LLAMADO DE LAS FARMACIAS BENAVIDAS PARA LA

VACUNACION CONTRA VIRUS DEL PAPILOMA HUMANO

 

*Acción en el marco del Día Internacional de Concientización sobre el VPH como herramienta de prevención

 

 

MONTERREY, Nuevo León.- En el marco del Día Internacional de Concienciación sobre el Virus del Papiloma Humano, Farmacias Benavides pone a disposición de sus clientes y pacientes la vacuna Gardasil contra el Virus del Papiloma Humano (VPH), disponibles en 123 de sus consultorios médicos.

Conscientes de la importancia de brindar soluciones integrales y accesibles en materia de salud, Farmacias Benavides ha intensificado sus esfuerzos para ofrecer a la comunidad una amplia gama de productos y servicios de calidad en la categoría de Salud Sexual.

El Virus del Papiloma Humano (VPH) representa un problema de salud pública en México. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que 8 de cada 10 personas tendrán una infección por VPH en algún momento de su vida.

En México, el Instituto Nacional de las Mujeres (Inmujeres) calcula que hasta el 80% de la población está infectada con el virus, mientras que estudios recientes indican que el 90% de las mujeres mexicanas ha tenido VPH en algún momento de su vida.

En muchas ocasiones el VPH puede no generar problemas de salud, pero los virus 16 y 18 causan casi el 70% de los casos de cánceres cervicales mientras que los tipos 6 y 11 causan el 90% de las verrugas genitales. Además de lo anterior algunos papilomavirus pueden provocar cáncer de vulva, vagina, pene, ano u orofaríngeo.

Existen aproximadamente 200 tipos diferentes de virus que se dividen en:

           Virus de bajo riesgo: Causan verrugas que usualmente son asintomáticas, pero dependiendo de la ubicación anatómica y el tamaño pueden ser dolorosos.

           Virus de alto riesgo: Pueden causar distintos tipos de cáncer en hombres y mujeres, como cáncer de ano, garganta o boca, pene, vulva, vagina o cervicouterino.

La vacuna Gardasil 9 es una herramienta clave en la prevención de enfermedades causadas por los tipos 6, 11, 16, 18, 31, 33, 45, 52 y 58 del VPH, la cual protege a hombres y mujeres, se recomienda la vacunación contra el VPH a partir de los 9 años. Esta vacuna representa una medida efectiva para proteger la salud y fomentar una cultura de prevención.

El tratamiento temprano de las lesiones precancerosas puede prevenir la mayoría de los cánceres cervicouterinos. Además, se sugiere aplicarse la vacuna contra el VPH antes de iniciar una vida sexual para que en el futuro se pueda mantener actividad sexual de forma segura.

Farmacias Benavides continúa fortaleciendo su oferta de salud mediante el seguimiento oportuno del historial clínico en sus consultorios médicos Benamedic y la disposición de vacunas contra diversas enfermedades, con el objetivo de facilitar el diagnóstico temprano de patologías y prevenir enfermedades en la población mexicana. Además, cuenta con una categoría especializada en Salud Sexual, que incluye una amplia gama de productos diseñados para cuidar el bienestar integral de las personas, permitiéndoles llevar una vida plena, responsable y saludable.

La red de consultorios Benamedic de Farmacias Benavides ofrece atención médica de primer nivel con médicos titulados y capacitados, lo que permite ofrecer un servicio integral, diagnóstico y seguimiento oportunos a todos los pacientes.

#VacúnateATiempo. Sentirte Acompañado es Sentirte Mejor

 

 

 

TRASPLANTE DE RIÑON, UNICA OPCION PARA

MUCHOS PARA MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA

 

 

En 2023 15 mil 702 personas estaban en espera de un riñón en México, por lo que es el órgano que más se necesita para que los pacientes recuperen su salud e incluso puedan sobrevivir, según los datos más recientes de la Secretaría de Salud de México arrojan. En 2022 se realizaron 2 mil 700 trasplantes renales, de los cuales 712 fueron de donantes fallecidos y mil 988 de personas vivas.

El presidente del Instituto Mexicano de Investigaciones Nefrológicas (IMIN), Bernardo Moguel González, dice que los esfuerzos del sector Salud deben centrarse en la prevención de enfermedades crónicas, ya que, como ejemplo, el 10% de pacientes con diabetes mellitus desarrollan enfermedad renal crónica.

“Un trasplante de riñón es la extracción de uno de los riñones de un individuo sano o de una persona que haya fallecido, que se coloca en una persona con insuficiencia renal crónica terminal, para que haga las funciones que sus riñones enfermos ya no pueden realizar”, indica la Secretaría de Salud.

