ENTRE SONIDOS Y SILENCIOS: HISTORIAS

DE MAMAS DE PERSONAS CON HIPOCAUSIA

 

*Aproximadamente 34 millones de niños a nivel mundial necesitan algún tipo de rehabilitación: OMS

 

 

Ser mamá ya es todo un reto, pero criar a un hijo con discapacidad añade más desafíos llenos de empatía y paciencia. En el caso de personas sordas, la dificultad para comunicarse y participar plenamente en su entorno es notable.

En este contexto, el apoyo familiar, especialmente de las madres, es clave, su cercanía y dedicación ofrecen confianza y herramientas para una comunicación más efectiva y puedan lograr con más seguridad todo lo que se propongan.

MED-EL, líder en soluciones médicas auditivas, destaca la importancia de recibir terapia una vez que la persona con sordera ha sido diagnosticada y obtiene una solución auditiva, como el implante coclear.

Es crucial una orientación efectiva por parte de profesionales y de personas cercanas, sobre todo porque los pacientes entran a un mundo lleno de sonidos, tal vez desconocido para ellos.

Gabriela Estrada Clamont, la madre de León Sandoval, de 10 años que representó a México a nivel mundial por su gran imaginación en Ideas para Escuchar 2023, notó desde su nacimiento que algo no iba bien, ya que León experimentaba dificultades en el desarrollo de su lenguaje. Después de consultar a varios especialistas, diagnosticaron a León con pérdida auditiva total en ambos oídos.

Tras considerar diferentes opciones, decidieron optar por un implante coclear, el cual ha mejorado la capacidad auditiva del pequeño. Gabriela ha enfrentado cada desafío con determinación, brindando un apoyo constante a su hijo y acompañándolo en su desarrollo.

“El camino que he recorrido con mi hijo ha sido larguísimo, la paciencia es una constante que debo tener, todos los días me siento a hacer la tarea con él y le explico, lo quiero preparar para el futuro y le digo que quiero que llegue bien a la secundaria, ya que sé que entrará a una etapa muy difícil que es la adolescencia. Me gustaría decirles a las mamás que enfrentan lo mismo, que no se desesperen, que sí existe una luz al final del túnel, es cuestión de informarse y siempre apoyar a sus hijos, buscando lo mejor para ellos”, señala Gabriela Estrada.

 

        34 MILLONES DE NIÑOS SORDOS EN EL MUNDO

 

Según la OMS (Organización Mundial de la Salud), aproximadamente 34 millones de niños en todo el mundo requieren algún tipo de apoyo para mejorar sus habilidades de percepción, desarrollo del lenguaje y comunicación. Esto puede incluir terapia de foniatría y logopedia, entre otros enfoques de rehabilitación.

“Existen pruebas que permiten detectar anomalías en la audición desde etapas tempranas, como el tamiz auditivo neonatal para bebés. Otras opciones incluyen la audiometría tonal o conductual, la primera evalúa el funcionamiento auditivo y determina el tratamiento necesario, mientras que la conductual analiza cómo una persona reacciona ante los sonidos en general. Estas pruebas, junto con un adecuado acompañamiento, son clave para evaluar la audición y decidir el tratamiento más adecuado para cada caso”, señala la doctora Jimena Atuán Rodas, médico especialista en Audiología y gerente de Soporte Clínico MED-EL.

En ocasiones, los padres pueden pensar que sus hijos escuchan correctamente porque reaccionan a ciertos sonidos. Doris Garcia Abenchunchan, madre de Pryscilla Monroy, una joven influencer que sueña con un mundo más inclusivo y es profesora de lenguaje de señas. Doris siempre estuvo atenta a la audición de su hija desde su nacimiento, debido a antecedentes familiares de sordera. Aunque inicialmente creyó que Pryscilla podía escuchar debido a sus reacciones a los sonidos, más tarde descubrió que tenía hipoacusia profunda en un oído e hipoacusia severa en el otro. A pesar de haber usado dispositivos auditivos desde niña, con el tiempo resultaron insuficientes, por lo que optaron por un implante coclear que se le colocó hace menos de un año.

“Como madre les podría decir que, si tienen hijos con pérdida auditiva o con cualquier discapacidad hagan todo lo posible por ellos, denles tiempo, ayúdenlos a ser fuertes, no se desmotiven e infórmense. Yo me volví la terapeuta de Pryscilla, independientemente de que tomara terapia 2 o 5 veces a la semana por una hora, el resto nos tocaba hacerlo en casa, me informaba cómo hacerlo y me gustaba ayudarle. El apoyo que tengo a mi hija ha sido al 1000%, desde el inicio me informé e investigué cómo podía ayudarla, ha sido un gran desafío para mí confiar en ella y lograr que sea independiente”, afirma Doris.

 

                   HISTORIAS DE LUCHA

 

Cada madre tiene su propia historia de lucha, y todas son igualmente valiosas. En el caso de Ma. del Carmen Nieblas, madre de Eneida Rendón, una talentosa pianista, activista y graduada de la Universidad de Guadalajara con el mejor promedio de su generación, ha enfrentado desafíos excepcionales al criar a su hija, quien comenzó a perder la audición a los 8 años, perdiendo completamente la audición a los 14 y nació con ceguera.

Para Ma. del Carmen, criar a dos hijos con condiciones especiales ha sido una lucha constante, principalmente porque su hijo mayor también enfrenta desafíos similares a su hermana. Ha trabajado sin descanso para garantizarles la mejor calidad de vida posible y los ha preparado para enfrentar el futuro. En el caso de Eneida fue apta para recibir un implante coclear, lo que mejoró significativamente su comunicación y ha beneficiado a ambas.

“Fue muy difícil todo el proceso cuando mis dos hijos quedaron sordos, porque para comunicarme con ellos se complicó, ya que ambos son ciegos, así que me armé de valor para sacarlos adelante y busqué otras formas de hablar con ellos, por lo que opté por el sistema en braille. Mi prioridad siempre ha sido ellos y en el caso de Eneida, el doctor nos indicó que los dispositivos que tenía en ese entonces no iban a ser suficientes, por lo que se optó por los implantes cocleares, es importante tomar en cuenta que no todo depende del terapeuta, sino también del apoyo que hay en casa”, indica Ma. del Carmen.

El apoyo incondicional de los familiares implica comprensión, empatía y estar con ellos en cada paso, para mostrarles el mejor camino en la comunicación. Este tipo de ayuda no sólo proporciona un sentido de seguridad, también fomenta la autoestima y la confianza en sí mismos, que les brindará una mejor calidad de vida.