DIA MUNDIAL DEL TAMIZ NEONATAL: LEGISLADORES

IMPULSAN AMPLIARLO PARA DETECTAR ENFERMEDADES

RARAS COMO LA AME

 

 

En el marco del Día Internacional del Tamiz Neonatal, legisladores, especialistas en genética, representantes de organizaciones civiles y autoridades de salud se reunieron en el Congreso de la República para destacar la importancia del tamizaje neonatal como una de las herramientas más efectivas para proteger la salud infantil desde el nacimiento.

El tamiz neonatal es una prueba que se aplica a todos los recién nacidos con el fin de detectar enfermedades congénitas, metabólicas o genéticas que pueden ser graves o incluso mortales si no se tratan a tiempo. En este contexto, la diputada Mónica Herrera Villavicencio, integrante de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, reafirmó que el tamiz neonatal no es solo un procedimiento médico, sino un acto de responsabilidad y compromiso con la salud pública.

Destacó que esta prueba es obligatoria por ley en México desde 1998, y que su aplicación ha sido clave para reducir la discapacidad y la mortalidad infantil.

Por otro lado, la legisladora hizo un llamado a fortalecer y ampliar el tamiz neonatal, señalando que, en otros países, el tamiz ampliado permite detectar más de 60 enfermedades raras de forma temprana. Tal como la Atrofia Muscular Espinal (AME), la cual se refiere a una condición genética que afecta las neuronas motoras encargadas del movimiento. Su forma más severa puede manifestarse en los primeros meses de vida y causar la muerte antes de los dos años si no se diagnostica oportunamente.

Afortunadamente, el 94% de los casos comparten una misma variante genética, lo que permite su detección con tecnologías moleculares disponibles y efectivas.

“Contar con un tamiz más robusto y con un registro nacional de enfermedades raras en México es fundamental para garantizar un seguimiento clínico y epidemiológico adecuado”, expresó la diputada Mónica Herrera Villavicencio.

Subrayó además que la incorporación del tamiz genético desde el nacimiento, particularmente para enfermedades como la AME, puede marcar la diferencia en la expectativa y calidad de vida de las y los pacientes.

Por su parte, Jacqueline Tovar, Presidenta de Fundación Pensemos en Cebras, reafirmó la necesidad urgente de crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras para tomar decisiones informadas sobre atención, financiamiento y políticas públicas y planteó que el enfoque hacia las enfermedades raras debe ser transversal, multisectorial y permanente, con colaboración de las Secretarías de Salud y Economía, considerando el diagnóstico y tratamiento como inversión en salud.

Finalmente, se reiteró desde el Congreso el compromiso de seguir impulsando las reformas necesarias para que el tamiz neonatal en México evolucione hacia un modelo ampliado, con enfoque genético, equitativo y centrado en el bienestar de cada niña y niño.