URGE ATENCION INTEGRAL Y TRATAMIENTO ESPECIFICO PARA

PACIENTES CON HIPERTENSION PULMONAR Y SUS VARIOS TIPOS

*Pacientes de diferentes organizaciones alzan la voz para solicitar que estos padecimientos sean prioritarios en las instituciones de salud pública

*La Hipertensión Pulmonar es un grupo de enfermedades crónicas, discapacitantes, progresivas y catastróficas, que ocasionan falla en el corazón y son potencialmente mortales

Dolores RODRIGUEZ RAMIREZ – (PRIMERA PARTE)

Cuatro organizaciones de pacientes encabezados por HAP México, Arteria Fundación de Hipertensión Pulmonar, LatidO2 y Amigos Unidos HAP, se unieron en una sola voz para hacer pública la urgente necesidad de atender estos padecimientos y solicitar a las instancias de salud pública hagan prioritaria su atención integral, un diagnóstico temprano y el acceso e incorporación de medicamentos específicos para cada tipo de Hipertensión Pulmonar; necesidad que apremia, toda vez que la esperanza de vida sin tratamiento específico es de aproximadamente de tres a cuatro años.

Al respecto, la doctora Guadalupe Espitia, neumóloga adscrita al Hospital Regional del ISSSTE 1º de Octubre, indicó que la Hipertensión Pulmonar puede presentarse en cualquier momento de la vida, sin distinción de edad ni género, por lo que aconsejó a la población acudir al médico ante la presencia de síntomas como dificultad para respirar, dolor en el pecho, piernas y tobillos hinchados, mareos, desmayos, vértigo, fatiga crónica, debilidad para realizar actividad física y la presencia de una tonalidad azul en los labios.

Actualmente el panorama para los pacientes con alguno de los tipos de Hipertensión Pulmonar es complicado y lleno de incertidumbre, ya que su diagnóstico suele confundirse con otros padecimientos como asma o EPOC, y una vez identificado demasiado tarde, un importante porcentaje de pacientes no tiene acceso a tratamientos, o las instituciones de salud carecen de terapias específicas.

“Esta situación negativa permite el avance de la enfermedad e incrementa sensiblemente los costos de la asistencia médica, debido a la necesidad de hospitalización, pruebas diagnósticas, otros tratamientos para las complicaciones y efectos adversos por uso de medicamentos no específicos”, destacó Pablo Trejo, paciente y Enlace Institucional.

En el marco de la conferencia “Hipertensión Pulmonar: Desde la Visión de los Pacientes”, representantes de estas organizaciones expusieron sus vivencias y experiencias positivas para motivar a otros pacientes a emprender acciones que garanticen su salud y calidad de vida.

SIN MEDICAMENTO ESPECIFICO

Los representantes de los grupos de pacientes coincidieron en que en el manejo de la Hipertensión Pulmonar se debe brindar el tratamiento adecuado para el paciente adecuado, situación que no siempre se cumple, ya que, por ejemplo, el único tratamiento específico para la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica no operable (un tipo de HP) actualmente no está disponible en los sistemas de salud pública, por lo que urge destinar presupuesto para su inclusión y en consecuencia, mejorar la calidad de vida y salud de los pacientes que la padecen.

Diana Alejandre, diagnosticada a los 18 años con Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC) y cuya historia no es muy diferente a la de más de cuatro mil pacientes que actualmente viven en nuestro país con algún tipo de Hipertensión Pulmonar, relató: “Es como si lentamente se te fuera el aliento; para mí subir una escalera o hacer algún esfuerzo cotidiano representa un verdadero reto. Pero nada es más asfixiante que saber que si no cuentas con atención  a tiempo y un tratamiento específico, la vida se te puede ir en un respiro”.

Diana Alejandre, miembro de LatidO2, gestionó con el hospital que la atiende le proporcionara el único tratamiento existente para tratar su enfermedad, así como Leonel Díaz, paciente y miembro de HAP México, quien mientras espera la programación de su cirugía por HPTEC, promueven el conocimiento de la enfermedad a través de redes sociales, “para que todos sepan identificarla y en su defecto, se atiendan a tiempo”.

“A través de esta unión queremos decirles a otros pacientes con Hipertensión Pulmonar y a sus familias que no están solos, que juntos somos más fuertes para hacer visible este padecimiento y promover nuestro derecho inalienable del acceso a la salud, a través de acciones como la solicitud hecha al gobierno de promulgar el 7 de mayo como El Día Nacional de la Hipertensión Pulmonar, con el fin de reforzar el conocimiento y la atención sobre esta enfermedad en todos los niveles de atención de la salud pública”, señaló Pablo Trejo.

Por su parte, Adriana Posada, miembro de Arteria Fundación de HP, centró su mensaje en la importancia de sensibilizar a las autoridades federales y a la Secretaria de Salud respecto a la urgente necesidad de promover atención integral y tratamientos adecuados para diferentes tipos de Hipertensión Pulmonar, ya que por su carácter catastrófico, de no ser atendidas en el sistema de salud pública, estas enfermedades pueden absorber 70% de los ingresos familiares en su manejo, con un gasto promedio de entre 1 y 1.5 millones de pesos.

Finalmente, los participantes extendieron una invitación al gobierno, congreso, sistemas de salud y comunidad médica, a generar una agenda de trabajo respecto a este importante tema de salud pública, a fin de avanzar en el mejoramiento de la atención de los pacientes con Hipertensión Pulmonar y sus diferentes tipos.

EN BUSCA DE LA SALUD

Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar México A.C., es una Asociación Civil para el apoyo de pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar en México, fundada en 2006. Cuya misión es lograr el bienestar de los pacientes y familiares, mediante la formación de una comunidad que persigue aumentar la conciencia sobre el padecimiento, su diagnóstico oportuno, el apoyo integral, la atención y tratamientos accesibles así como el reconocimiento. Lleva a cabo reuniones informativas el último domingo de cada mes. Contacto: info@hapmexico.org

ARTERIA Fundación de Hipertensión Pulmonar A.C., es una organización sin fines de lucro fundada y constituida en diciembre de 2013, por un pequeño grupo de pacientes con Hipertensión Pulmonar en busca de la visibilidad de la HP ante la sociedad mexicana y de una atención integral para los pacientes. Actualmente ARTERIA brinda atención a más de 250 pacientes a nivel nacional, a través de sus siete representaciones en Monterrey, Mérida, Querétaro, Reynosa, Mazatlán, Estado de México y Ciudad de México. Contacto: www.haparteria.org

LatidO2 A.C., Es una Asociación Civil sin fines de lucro, cuya finalidad es dar apoyo y la asistencia social de personas, sectores y regiones de escasos recursos, para lo cual realiza actividades para mejorar las condiciones de subsistencia y desarrollo de grupos vulnerables. Contacto: latido2.ac@gmail.com

Fundación Amigos HAP, A.C., Es una Fundación conformada por pacientes y cuidadores para apoyar a otros afectados por la Hipertensión Arterial Pulmonar a través de reuniones informativas sobre el padecimiento, con el propósito de acompañar a familiares y pacientes para ofrecer una  mejor calidad de vida. La Fundación establece bases para el apoyo mutuo, fortaleciendo el amor al prójimo. Contacto: contacto@amigoshap.mx