UNION DE ASOCIACIONES EN APOYO
A PERSONAS CON TALLA BAJA
*La alianza de la Fundación De la Cabeza al
Cielo y Grupo Fabry de México, buscan visibilizar los retos y necesidades de estas
personas y celebran llegada de nuevo fármaco para acondroplasia
En
un esfuerzo por mejorar la calidad de vida de las personas con talla baja, las
asociaciones de pacientes Grupo Fabry de México I.A.P. y De la Cabeza al Cielo
A.C. crean una alianza que busca visibilizar sus necesidades sociales, de infraestructura
y de salud bajo el lema “Nos une la Talla Baja”.
De
acuerdo con la Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH) y la
Organización Mundial de la Salud (OMS) se considera persona de talla baja toda
aquella persona mayor de 25 años cuya estatura es inferior a los 1.30 metros de
altura.
La
Sociedad Europea de Endocrinología Pediátrica (ESPE por sus siglas en inglés)
determina que existen diferentes causas relacionadas con esta condición, por
ejemplo, alteraciones genéticas en la generación de hueso como es el caso de
algunos síndromes de baja prevalencia como el Síndrome de Morquio o displasias
óseas como la acondroplasia. También se contemplan las alteraciones a causa de
enfermedades crónicas o sistémicas como cardiopatías, endocrinopatías
o
enfermedades metabólicas.
La
coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry de México la Lic. Alejandra
Zamora y Marisela Herrera, presidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo,
consideran que, independientemente del origen de la talla baja, las personas
con esta condición tienen el derecho de alzar a voz para visibilizar los
desafíos y necesidades que enfrentan en la vida cotidiana con el fin de
promover un entorno más inclusivo, accesible y consciente.
Entre los objetivos de esta alianza se
encuentran:
· Mejorar la accesibilidad urbana para
facilitar el acceso y movilidad de las personas con talla baja en lugares
públicos y privados como escuelas, parques, hospitales e incluso centros
comerciales y empresas empleadoras.
· Promover la inclusión social con el fin
de sensibilizar a la sociedad a través de la educación sobre los derechos y
necesidades de las personas con talla baja, así como acabar con el acoso en la
convivencia diaria.
· Garantizar atención médica especializada
para todos los pacientes con talla baja, a través del acceso a la información y
orientación oportuna sobre los derechos a la salud y las más destacadas
innovaciones que permitan tener una mejor calidad de vida.
“Nos
une la talla baja” es una alianza colaborativa que surge desde un largo camino
de lucha y trabajo conjunto que busca crear un entorno en el cual las personas
con talla baja puedan vivir con dignidad y sin barreras, es decir, para que
cada persona con talla baja pueda acceder a servicios y recursos que garanticen
las herramientas necesarias para prosperar en un mundo que está creado para
personas de estatura promedio.
“Entre
las actividades que promueve la campaña “Nos une la talla baja” se encuentra la
sensibilización a través de las redes sociales de ambas asociaciones a través
de gráficos informativos que acerquen al público las verdaderas necesidades y
retos de la inclusión para con las personas de talla baja, sin importar su
origen”, asegura la psicóloga Andreina Solorzano del equipo de Grupo Fabry de
México.
Dentro
de la campaña informativa, la licenciada Herrera, titular de la Fundación De la
Cabeza al Cielo, resalta la celebración de la llegada a México de un
tratamiento innovador que puede cambiar la historia natural de la
acondroplasia, la más frecuente de las displasias óseas causantes de talla
baja.
Este
nuevo fármaco llamado vosoritida, ha comprobado a través de estudios clínicos
internacionales, que su aplicación desde los 0 años de edad, logra impulsar el
crecimiento óseo lineal por año, lo que podría mejorar la autonomía de las
personas que viven con acondroplasia.
En
este sentido, las asociaciones hacen un llamado a la acción para unirse y
contribuir en la creación de una sociedad inclusiva que permita el pleno
desarrollo de las personas con talla baja, así como aumentar la representación
en el ámbito político, laboral, mediático y educativo que escuche las
necesidades de cada uno de ellos.
Sigue
a las asociaciones en redes sociales a través de:
Fundación
De la Cabeza al cielo
FB: @personasdetallabaja
X: @Cabezaalcielo
IG: @DelaCabezaalCielo
Grupo
Fabry de México
FB:
@GrupoFabryMexico
X:
@FabryGrupo
IG:
@GrupoFabry
Web:
https://www.grupofabrymexico.org/
No hay comentarios:
Publicar un comentario