EL DOLOR LIMITA EN 90% LAS
ACTIVIDADES DE LAS
PERSONAS CON HEMOFILIA
SEVERA SIN TRATAMIENTO
*El tratamiento profiláctico es el estándar
de oro para evitar dolor, inflamación, daño articular y discapacidad
El
dolor es una consecuencia crítica de la hemofilia en pacientes no tratados de
manera adecuada y es uno de los aspectos de mayor peso en la carga de la
enfermedad. Hasta dos tercios de los pacientes con hemofilia severa sufren
dolor en una o más articulaciones diariamente.
El
tratamiento eficaz del dolor es esencial para mejorar la calidad de vida; sin
embargo, lograr que los pacientes tengan acceso al tratamiento profiláctico
sigue siendo un reto.
La
Dra. Daniela González, especialista en hematología pediátrica y Enlace Médico
Científico de Novo Nordisk, explicó que la hemofilia es una enfermedad
congénita, que la madre transmite a sus hijos varones, aunque también la pueden
padecer las mujeres en menor proporción. La hemofilia es considerada una
“enfermedad rara”, debido a su baja prevalencia en el mundo; se estima que en
México afecta a una de cada diez mil personas.
“Es
una enfermedad donde la persona afectada no tiene un factor de coagulación. A
las personas con hemofilia A les falta el factor VIII y las que viven con
hemofilia B carecen del factor IX. La hemofilia A es la más común, ya que se da
en el 85% de los casos”, informó la Dra. González.
“Dependiendo
de la cantidad de factor que falte en la sangre, la hemofilia puede ser leve,
moderada o grave. Los pacientes que tienen hemofilia grave pueden presentar
sangrados sin tener ningún golpe, caída o cirugía; se trata de hemorragias
espontáneas. Los episodios hemorrágicos en las articulaciones causan un dolor
agudo que, si no se alivia adecuadamente, puede convertirse en dolor crónico.
Es posible que cualquier articulación presente sangrados, pero regularmente
sangran las articulaciones grandes, como por ejemplo la rodilla, los tobillos y
el codo”, señaló la especialista.
Añadió
que, luego de repetidas lesiones en una articulación y exposición a los efectos
inflamatorios y oxidantes de la hemoglobina, aparece la artropatía hemofílica.
Los efectos iniciales son dolor agudo, inflamación, rigidez articular y
disminución de la movilidad. El recrudecimiento de la lesión genera inflamación
progresiva de la membrana sinovial, que cubre las articulaciones, así como
destrucción progresiva del cartílago y erosión ósea que desembocará en
sinovitis crónica en caso de no mitigar estos procesos.
Por
estos motivos, el paciente con artropatía hemofílica sufre discapacidad y ve
disminuida su calidad de vida de manera notable. En una encuesta entre 71
pacientes con hemofilia severa (media de edad de 43 años) y un promedio de
cuatro articulaciones adoloridas, sus actividades de la vida cotidiana estaban limitadas
en un 89%, su estado de ánimo estaba negativamente afectado en un 85%, y el 50%
de los pacientes informó de dolor persistente no controlado.
Profilaxis: Estándar de oro para la
calidad de vida del paciente con hemofilia: La Dra. Daniela González hizo
hincapié en que, para evitar sangrados y dolor, se necesita administrar al
paciente el factor de la coagulación que le hace falta. “Se les repone el
factor que falta a través de medicamentos producidos genéticamente, que se
llaman factores de coagulación recombinantes”.
“La
profilaxis es el estándar de oro en el tratamiento de los pacientes con
hemofilia, esto quiere decir que no debemos esperar a que el paciente sangre
para administrarle el factor faltante. Se debe administrar en dosis óptimas y el
número de veces por semana que el médico indique, dependiendo de las
necesidades de cada paciente. Como la hemofilia es una enfermedad crónica, el
tratamiento debe administrarse toda la vida”, apuntó la especialista.
“La
ventaja del tratamiento profiláctico es que va a evitar los dolorosos y
molestos sangrados, y como consecuencia impedirá la artropatía hemofílica, la
deformidad y la inmovilidad, que tanto afectan a los pacientes en sus
emociones, su vida personal, social y laboral”, expuso la Dra. González.
Además,
los pacientes pueden obtener importantes beneficios con la actividad física.
“Les recomendamos practicar natación, caminata y otros deportes de bajo impacto
que ayuden a reforzar su musculatura, sin lastimar las articulaciones. Deben
evitar los deportes de riesgo como karate, taekwondo, box o fútbol americano.
Cada paciente debe realizar actividad física bajo estricta supervisión médica y
de acuerdo con sus necesidades particulares”, aconsejó la hematóloga pediatra.
“Una
recomendación muy importante es que los pacientes mantengan un peso adecuado,
debido a que la carga a las articulaciones es mayor si el paciente tiene
sobrepeso u obesidad”, puntualizó.
La
Dra. González subrayó que la falta de tratamiento deteriora notablemente la
calidad de vida de las personas, porque constantemente van a sangrar a nivel
articular. “En algunos casos, debido a la falta de acceso a hospitales y al
escaso conocimiento, las personas no acuden a recibir diagnóstico y
tratamiento. De esta manera, tenemos pacientes jóvenes o niños con
articulaciones tan dañadas que no pueden moverse y deben utilizar muletas,
andadera o silla de ruedas”.
“Las
nuevas guías de la Federación Mundial de Hemofilia nos dicen que una vez que
los pacientes cuenten con un adecuado tratamiento profiláctico, tendrán una
vida similar a la de una persona sin hemofilia. La buena noticia es que a nivel
institucional se cuenta con los factores de coagulación que se requieren para
el tratamiento de los pacientes”, informó la especialista.
Para
la rehabilitación del paciente con hemofilia, deben participar todos los
miembros del equipo de atención de la salud, como hematólogo, ortopedista,
rehabilitador, fisioterapeuta, enfermera(o), psicólogo, consejero y
farmacéutico.
“Los
profesionales del cuidado de la salud debemos reconocer y comprender la
importancia de un control eficaz del dolor en los pacientes. El tratamiento del
dolor debería enfatizar una estrecha relación entre médicos y hospitales en
todos los niveles de atención, por un lado, y los pacientes y sus familias, por
otro lado”, concluyó la Dra. González.
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