asistencia, apoyo de cuidadores y atención médica
constante. Sin embargo, el acceso a estos recursos suele representar una carga
económica considerable, por lo que numerosas familias recurren a campañas de
recaudación para afrontar los costos.
En
el marco del Día Mundial de la ELA,
las historias de Brenda y Carlos muestran dos de los desafíos más complejos de
la enfermedad: conservar la comunicación y sostener los cuidados que permiten
mantener una vida digna.
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