Los trasplantes de riñón se hacen a los pacientes con insuficiencia renal que estén en tratamiento con hemodiálisis (tratamiento que filtra la sangre cuando los riñones no funcionan bien) y que sean candidatos a trasplante, previa valoración médica y mediante estudios específicos.

Es el caso de David, un hombre de Jalisco de 46 años que tiene dos hijos de 17 y 12 años. Su esposa, quien decidió crear una colecta solidaria para recaudar dinero para la cirugía, cuenta que David está recibiendo tratamiento de hemodiálisis el cual le permite tener una calidad de vida regular.

“Esperamos realizar un trasplante para que pueda seguir con su vida como hasta hace unos meses, ahora ha tenido algunas complicaciones derivadas de su situación actual”, comparte. La familia de David busca reunir 500 mil pesos.

Cualquier donativo, desde los 100 pesos, hará la diferencia. Cada vez que donas a alguien en GoFundMe, estás protegido. Las donaciones, independientemente de su monto, están cubiertas durante un año completo desde el momento en que se realizan y desde dondequiera que dones.

En México, la plataforma ha recaudado más de 165 millones de pesos para diversas causas (cifra registrada el 7 de febrero de 2025).

 

 

 

OBESIDAD EN MEXICO: ENFERMEDAD CRONICA

Y PROGRESIVA QUE EXIGE ACCION INMEDIATA

 

*No se trata de un problema estético; debe ser comprendida y abordada sin estigma ni discriminación

 

 

En el marco del Día Mundial de la Obesidad es crucial visibilizar lo que millones de personas enfrentan diariamente y que se ha convertido en uno de los mayores desafíos de salud pública en México: la obesidad. Esta enfermedad crónica y progresiva afecta a 7 de cada 10 adultos mexicanos y aumenta el riesgo de complicaciones graves. A pesar de su impacto, no recibe la misma atención médica que otros padecimientos crónicos.

En México, la obesidad está directamente vinculada a afecciones que generan altos costos en el sistema de salud y son responsables del 77% de los fallecimientos, como diabetes, hipertensión, enfermedades cardiovasculares y ciertos tipos de cáncer. Además, puede causar apnea del sueño y trastornos en la salud mental. Las personas diagnosticadas con estos padecimientos pueden vivir entre 5 y 15 años con una calidad de vida significativamente reducida y un impacto negativo en su núcleo familiar.

“Se requiere un enfoque integral y sin prejuicios. Las personas que viven con obesidad merecen un abordaje terapéutico eficaz y a largo plazo que incluya apoyo multidisciplinario de médicos, nutriólogos, psicólogos y otros especialistas. Este enfoque no solo ayudará a romper el ciclo de la pérdida y recuperación de peso, sino que también busca mejorar la calidad de vida de cada paciente”, aseguró el Dr. Santiago Posada, vicepresidente de Asuntos Médicos de Lilly para América Latina.

“Confundir la obesidad con un simple deseo cultural por la delgadez distorsiona su abordaje y limita el acceso a tratamientos médicos adecuados. El estigma asociado a esta condición es una barrera que impide que muchas personas reciban la atención que realmente necesitan”, agregó.

“Lilly está dedicada a abordar los complejos desafíos de la obesidad a través de la investigación, la innovación y la colaboración con profesionales de la salud y responsables de políticas. Estamos activamente comprometidos en esfuerzos para reducir el estigma y mejorar la vida de las personas que viven con obesidad. El consenso de la Comisión de The Lancet subraya la importancia de enmarcar la obesidad como una enfermedad y la complejidad de su diagnóstico. El trabajo de la Comisión es un hito significativo en la evolución del campo médico de la obesidad. Esto será importante para redefinir cómo los pacientes acceden y reciben un diagnóstico adecuado y atención basada en evidencia, libre de estigma y culpa”, mencionó el Dr. Santiago Posada,

 

              LO QUE DICEN LAS ENCUESTAS

 

Según la encuesta ENSANUT, 38.9% de los adultos mexicanos presenta obesidad, con una prevalencia mayor en mujeres que en hombres. En los últimos 23 años, los hombres mayores de 20 años han experimentado un aumento del 78% en los casos. A nivel mundial, la obesidad en adultos se ha más que duplicado desde 1990, mientras que en adolescentes se ha cuadruplicado.

