(Reportaje especial)

EXIGEN A LEGISLADORES ATENCION INTEGRAL Y TRATAMIENTO

ADECUADO A LOS PACIENTES CON HIPERTENSION PULMONAR

*La Hipertensión Pulmonar es una de las enfermedades “huérfanas” o raras que causa gastos catastróficos

*Por la forma de su desarrollo o subtipo, forma un grupo de padecimientos de rápido avance, debilitantes y mortales

*Se propone el 7 de mayo como el Día Nacional de la Lucha contra la Hipertensión Pulmonar

(Primera parte)

DOLORES RODRIGUEZ RAMIREZ

No obstante de que es una potencialmente mortal y castastrófica, que de acuerdo a la información de la OMS, afecta a 5 millones de personas en todo el mundo, cerca de 4 mil mexicanos son víctimas de este padecimiento.

Pero a pesar de su gravedad, la gran mayoría de éstos no tienen acceso a una atención médica especializada ni a tratamientos adecuados; bien sea por limitaciones de cobertura geográfica o cobertura económica en los sistemas de salud pública.

Así lo estima la diputada federal Maricela Contreras Julián, integrante de las Comisiones de Derechos Humanos y del Comité del Centro de Estudios para el Adelanto de las Mujeres y la Equidad de Género.

La preocupación de la legisladora por este padecimiento poco atendido la llevó a presentar una iniciativa para que se declare oficialmente el 7 de mayo como el Día Nacional de la Lucha contra la Hipertensión Pulmonar-

Sostiene la legisladora que el objetivo es contribuir a dar certeza a los pacientes respecto a una atención integral de la enfermedad que garantice el acceso a medicamentos especializados.

La iniciativa de la diputada Contreras Julián es para apoyar a las diversas organizaciones de la sociedad civil, que expusieron anteriormente ante autoridades de salud y legisladores el incierto panorama al cual se enfrentan los mexicanos con esta enfermedad.

FORO EN LA CAMARA DE DIPUTADOS

Durante el foro “Atención de la Hipertensión Pulmonar en el Sistema de Salud”, celebrado en la Cámara de Diputados, Maricela Contreras explicó que la Hipertensión Pulmonar es el nombre de un grupo de enfermedades raras, crónicas, progresivas, catastróficas y potencialmente mortales que ocasionan falla en el corazón y muerte temprana, que por ser poco conocidas, son incomprendidas, subdiagnosticadas y no atendidas adecuadamente.

Esta enfermedad puede presentarse en cualquier momento de la vida, sin distinción de edad ni género, y es altamente incapacitante, al grado de dificultar en quien la padece realizar tareas cotidianas como subir escaleras, caminar distancias cortas o simplemente vestirse, situación que limita su desarrollo productivo, con un impacto económico y emocional muy fuerte en su vida y la de su familia.

Cabe precisar que hay dos tipos de Hipertensión: la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) y la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC), que son diferentes formas de enfermedad y requieren diferentes estrategias de manejo médico.

De ahí que el diagnóstico de cada una de ellas debe ser absolutamente certero a fin de aplicar el tratamiento adecuado. Esta diferencia en la enfermedad hace que los pacientes no tengan un diagnóstico y tratamiento correcto.

El diagnóstico de estas enfermedades es complejo debido a que los síntomas (dificultad para respirar, fatiga, mareos y desmayos) se parecen al de otros padecimientos y se presentan hasta que la enfermedad ha progresado, lo cual retrasa el diagnóstico y el tratamiento del tipo de Hipertensión Pulmonar que se padece.

Por otra parte, y aunado al retraso en obtener un diagnóstico adecuado, la mayoría de los pacientes no tienen acceso a tratamientos específicos y aprobados, lo que permite el avance de la enfermedad e incrementa sensiblemente los costos de la asistencia médica, debido a la necesidad de hospitalización, pruebas diagnósticas, otros tratamientos para las complicaciones y efectos adversos por uso de medicamentos no específicos aprobados.

La diputada federal destacó que es fundamental enfatizar que en el manejo de la Hipertensión Pulmonar se debe brindar el tratamiento adecuado para el paciente adecuado, situación que no siempre se cumple, ya que, por ejemplo, el único tratamiento específico para la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica no operable actualmente no está disponible en los sistemas de salud pública, por lo que urge destinar presupuesto para su inclusión y, en consecuencia, mejorar la calidad de vida y salud de los pacientes que la padecen.

URGE LA ATENCION INTEGRAL

A través de esta iniciativa la legisladora y las organizaciones civiles desean sensibilizar a las autoridades federales y a la Secretaria de Salud ante la urgente necesidad de promover atención integral y tratamientos adecuados para los diferentes tipos de Hipertensión Pulmonar, toda vez que por su carácter catastrófico, de no ser atendidas en el sistema de salud pública, estas enfermedades pueden absorber hasta 70% de los ingresos familiares en su manejo, con un gasto promedio de entre 1 y 1.5 millones de pesos.

“La lucha contra la Hipertensión Pulmonar debe considerarse un tema de alta relevancia en la agenda de salud pública que requiere atención inmediata en tanto afecta a un sector vulnerable de la población, cuya esperanza de vida sin tratamiento específico a partir del diagnóstico es de aproximadamente entre tres y cuatro años”, advirtió la diputada.

Dentro del Foro se presentaron los testimonios de dos pacientes con HP: Esperanza Flores Velez y Darío Maximiliano Mendoza Orozco, que hablaron de todo el dramatismo de este padecimiento a lo largo del tiempo que lo padecen.

En este foro, que se llevó a cabo en la Cámara de Diputados, participaron: doctor Jesús Benítez Granados, supervisor médico de la Coordinación de Regulación y Atención Hospitalaria del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado; doctor Vinicio Mondragón Armijo, director general de Servicios Médicos y Urgencias de la Secretaría de Salud de la CDMX; doctor Luis Efrén Santos Martínez, jefe de la División de Fisiología Pulmonar del Hospital de Cardiología del Centro Médico Nacional Siglo XXI del IMSS; doctor Julio Sandoval Zarate, subdirector de Investigación Clínica del Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez” de la Secretaria de Salud; Migdalia Denis, presidenta de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar y los pacientes.

Para finalizar este evento la legisladora invitó a todas las instituciones involucradas: gobierno federal, Congreso, sistemas de salud, comunidad médica y organizaciones de la sociedad civil, a generar una agenda de trabajo respecto a este importante tema de salud pública, a fin de avanzar en el mejoramiento de la atención de los pacientes con Hipertensión Pulmonar.