DETECCION TEMPRANA DE LA HEMOFILIA Y

SU ATENCION INTEGRAL: NOVO NORDISK

 

*En el Día Mundial de la Hemofilia es importante sensibilizar sobre este trastorno para mejorar la comprensión y el apoyo a los pacientes

 

 

En México, alrededor de una de cada diez mil personas vive con hemofilia , un trastorno hemorrágico raro pero significativo. A pesar de su baja prevalencia, es fundamental sensibilizar a la sociedad sobre los desafíos que enfrentan quienes viven con esta condición, así como promover una mayor comprensión y apoyo para mejorar su calidad de vida.

“La hemofilia puede parecer una enfermedad misteriosa para quienes no la padecen directamente. Comprender sus implicaciones y educarse sobre ella es esencial para promover una sociedad más inclusiva. Esto fomenta una empatía genuina y una mayor sensibilización”, destacó la Dra. Angélica Licona Sanabria, gerente médico Senior de la Unidad de Enfermedades Raras de Novo Nordisk.

Este trastorno genético que impide la correcta coagulación de la sangre puede ocasionar sangrados prolongados o espontáneos, incluso por lesiones menores. Aunque no tiene cura, con el tratamiento adecuado, las personas con hemofilia pueden llevar una vida activa y normal.

La enfermedad afecta principalmente a los hombres, y en raros casos también puede presentarse en mujeres.

Hay dos tipos principales: la A, que ocurre cuando el cuerpo no tiene suficiente de una proteína llamada factor VIII, y la tipo B, que es causada por la falta de una proteína similar llamada factor IX.

Se clasifica en tres grados: leve, moderado y grave. En el tipo leve, el cual representa el 60% de los casos, los síntomas aparecen tras un traumatismo o cirugía; en el moderado (15%), se producen hematomas y hemorragias internas, especialmente en las articulaciones.

Los casos graves (20-25%) causan hemorragias sin causa aparente, afectando nariz, encías, articulaciones, músculos u órganos internos, causando dolor, lo que provoca restricciones de movilidad, afectaciones psicológicas, limitaciones escolares, laborales, con gran impacto en la esfera social y sentimental.

 

        IMPORTANTE, EL DIAGNOSTICO TEMPRANO

 

Un diagnóstico temprano puede marcar la diferencia entre recibir un tratamiento a tiempo o no, y es clave para prevenir complicaciones graves y discapacidad. A pesar de que aún queda mucho por avanzar, la investigación sobre la hemofilia ha mejorado las opciones integrales médicas, permitiendo llevar una vida plena.

De acuerdo con la Dra. Licona, el tratamiento adecuado incluye terapias de reemplazo de factores de coagulación, agentes hemostáticos, y medidas preventivas para evitar lesiones y hemorragias. Además, es esencial un enfoque multidisciplinario que integre hematología, ortopedia, rehabilitación, psicología y nutrición, lo que facilitará el autocuidado, señaló.

“Las personas con hemofilia tienen derecho a recibir un tratamiento efectivo y acceso a servicios de salud, por ello en Novo Nordisk, asumimos un compromiso firme con ellas, no solo en el desarrollo de medicamentos innovadores, sino también en la creación de soluciones que mejoren su vida. Esto incluye la oferta de educación continua dirigida a pacientes, familiares y profesionales de la salud, así como la implementación de programas que fomenten la adherencia al tratamiento”, subrayó la Dra. Angélica Licona.

Además de la atención médica, el acompañamiento emocional y práctico es esencial para su bienestar. Este soporte, brinda una red de seguridad que ayuda a enfrentar los desafíos del padecimiento.  La hemofilia no debe ser un viaje solitario, ya que hoy en día existen comunidades y grupos de apoyo.

En México, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana ofrece una sólida guía, proporcionando asesoría sobre autocuidado y estrategias para mejorar la salud de quienes enfrentan esta condición. Este apoyo es fundamental para ayudar a los pacientes a gestionar su enfermedad y vivir plenamente.