“La atención de la obesidad debe ser abordada con la misma seriedad que cualquier otra enfermedad crónica. No se trata simplemente de cambios en los hábitos de vida, sino de un desafío médico que exige soluciones personalizadas. Si no se atiende, puede ocasionar complicaciones graves e incluso disminuir la calidad de vida”, explicó el Dr. Fernando Pérez Galaz, Cirujano especializado en cirugía gastrointestinal, bariátrica y cofundador de Obesidades.

“El incremento o disfunción del tejido adiposo (grasa corporal) daña la salud de las personas, independientemente del peso corporal. Por ello, tenemos que estar conscientes de que la detección temprana es fundamental y visitar oportunamente a un especialista, también contribuirá a que el problema sea más manejable en un futuro”, señaló el Dr. Pérez.

Es importante destacar que el sobrepeso y la obesidad no son simplemente el resultado de una falla moral o malas elecciones personales, sino que están determinados por múltiples factores biológicos, genéticos y ambientales, de alimentación, actividad física, sueño, salud mental, entre otros.

“Durante mucho tiempo se creyó que 'comer menos y moverse más' era suficiente, pero hoy sabemos que es una condición compleja relacionada con varios factores que van desde la genética hasta la llamada resistencia metabólica", comentó Verónica Vázquez Velázquez, presidente de Obesidades, una sociedad civil sin fines de lucro que pretende cambiar la narrativa de la obesidad y su tratamiento en México. “Esta resistencia a la pérdida de peso ocurre porque el cuerpo no está hecho para perder peso, y busca contrarrestar este hecho aumentando el hambre y disminuyendo el gasto de energía. Es por ello que muchas personas pueden recuperar el peso perdido. Esto no es voluntario, pero puede atenderse con un enfoque médico e integral adecuado”, aseguró la experta.

Dinorah Ramírez, que es una abogada que vive con obesidad, compartió que “es una enfermedad que pesa demasiado, porque más allá del sobrepeso con el que vivimos de manera cotidiana, debemos cargar además con la discriminación exterior y soportar miradas reprobatorias, prejuicios sobre el aspecto de nuestros cuerpos, sin que nos vean realmente como personas dignas de respeto”.

 

 

 

¿ES BUENO USAR CALCETAS 

DE COMPRESION EN UN AVION?

 

 

Viajar, ya sea en avión, tren o automóvil, implica lo mismo: sentarse durante períodos prolongados.

Esto puede ser riesgoso para algunos, ya que aumenta el riesgo de que se genere un grupo peligroso de coágulos sanguíneos conocido como tromboembolismo venoso (TEV), que incluye la trombosis venosa profunda (TVP) y la embolia pulmonar (EP).

Las calcetas de compresión, también conocidas como medias de compresión graduada o calcetas de compresión, suelen recomendarse como una forma de reducir el riesgo de TEV en vuelos y otros medios de transporte. Exploremos quién debería usarlas al viajar y por qué.

     ¿Qué es el tromboembolismo venoso (TEV)?: El tromboembolismo venoso (TEV) es un coágulo sanguíneo que bloquea el flujo de sangre en las venas.

Cuando el TEV ocurre en las venas profundas, generalmente en las piernas o los brazos, se denomina trombosis venosa profunda (TVP). Si una TVP se desplaza a los pulmones, se convierte en una embolia pulmonar (EP), la cual es considerada una emergencia médica.

“El TEV es bastante común”, apunta el Dr. Thomas Loh, cirujano vascular del Hospital Houston Methodist. “Tenemos alrededor de un millón de casos al año en Estados Unidos, y es algo que afecta tanto a jóvenes como a personas mayores”.

     ¿Quién está en riesgo de desarrollar coágulos sanguíneos al viajar?: El Dr. Loh explica que hay tres categorías principales de factores de riesgo para el TEV:

   1.- Inmovilidad prolongada o falta de movimiento, conocida como estasis.

   2.- Trauma en las venas relacionado con una lesión o cirugía.

   3.- Sangre más espesa de lo normal, conocida como hipercoagulabilidad.

“Lo importante de entender sobre el tromboembolismo venoso es que los factores de riesgo son acumulativos”, señala el Dr. Loh. “Viajar, especialmente a largas distancias, es un factor de riesgo para todos.

Pero dado que los factores son aditivos, las personas con mayor riesgo, independientemente de la edad, son aquellas que tienen otros factores de riesgo para el TEV”.

Dado que nuestro riesgo aumenta con la cantidad de factores que poseemos, es esencial conocer y considerar todos ellos antes de viajar. Según el especialista vascular del Hospital Houston Methodist, otros factores comunes de riesgo incluyen:

   • Edad: El TEV puede ocurrir a cualquier edad, pero el riesgo casi se duplica cada 10 años después de los 40, según el Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre.

