EL DIAGNOSTICO OPORTUNO DE ENFERMEDAD

RARA, ES CLAVE PARA LOS PACIENTES

 

*La detección y diagnóstico oportuno es un mecanismo para lograr eficientar la atención en el sistema de salud e incrementar la calidad de vida para los pacientes

 

 

Para las personas que viven con alguna enfermedad rara, el diagnóstico tardío exacerba la carga de la enfermedad, ya que afecta de manera sensible su salud física y mental, así como su economía, al pasar de una especialidad a otra buscando atención sin encontrar soluciones adecuadas.

Para recibir un diagnóstico, los pacientes tienen que esperar entre 2 y 8 años, según la enfermedad, los síntomas, el sistema de salud de afiliación y la zona geográfica.

Las enfermedades raras son aquellas de baja prevalencia que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y afectan a alrededor de 400 millones de personas en todo el mundo.

En México, entre 8 y 10 millones de personas viven con una enfermedad rara. La mayoría son enfermedades crónicas que no tienen cura y generan consecuencias sanitarias y sociales como discapacidad, disminución de la calidad de vida y reducción de la esperanza de vida.

La Dra. Karla Báez, directora de Acceso a la Innovación de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF) detalló que el 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético y el 20% restante tienen origen infeccioso o degenerativo.

“Además del diagnóstico tardío, los pacientes enfrentan desafíos como la falta de coordinación en la atención y pocas opciones de tratamiento. También es importante considerar que el impacto en la salud mental para estos pacientes es significativo: 86% reportan ansiedad y 75% reportan depresión”, informó.

En México, el Consejo de Salubridad general reconoce a las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), las cuales son aproximadamente 5,500.

La meta: Lograr la cobertura sanitaria universal para las enfermedades raras

La AMIIF reconoce la importancia de lograr la cobertura sanitaria universal para las personas que viven con enfermedades raras. “La cobertura sanitaria universal implica que todas las personas tengan acceso equitativo a servicios de salud esenciales y de calidad, desde medios de diagnóstico hasta el tratamiento, la rehabilitación y los cuidados paliativos, lo que responde a la meta 3.8 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de las Naciones Unidas”, puntualizó la Dra. Báez.

Para lograr esta meta, la Directora de Acceso a la innovación de la AMIIF planteó los siguientes pasos:

·         Colaboración de todos los sectores, gobierno, academia, sociedad civil e iniciativa privada. Cada uno puede tener fortalezas que abonen.

·         Capacitación continua a los profesionales de la salud, empezando por los médicos de primer contacto, quienes son la entrada al sistema. Esto permitirá canalizar a los pacientes a los niveles de atención especializados y lograr un diagnóstico preciso y una atención oportuna.

·         Fortalecer la infraestructura y facilitar el acceso de las personas a pruebas diagnósticas, así como el acompañamiento en el sistema desde el asesoramiento genético, hasta la atencón, tratamiento y rehabilitación.

·         Generación de datos para mayor planeación y toma de decisiones en materia de las enfermedades raras prevalentes en el país.

·         Continuar mejorando los procesos de inclusión de los medicamentos huérfanos (enfocados a la atención de las enfermedades raras) en el sistema de salud, para que las personas que los necesitan puedan acceder a ellos, así como a tecnologías innovadoras que contribuyan a mejorar la calidad de los servicios que recibe la población.

 

              CREACION DE UN PLAN INTEGRAL

 

“El abordaje de las enfermedades raras debe darse de manera integral. En recientes días la Organización Mundial de la Salud (OMS), en su sesión 156 del 10 de febrero, resaltó la relevancia de la creación de un plan integral de atención de enfermedades raras  y enlistó recomendaciones muy concretas que los países debemos considerar, entre los más relevantes: generación de datos, utilización de tecnología para ampliar el acceso, fortalecimiento del diagnóstico oportuno, registros nacionales para mayor planeación y focalización de esfuerzos, entre otros. En esta integralidad también consideró aspectos farmacológicos, psicológicos, de nutrición y rehabilitación física. Un enfoque multidisciplinario a la atención de las enfermedades raras mejorará en menor tiempo la salud física y mental de los pacientes e incrementará su calidad y esperanza de vida”, indicó la Dra. Báez.

     Compromiso solidario con los pacientes: La industria de innovación farmacéutica congregada en la AMIIF reafirma su compromiso de trabajar incansablemente para promover la investigación y el desarrollo de tecnologías que mejoren el diagnóstico y la atención de las enfermedades raras, así como impulsar que las pruebas diagnósticas y tratamientos para estas enfermedades estén disponibles en el sistema de salud.

“Para los pacientes, nuestros asociados ofrecen opciones terapéuticas seguras y eficaces. En la AMIIF disponemos de un listado de enfermedades raras que cuentan con al menos un tratamiento aprobado en México por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS), el cual contiene ya 57 enfermedades[9]”, informó Karla Báez.

Asimismo, la AMIIF busca contribuir a las estrategias de priorización del Gobierno de México para la inclusión de estos medicamentos en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud, con el fin de que estén disponibles en las instituciones públicas de salud.

“Reconocemos que detrás de cada diagnóstico de enfermedad rara hay una historia de valentía y una red de apoyo ejemplares. Por ello, nos unimos a los pacientes, sus familias y al sistema de salud, con el compromiso de seguir trabajando para un futuro con una mayor conciencia y comprensión de las enfermedades raras. Sólo a través de la colaboración intersectorial podremos mejorar la calidad de vida de las personas que viven con ellas. Los invitamos a hacer más de lo que podemos imaginar”, concluyó la Dra. Báez.