SEIS PASOS PARA MEJORAR LA
CALIDAD DE
VIDA DE LAS PERSONAS CON
ACONDROPLASIA
•La idea es promover acciones que mejoren su
calidad de vidas, se promueva la inclusión y la no discriminación
El
Día Mundial de las Personas de Talla Baja, que se conmemora cada 25 de octubre,
“es una oportunidad para visibilizar los retos que enfrentan las personas de
baja estatura, entre los que se encuentra la acondroplasia, la causa más común
de baja estatura desproporcionada, así como para promover acciones que mejoren
su calidad de vida, la independencia, se promueva la inclusión y la no
discriminación”, expresó la doctora Francisca Masllorens, directora médica de
BioMarin en América Latina.
Al
respecto, Cynthia Molano, persona que vive con acondroplasia, activista,
locutora y generadora de contenidos, remarcó: “Este 25 de octubre es un día
para conmemorar a las personas de talla pequeña y una oportunidad para pedir a
la sociedad respeto e inclusión. Todos somos personas y todos distintos.
Tenemos diferentes estaturas, colores de piel y gustos. No pido que nos quieran
o que nos acepten, lo único que pido es que cuando nos vean pasar, nos
respeten. No te burles de mi condición cuando me veas, mejor regálame un abrazo.
No me llames por mi condición, sino por mi nombre”.
Por
su parte, Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry,
agregó: “El Día Mundial de las Personas de Talla Baja es una oportunidad para
visibilizar los problemas que enfrenta esta comunidad y para tomar acciones
concretas que promuevan su inclusión y bienestar. Invitamos a todos, desde
gobiernos hasta el sector privado y la sociedad civil, a trabajar juntos para
crear un entorno más inclusivo y accesible para las personas con
acondroplasia”.
Guía
Práctica de 6 Pasos para Mejorar la Vida de las Personas de Talla Baja:
1.- Combatir la exclusión y
discriminación: A pesar de los avances en derechos humanos, las personas con
acondroplasia siguen enfrentando importantes barreras sociales y laborales. La
discriminación, tanto en el ámbito profesional como en el personal, afecta de
manera significativa su autoestima y oportunidades. Es necesario reforzar la
sensibilización social y crear entornos inclusivos, promoviendo políticas que
garanticen la igualdad de oportunidades.
2.- Mejorar la accesibilidad a la
infraestructura urbana: Para lograr una mayor autonomía y calidad de vida, es
indispensable que las ciudades adapten su infraestructura. Esto implica desde
la instalación de rampas hasta la adecuación de mobiliario público, como
cajeros automáticos, teléfonos y mostradores, a una altura accesible para
personas de talla baja. Asimismo, el transporte público debe garantizar accesos
adecuados y señalización clara para todos los usuarios.
3.- Contar con tratamientos
multidisciplinarios que les mejoren la calidad de vida: es muy importante
contar con un seguimiento multidisciplinario que mejoren la calidad de vida.
Las personas de talla baja viven con comorbilidades/o complicaciones no siempre
visibles. Un manejo adecuado con disintos expertos, como por ejemplo pediatra,
endocrinológo, fisioterapeuta, dentista y otros profesionales de la salud.
4.- Impulsar la Investigación y Desarrollo
(IyD): El avance científico es clave para el tratamiento de la acondroplasia.
La investigación farmacéutica sigue avanzando y se espera que en el futuro se
desarrollen nuevas terapias innovadoras que mejoren aún más la calidad de vida
de las personas de talla baja. Por ello, es vital seguir impulsando el
financiamiento y el apoyo a la investigación para lograr soluciones médicas
eficaces.
5.- Proporcionar apoyo psicológico y
emocional: Además de los desafíos físicos, las personas de talla baja suelen
enfrentar problemas emocionales derivados de la discriminación y el bullying.
Es fundamental que se ofrezcan servicios de apoyo psicológico y acceso a grupos
de apoyo para ayudarles a enfrentar estas situaciones y fortalecer su
autoestima. La salud mental es una parte integral de su bienestar y no debe
descuidarse.
6.- Abordar los grandes desafíos
cotidianos: Las personas de talla baja enfrentan obstáculos en su día a día que
pueden ir desde el bullying en la escuela hasta la atención pública no deseada
en las calles. Estos desafíos no solo afectan su calidad de vida, sino que
también generan frustración, ansiedad y problemas de autoestima. Es importante
fomentar una mayor comprensión pública sobre estos problemas y tomar medidas
para reducir las barreras que enfrentan a diario.
ENFERMEDAD POCO FRECUENTE
La
acondroplasia es una enfermedad poco frecuente que afecta a huesos y cartílagos
debido a una mutación en el gen FGFR3, que disminuye la velocidad de
crecimiento óseo, resultando en huesos de tamaño desproporcionado y una altura
inferior a la media. Es la causa más común de enanismo y afecta a 1 de cada 25
mil niños que nacen anualmente. El 80% de los niños con acondroplasia nacen de
padres de estatura promedio.
La
acondroplasia va más allá de la baja estatura y puede afectar a otras partes
del cuerpo, como oídos, con infecciones que afectan hasta al 68% de los niños y
que pueden causar la pérdida de audición; estenosis del agujero magno (base del
cráneo) provocando la compresión de la médula espinal, problemas de mala alineación
de los dientes, paladar estrecho, mordida abierta o prognatismo; problemas en
la columna como cifosis; rigidez de los codos, lo que puede limitar la
capacidad de estirar completamente los brazos; piernas arqueadas que afectan el
caminar y la marcha y pueden necesitar cirugía; y otros problemas como
obesidad, presión arterial y dolores de espalda y piernas.
Para
conocer más acerca de la acondroplasia e historias inspiradoras, visite
www.mihistoriavamasalla.com y comparta información y concientización acerca de
la acondroplasia.
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