   • Sobrepeso: La obesidad puede afectar los vasos sanguíneos debido a la inflamación crónica.

   • Cáncer: Las personas con antecedentes de cáncer o en tratamiento tienen mayor riesgo de desarrollar coágulos.

   • Antecedentes personales o familiares de coágulos o trastornos de la coagulación.

   • Embarazo reciente: Aquellas que están embarazadas o en el período posparto tienen un riesgo elevado de TEV.

     ¿Qué puedes hacer para reducir el riesgo de TEV al viajar?:

“Para entender qué hacer, realmente tienes que volver a lo básico sobre cómo las piernas hacen circular la sangre”, explica el Dr. Loh. “Tu corazón bombea la sangre hasta los dedos de los pies. El problema es que esa sangre luego tiene que regresar al corazón, y el principal ‘bombeo’ en las piernas lo realizan los músculos de la pantorrilla. Cuando los músculos de la pantorrilla se contraen, impulsan la sangre hacia afuera de las piernas”.

El Dr. Loh enfatiza que, durante vuelos largos, viajes en automóvil o tren, los músculos de la pantorrilla no se mueven como deberían, lo que impide que la sangre regrese al corazón de manera eficiente. Esto causa acumulación de sangre e hinchazón en las piernas.

“Todas las intervenciones que hacemos para mejorar el flujo sanguíneo están orientadas a facilitar este proceso”, explica el Dr. Loh. “Por ejemplo, las medias de compresión funcionan al cerrar las venas cercanas a la piel y forzar que la sangre fluya únicamente por las venas dentro del músculo, lo que ayuda a que cada movimiento circule más sangre fuera de las piernas”.

Otro problema común al viajar es la deshidratación. Evitar beber líquidos, ya sea por restricciones como el cinturón de seguridad, estar en el asiento de en medio o limitar paradas, crea un entorno favorable para los coágulos.

“Cuando nos deshidratamos, nuestras venas colapsan y son menos eficientes para sacar la sangre de las piernas”, advierte el Dr. Loh. “Mover las piernas incluso mientras estás sentado puede marcar una gran diferencia en la circulación”.

El Dr. Loh aconseja moverse tanto como sea posible antes de abordar un avión y mantenerse hidratado (evitando el alcohol y priorizando el agua). En vuelos de más de tres o cuatro horas, es fundamental mover las piernas, ya sea caminando por el pasillo o haciendo ejercicios como levantar los talones o los dedos mientras estás sentado.

     ¿Quién debería usar calcetas de compresión al viajar?: “Las sociedades médicas solo recomiendan su uso rutinario para personas con alto riesgo de coágulos sanguíneos”, explica el Dr. Loh.

Un grupo adicional de riesgo son las personas embarazadas o en el posparto. “El embarazo y el período posparto presentan un factor de riesgo significativo para los coágulos sanguíneos”, agrega el Dr. Loh.

“Usarlas ha demostrado reducir significativamente el riesgo de TVP y EP en esta población”. Aquellos que viajan con frecuencia por trabajo, como pilotos, asistentes de vuelo y conductores de camiones, también deberían considerarlas como parte de su rutina.

     ¿Y si no tengo alto riesgo? ¿Puedo usarlas igualmente?: “No hay datos que respalden su uso en personas con bajo riesgo”, dice el Dr. Loh. “Sin embargo, no es peligroso usarlas. Al contrario, las calcetas de compresión siempre ayudan a que la sangre regrese al corazón de manera más eficiente, reduciendo la hinchazón”.

Además, son útiles para quienes padecen insuficiencia venosa, una afección en la que las venas de las piernas tienen dificultad para circular la sangre, lo que causa hinchazón o várices. Esto afecta al 20-30% de los adultos en Estados Unidos.

     ¿Qué tipo de calcetas de compresión usar?: El Dr. Loh sugiere comenzar con un nivel médico bajo (20-30 mmHg) y buscar un ajuste cómodo, ya que de nada sirve comprarlas si no las usas por incomodidad. Experimentar con diferentes marcas puede ayudarte a encontrar las adecuadas.

     ¿Qué pasa si viajas en automóvil, autobús o tren?: Los mismos consejos del avión aplican en estos casos: Haz paradas frecuentes, camina y mantente hidratado. Las calcetas de compresión también pueden ser útiles en estos casos.

“Al final, no hay mejor solución que mover las piernas para lo que fueron diseñadas: para caminar”, concluye el Dr. Loh.

