SUBDIAGNOSTICO, GRAVE RIESGO QUE DETERIORA LA

VIDA DE LOS PACIENTES CON FIBROSIS QUISTICA

*Por no presentar síntomas evidentes en el recién nacido, se omiten los estudios para el diagnóstico

“Debemos mejorar y expandir los métodos de diagnóstico, de manera que los cientos de niños que nacen anualmente con Fibrosis Quística en todo el país, tengan acceso al diagnóstico oportuno, de igual manera proporcionarles acceso a formas de control y tratamiento especializado de la enfermedad, mejorando su calidad y expectativa de vida”, señaló la doctora Adriana Bustamante, neumóloga pediatra, miembro de la Asociación Besitos Salados A.C., con sede en Monterrey, Nuevo León.

En breve charla sobre uno de los principales riesgos para los pacientes, principalmente recién nacidos, de Fibrosis Quística, la doctora Bustamante afirmó contundente: “el subdiagnóstico, sin duda, ya que por tratarse de una enfermedad que no presenta una sintomatología evidente, sino hasta los dos meses o más, los padres de familia no lo piden y algunos médicos no aplican los estudios correspondientes (Tamiz Metabólico Ampliado) para descartar cualquier posibilidad”.

Explicó la neumóloga pediatra que otro de los problemas que agrava la situación es que cualquiera de los dos o ambos padres de familia pueden ser portadores del gen de la FQ, pero lo ignoran y cuando se enteran se resisten a creerlo, caen en la negación y en muchas ocasiones lamentablemente se separan o el padre abandona a la madre, por no poder con el peso de una enfermedad tan desgastante.

El subdiagnóstico es un riesgo tan elevado que se reporta hasta un 70% de pacientes sin el diagnóstico adecuado, en tratamientos equivocados o con el padecimiento avanzado, lo que deteriora y reduce la calidad y expectativa de vida.

“Si su hijo menor de 2 años presenta bajo peso, que aunque come mucho no aumenta de peso; tiene prolapso rectal, suda mucho con fluido muy salado y se enferma frecuentemente de las vías respiratorias, es muy importante que su pediatra sospeche que puede tener Fibrosis Quística, por lo que debe recibir atención inmediata para evitar que se deteriore más su calidad de vida”, alerta la especialista a los padres.

“Por sus características, la Fibrosis Quística puede confundirse con otras enfermedades como neumonías recurrentes, sinusitis, pólipos o bronquiolitis de repetición, por lo que es imprescindible aplicar el Tamiz Metabólico Ampliado, para todas las enfermedades metabólicas, lo que despejará las dudas y permitirá un diagnóstico y tratamiento oportunos para mejorar la vida del paciente.

“Si se detecta a tiempo y se brinda el tratamiento oportuno los niños atendidos pueden vivir mejor y más tiempo, ya que la Fibrosis Quística cobra vidas jóvenes, en muchos casos no pasan de la adolescencia y es muy lamentable que nunca fueran tratados por Fibrosis Quística, sino por otras enfermedades metabólicas”, añadió.

“Además de disminuir o de preferencia acabar con el subdiagnóstico, las expectativas de vida en México tienen que aumentar y para eso lo fundamental es atender a los pacientes en un centro especializado, apegándose a las guías de práctica clínica para la atención de FQ, coordinadas por el Centro Nacional de Excelencia Tecnológica en Salud (CENETEC-Salud), para que todos los pacientes reciban su tratamiento para erradicar seudomonas y lleven un buen seguimiento de cada niño, eso es lo que tenemos que propugnar con fuerza”, concluyó la doctora Adriana Bustamante.