EL DIA NACIONAL DE LA
PARALISIS CEREBRAL UNE
A LEGISLADORES Y
ORGANIZACIONES CIVILES
*APAC, Teletón, Cerebros en
Desarrollo y la AMEXPCTND se unen para apoyar la iniciativa de declarar el Día
Nacional de la Parálisis Cerebral
Ante
el urgente compromiso de visibilizar a las personas que viven con parálisis
cerebral en México y generar conciencia sobre la importancia de su atención
integral y multidisciplinaria, organizaciones como APAC, I.A.P. Asociación
Pro-Personas con Parálisis Cerebral, Teletón, Cerebros en Desarrollo y la
Academia Mexicana de Parálisis Cerebral y Trastornos del Neurodesarrollo
respaldaron la propuesta de la diputada Norma Angélica Aceves García, del PRI,
para declarar el Día Nacional de la
Parálisis Cerebral.
En
México, alrededor del 10% de los pacientes con discapacidad fueron
diagnosticados con parálisis cerebral infantil; por eso, es que resulta de suma
importancia sensibilizar a la sociedad sobre esta condición de vida que
requiere atención multidisciplinaria, coincidieron representantes de
organizaciones médicas y civiles.
En
encuentro con la prensa, en el Palacio Legislativo y como parte del Día Mundial
de la Parálisis Cerebral, el doctor Javier Zorrilla, director médico del Centro
de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón Estado de México, precisó que
“un Día Nacional ayuda a reconocer las necesidades de las personas con parálisis
cerebral que en muchos de los casos cuentan con diagnósticos tardíos, que
aplazan su oportunidad de tratamientos oportunos para facilitar sus avances y
cumplir metas que para ellos son grandes retos”.
El
especialista en medicina física y rehabilitación resaltó que es importante
promover la concientización de condiciones de vida como esta, donde “la atención
de pacientes con parálisis cerebral debe ser integral y multidisciplinaria. Con
esto quiero decir, que implica a muchas especialidades médicas y diversidad de
tratamientos que van desde la rehabilitación hasta la aplicación de
medicamentos, tratamientos que pueden resultar onerosos pero que significan una
gran diferencia en la calidad de vida de los pacientes”.
En
el país, cada año se registran 12 mil casos nuevos de parálisis cerebral y en
40% se desconoce la causa que la origina, mientras que un 20% se asocia con la
prematurez que se presenta en el momento del nacimiento.
Carolina
Hernández, mamá de Santiago, de 10 años y beneficiarios de Fundación Teletón,
recordó que fue difícil llegar al diagnóstico de su pequeño ante la falta de
conocimiento de esta condición, “yo veía desde el mes -quizás antes- que mi
bebé tenía algo, algo me decía que no estaba bien, lo llevé al pediatra y me
dijo que al haber nacido prematuro lo que necesitaba era estimulación temprana,
hicimos estudios y nada. Creo que no hacían una interpretación correcta. Pasó
el tiempo y mi hijo tenía problemas para moverse y me aferré a encontrar un
diagnóstico y fue así como al año, supe que mi hijo tenía parálisis cerebral”.
PARALISIS CEREBRAL DE TIPO ESPASTICO
Santiago,
tiene parálisis cerebral de tipo espástico “no me atendieron a tiempo y mi
bebé tuvo sufrimiento fetal. Lo que no saben es que quedó un sufrimiento para
toda su vida, una condición que le exige el doble de esfuerzo por la
espasticidad que lo dificulta, incluso para subir una rampa, donde su cerebro
le da un ritmo, pero su cuerpo no. La toxina botulínica ha sido una opción para
relajarlo y avanzar en su rehabilitación, pero es un medicamento de difícil
acceso por su costo y aplicación”, agregó.
Por
su parte, el doctor Eduardo Barragán, jefe del departamento de neurología del
Hospital Infantil de México Federico Gómez, explicó que en nuestro país la parálisis
cerebral es la primera causa de discapacidad infantil, “existen varios tipos de
parálisis cerebral y en México el 60% de los pacientes con este diagnóstico
tienen parálisis cerebral espástica (rigidez muscular), lo que representa un
problema serio para quien la padece, pues obstaculiza sus actividades de la
vida diaria”.
La
espasticidad en los niños con Parálisis Cerebral Infantil, podemos
identificarla como la rigidez muscular, que ocasiona trastornos en el
movimiento y en la postura de los pacientes y además suele ser dolorosa”,
explicó el también neurólogo pediatra.
Datos
del Centro Estatal de Vigilancia Epidemiológica y Control de Enfermedades del
Estado de México revelan que el costo promedio de la atención de una o un pequeño
con esta condición oscila entre cinco mil y poco más de 36 mil pesos al año.
“En
APAC trabajamos hombro con hombro siempre en busca de construir un mejor futuro
para quienes viven con parálisis cerebral, labor que hemos desempeñado desde
hace más de 52 años y que nos ha permitido cambiar vida y futuros de aquellos
que viven con parálisis cerebral”, aseveró Guadalupe Maldonado, directora
general de APAC, I.A.P. Asociación Pro-Personas con Parálisis Cerebral.
Resaltó
que “para la comunidad APAC resulta imprescindible hablar de la parálisis
cerebral; llevar el tema de quienes viven con esta condición a la boca de cada
mexicano para que en un país donde esta condición de vida representa la
primera discapacidad en niños, no debe ignorarse y sí visibilizarse”.
17 MILLONES DE PERSONAS EN EL MUNDO CON
PC
La
parálisis cerebral -se calcula afecta a más de 17 millones de personas en el
mundo-, se describe como un grupo de trastornos permanentes del desarrollo,
movimiento postural, atribuibles a alteraciones no progresivas que ocurren
durante el desarrollo cerebral del feto o del niño hasta los 3 años de edad,
secundarias a lesión o disfunción del Sistema Nervioso Central.
En
su pronunciamiento, la diputada Norma Aceves detalló que apoyar representa un
compromiso que va más allá de unirse a una causa, “por eso estamos con el
acompañamiento de las organizaciones civiles promoviendo el Día Nacional de la
Parálisis Cerebral, sabemos que lo que no se nombra no existe, necesitamos que
se nombre, que exista este día no solamente para iluminar edificios, no
solamente para ponernos un listón verde sino para diseñar una estrategia de
políticas públicas, una estrategia en donde a esas políticas públicas se
les asigne presupuesto para medicamentos, para servicios integrales de salud”.
Añadió
que no se trata sólo de este día, los temas de discapacidad deben abordarse
todos los días, y dijo que los legisladores tienen el compromiso de no dejar a
nadie atrás, que todas las personas con discapacidad tengan acceso a lo que
por derecho nos corresponde.
El
Día Nacional de la Parálisis Cerebral se propone para empatar con el Día
Mundial de la Parálisis Cerebral a fin de impulsar la visibilidad de las
personas que viven con esta condición del vida en México y recordar su
derecho a una atención integral, multidisciplinaria e inclusiva.
Este
6 de octubre la Cámara de Diputados de México se iluminará de verde en
conmemoración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral.
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