 

 

 

LA DETECCION TEMPRANA DE LA HIPOCAUSIA ABRE LAS

PUERTAS AL SONIDO Y A UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA

 

*Detectarla a tiempo en los niños es esencial para mejorar su capacidad de comunicación y relación con su entorno: MED-EL

 

 

La capacidad de escuchar es fundamental para el desarrollo del lenguaje y una comunicación efectiva, aspectos clave para la interacción social y el aprendizaje. Sin embargo, la pérdida auditiva puede pasar desapercibida a cualquier edad. Detectarla a tiempo es crucial, especialmente en casos congénitos, ya que un diagnóstico temprano puede hacer una gran diferencia en la calidad de vida.

MED-EL, líder en soluciones médicas auditivas, destaca que la detección temprana de la sordera en niños es clave para mejorar sus oportunidades de desarrollo. Realizar un tamiz auditivo neonatal permite detectar problemas de audición en los primeros días de vida, facilitando la intervención adecuada y asegurando que el niño pueda acceder a soluciones que le permitan integrarse plenamente en la sociedad. Este tipo de exámenes son rápidos e indoloros y pueden ser realizados a los recién nacidos para detectar disminución de la audición o sordera.

La pérdida de audición puede estar relacionada con diversos factores a lo largo de la vida, aunque ciertas situaciones específicas pueden hacer que una persona sea más vulnerable a sus efectos. Durante la etapa prenatal, las causas pueden incluir factores genéticos, tanto hereditarios como no hereditarios, así como infecciones intrauterinas, como la rubéola o el citomegalovirus.

En el periodo perinatal, es decir, alrededor del nacimiento, algunas condiciones pueden aumentar el riesgo de hipoacusia, como la asfixia perinatal, la hiperbilirrubinemia, el bajo peso al nacer y otras complicaciones perinatales, junto con los tratamientos asociados.

"Es fundamental que los padres estén atentos a posibles señales de alerta en la audición de sus hijos y consulten a un especialista ante cualquier sospecha. Un diagnóstico oportuno permitirá a los médicos recomendar la mejor solución para cada caso. Actualmente, existen diversas tecnologías avanzadas, como las de origen austriaco, que pueden mejorar la audición o incluso permitir escuchar por primera vez. Entre ellas se encuentran los audífonos, auxiliares auditivos e implantes cocleares. Además, para un adecuado desarrollo del lenguaje después de ser realizado procedimientos como una implantación coclear, es esencial complementar con terapias auditivas y apoyo familiar", explica Dulce María García Jacuinde, médico audióloga y de soporte clínico en MED-EL México.

Según la Secretaría de Salud, la hipoacusia es una de las afecciones congénitas más frecuentes en la población infantil, con una prevalencia de uno a tres casos por cada mil nacimientos a nivel internacional, superando al síndrome de Down y la parálisis cerebral. Indican que un niño con pérdida auditiva no podrá desarrollar el lenguaje oral de manera adecuada, lo que afectará su capacidad para leer y escribir.

La sordera no sólo afecta la comunicación, sino también el desarrollo emocional y social de la persona. Actuar a tiempo y seguir las recomendaciones médicas puede marcar un gran diferenciador en la calidad de vida de quienes enfrentan este desafío. La detección temprana y las soluciones adecuadas permiten a los niños y adultos desarrollarse plenamente y participar activamente en su entorno.

 

 

 3 DE MARZO: DIA MUNDIAL DE LA AUDICION

 

 

 

 

Aunque "oír" y "escuchar" a menudo se usan indistintamente, tienen significados distintos:

   · Oír:

Es un proceso fisiológico.

Implica la mera percepción de sonidos a través del sentido del oído.

Es involuntario y pasivo.

No requiere atención ni comprensión.

Ejemplo: "Oigo el ruido del tráfico".

     Escuchar:

Es un proceso cognitivo.

Implica prestar atención a los sonidos y comprender su significado.

Es voluntario y activo.

Requiere concentración e interpretación.

Ejemplo: "Escucho atentamente la conversación".

La capacidad de oír es esencial para nuestra salud y bienestar general. No solo nos permite comunicarnos y disfrutar del mundo que nos rodea, sino que también desempeña un papel crucial en nuestra salud física, emocional y social.

     Importancia de oír en la salud:

   Comunicación y relaciones sociales:

La audición es fundamental para la comunicación efectiva. Nos permite participar en conversaciones, entender señales verbales y no verbales, y construir relaciones significativas.

La pérdida de audición puede llevar al aislamiento social, la soledad y la depresión.

  Desarrollo cognitivo:

En los niños, la audición es crucial para el desarrollo del lenguaje, el aprendizaje y la adquisición de habilidades cognitivas.

En los adultos, la audición ayuda a mantener la agilidad mental y a prevenir el deterioro cognitivo.

   Seguridad:

La audición nos alerta de peligros potenciales, como el tráfico, las alarmas y las advertencias.

Nos permite mantenernos conscientes de nuestro entorno y tomar decisiones informadas para nuestra seguridad.

Salud emocional:

La audición nos permite disfrutar de la música, los sonidos de la naturaleza y las voces de nuestros seres queridos, lo que contribuye a nuestro bienestar emocional.

La pérdida de audición puede provocar frustración, ansiedad y estrés.

     Salud física:

Existe una relación entre la pérdida de audición y otras afecciones de salud, como la diabetes, las enfermedades cardiovasculares y el deterioro cognitivo.

Una buena audición puede contribuir a un mejor equilibrio y seguridad.

En resumen, la audición es un sentido vital que contribuye significativamente a nuestra salud y calidad de vida. Cuidar de nuestra salud auditiva es una inversión en nuestro bienestar general.

 

 

 

EL COMERCIO ILICITO DE CIGARROS DESAFIA LAS POLITICAS

PUBLICAS EN SALUD Y SEGURIDAD CIUDADANA: ONGs

 

*Representantes de la sociedad civil señalan la necesidad de considerar la perspectiva de salud pública en el estudio “Cigarros ilegales y crimen organizado”

 

 

Luego de la presentación del estudio “Cigarros ilegales y crimen organizado”, de los investigadores del Colegio de México (COLMEX) Manuel Pérez Aguirre y Roberto Roldán Vargas, representantes de la sociedad civil señalaron la necesidad de considerar la perspectiva de salud pública en el análisis del tema para impedir que la industria tabacalera infiera interpretaciones falaces que convengan a sus intereses.

El documento del COLMEX refirió haber consultado la investigación “El comercio ilícito de cigarros” realizado por investigadoras del Instituto Nacional de Salud Pública (INSP), el cual indica  que “No hay una asociación directa entre la aplicación de impuestos saludables y el incremento del comercio ilícito. Por el contrario, sugieren que su magnitud y crecimiento podrían explicarse por factores relacionados con: el contexto de seguridad pública, un deficiente control aduanal y un bajo nivel de gobernanza”.

Al respecto Erick Antonio Ochoa, director de Salud Justa Mx, dijo “Es preciso que dentro del discurso se considere la perspectiva de la salud pública. El comercio ilícito de tabaco es un desafío para el país, así como lo es la epidemia del tabaquismo. El cigarro es nocivo en cualquiera de sus presentaciones y para enfrentar el problema del tabaquismo se deben seguir las recomendaciones de políticas públicas delineadas por el Convenio Marco para el Control del Tabaco de la OMS, del que México es parte. Si se quiere abordar el comercio ilícito seriamente con una perspectiva multifactorial, México debería firmar el Protocolo para la Eliminación del Comercio Ilícito de Productos de Tabaco, un tratado internacional que apuesta por la cooperación internacional para resolver un problema global. Esta es la principal recomendación del estudio del INSP, que no parece retomada en la interpretación del estudio del COLMEX.”

No olvidemos que la industria ha pretendido siempre culpar al incremento de impuestos al tabaco como causa desencadenante del comercio ilícito, sin pruebas ni estudios libres de conflicto de interés, apuntó Juan Núñez Guadarrama, coordinador de la Coalición México Salud-Hable, quien recordó que dichos gravámenes fueron aumentados desde finales de 2010 y comenzaron a aplicarse en 2011 y hasta enero de 2020 se actualizaron a la inflación, mas no se aumentaron. Por ello las tabacaleras no pueden culpar al fisco del comercio ilegal de la mortífera sustancia, pues las dos mediciones del INSP en 2017 y 2023 se hicieron cuando no se aumentaron los impuestos, además que las diferencias entre ciudades se explican más por el contexto de seguridad pública y el control aduanal”.

 

 

 

Noticia importante

 

POSIBLE TRATAMIENTO PARA LAS ENFERMEDADES

CARDIACAS CAUSADAS POR LA DISTROFIA

MUSCULAR DE DUCHENNE

 

*La FDA evalúa un producto celular basado en los descubrimientos del doctor Eduardo Marbán

 

 

A Catherine Jayasuriya le parecía extraño que su hijo de entonces 6 años, Dusty Brandom, pareciera caerse más a menudo que otros niños y no pudiera seguir el ritmo de sus hermanos. Ese año, 1998, Jayasuriya llevó a Dusty a varios médicos, uno de los cuales le diagnosticó distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética que debilita progresivamente los músculos y no tiene cura.

Los niños con Duchenne suelen perder la capacidad de caminar a los 12 años y mueren muy jóvenes, normalmente porque su corazón se debilita tanto que ya no puede bombear sangre.

«Cuando descubrimos que tenía distrofia muscular de Duchenne, me sentí como si se me hubiera caído el cielo encima. Era mi mundo», cuenta Jayasuriya desde su casa de Newport Beach (California), donde vive con su marido y Dusty.

La enfermedad de Duchenne tiene su origen en una mutación del cromosoma X y afecta sobre todo a los hombres. Jayasuriya estaba decidida a encontrar un posible tratamiento para su hijo y los aproximadamente 20 mil niños a los que se diagnostica Duchenne cada año en todo el mundo.

Jayasuriya leyó un artículo de 2011 en The Economist que describía cómo el doctor Eduardo Marbán, director ejecutivo del Smidt Heart Institute de Cedars-Sinai, estaba estudiando cómo las células madre cardiacas podrían reparar el daño cardiaco. Se le ocurrió solicitar una reunión con Marbán y ambos forjaron una amistad basada en una misión.

En 2013 Jayasuriya recaudó 150 mil dólares a través de su organización, Coalition Duchenne, para financiar la investigación preliminar. Ahora, a sus 32 años, Dusty podría beneficiarse de una terapia celular creada a partir de la investigación que Marbán ha llevado a cabo durante décadas y que su madre ayudó a financiar.

La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA) está evaluando deramiocel, un producto celular basado en las investigaciones de Marbán. Si se aprueba, deramiocel sería el primer tratamiento para el daño cardiaco que suele causar la muerte a los jóvenes con distrofia muscular de Duchenne.

 

                   DETERIORO CARDIACO

 

Los niños con Duchenne muestran primero problemas para caminar o mover los brazos. Su deterioro cardíaco no es evidente hasta que el corazón está a punto de fallar.

«El corazón se está convirtiendo en cuero dentro de su pecho», señala Marbán. «No son conscientes de ello hasta que son mucho mayores porque el corazón tiene cierta reserva, pero acaba siendo la insuficiencia cardiaca la causa de la mayoría de las muertes por Duchenne».

Marban presenta su trabajo en un taller virtual sobre terapias celulares organizado por la FDA el 25 de febrero. El taller fue abierto al público. La presentación de Marban forma parte de una mesa redonda de cuatro científicos titulada «Terapias celulares para indicaciones especializadas: Perspectivas clínicas y orientaciones futuras».

   Comienza investigación: Hace más de 20 años, Marbán se interesó por el potencial de las células madre pluripotentes, que pueden convertirse en casi cualquier célula del cuerpo, para reprogramar células cardiacas y generar un pulso eléctrico en personas con ritmos cardiacos anormales: un marcapasos biológico. Sin embargo, dada su propensión a migrar y crear tumores, estas células madre no estaban preparadas para ensayos clínicos. Marbán y sus colegas se dedicaron entonces a aislar del corazón humano adulto un tipo especial de célula capaz de reparar el tejido dañado.

«El dogma en aquel momento era que una vez que el corazón se lesiona, es permanente y no se recupera», afirma Marbán.

En su laboratorio, entonces en la Universidad Johns Hopkins, Marbán desarrolló una técnica, a partir de una pequeña biopsia de corazón humano, que permitía a las células cardiacas autoensamblarse en grupos microscópicos llamados cardiosferas. Él y su equipo cultivaron las cardiosferas para que se disociaran en células derivadas de cardiosferas o CDC. Las CDC podían cultivarse en un laboratorio y devolverse al paciente de cuyo corazón se habían extraído.

Cuando Marbán se incorporó a Cedars-Sinai en 2007 como primer director del Instituto del Corazón Smidt, empezó a traducir su trabajo básico sobre los CDC en estudios terapéuticos en pacientes. Los ensayos clínicos demostraron que los pacientes con infarto de miocardio que recibieron infusiones de sus propios CDC en el corazón recuperaron en cierta medida el músculo cardiaco sano. Curiosamente, investigaciones adicionales revelaron que no eran las propias células las que realizaban la reparación.

Ahmed Ibrahim, PhD, MPH, en su momento estudiante de doctorado en el laboratorio de Marbán y ahora profesor adjunto de Cardiología en el Cedars-Sinai, descubrió que las CDC segregan unas gotitas de grasa llamadas exosomas. Estos exosomas están llenos de moléculas que favorecen la reparación del corazón. Esta revelación significó que, en lugar de hacer una biopsia del corazón de un paciente, cultivar las células e inyectarlas en el mismo paciente un mes después, los investigadores podrían utilizar corazones de donantes para preparar miles de dosis de CDC que podrían estar disponibles «de inmediato». Los corazones de donantes suelen donarse para trasplantes, pero pueden utilizarse para investigación si por razones técnicas no pueden emplearse para un receptor adecuado.

   Duchenne y enfermedades cardiacas: Jayasuriya despertó el interés de Marbán por la cardiopatía de Duchenne. Empezó a estudiar los efectos de los CDC en ratones de laboratorio con un defecto genético similar al de los pacientes con Duchenne. Trabajando con Marbán, el Profesor Adjunto del Smidt Heart Institute Dr. Russell Rogers, descubrió que los CDC funcionaban bien en ratones con Duchenne cuando se administraban por vía intravenosa, lo que llevó a ensayos clínicos en pacientes con Duchenne. La investigación verificó que los CDC podían mejorar la función cardiaca y muscular en niños y hombres jóvenes con Duchenne.

La empresa de biotecnología Capricor Therapeutics licenció la tecnología de Marbán y realizó ensayos clínicos adicionales que llevaron a la empresa a solicitar la aprobación de la FDA de los CDC, ahora conocidos como deramiocel, en diciembre de 2024. Si se aprueba deramiocel, los pacientes con Duchenne podrían recibir una infusión intravenosa de la terapia cada tres meses.

«Nuestra esperanza es que esta terapia ralentice de forma significativa la progresión de la enfermedad y prolongue la vida de los pacientes», afirma Marbán.

Los investigadores del grupo del laboratorio de Marbán continúan estudiando qué hace potentes a los exosomas de los CDC.

«Los CDC funcionan segregando vesículas diminutas repletas de material genético», afirmó Rogers. «Estamos estudiando la posibilidad de que parte de este material genético sea eficaz cuando se administra solo».

Para Dusty, que ha vivido más que la mayoría de las personas con Duchenne, la terapia potencial es una oportunidad de salvar su corazón. 

«Es una gran noticia para las personas mayores con Duchenne como yo», dijo. «Esto podría marcar una verdadera diferencia y repercutir en mi vida».

Jayasuriya dijo que la aprobación cambiaría las reglas del juego. Anima a los padres de niños con una enfermedad rara como la Duchenne a no perder la esperanza.

«Puede que haya algo que funcione para otra enfermedad que pueda funcionar para la enfermedad que tiene tu hijo», dijo. «Nunca se sabe. No hay reglas».

 

 

 

NOVO NORDISK ANUNCIA LA LLEGADA DE

SEMAGLUTIDA 2.4 mg A PARTIR DE ABRIL

 

*La única terapia GLP-1 de administración semanal aprobada para el tratamiento de la obesidad y el sobrepeso en México

 

 

Novo Nordisk, empresa global líder en el cuidado de la salud, anunció la llegada de semaglutida 2.4 mg a México a partir de abril de 2025. La semaglutida 2.4 mg es un agonista del receptor GLP-1, con un 94% de similitud con la hormona GLP-1 humana que ocurre de forma natural.

Induce la pérdida de peso al reducir el hambre, aumentar la sensación de saciedad y, de esta manera, ayudar a las personas a comer menos y reducir su ingesta calórica.

La investigación clínica ha demostrado que la semaglutida 2.4 mg produce una reducción promedio de peso del 17.5%, con un tercio de los pacientes experimentando una disminución superior al 20% en 68 semanas.

La semaglutida 2.4 mg ha sido aprobada por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) como un complemento a una dieta de reducción calórica y aumento de la actividad física para el control de peso en adultos con un índice de masa corporal (IMC) de 30 kg/m² o más (obesidad), o adultos con un IMC de 27 kg/m² o más (sobrepeso) y la presencia de al menos una comorbilidad.

También está indicada para adolescentes mayores de 12 años con un IMC inicial en el percentil 95 o superior, según su edad y género (obesidad), y un peso corporal superior a 60 kilos.

La obesidad representa un desafío significativo para la salud pública. Según los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de 2022, 1 de cada 8 personas en el mundo vive con obesidad. Esto incluye alrededor de 2.5 mil millones de adultos (de 18 años o más) con sobrepeso y 890 millones que viven con obesidad.

Además, más de 390 millones de niños y adolescentes de entre 5 y 19 años viven con sobrepeso, y 160 millones viven con obesidad.  En México, la situación es preocupante, cerca del 75% de los mexicanos mayores de 20 años tienen sobrepeso u obesidad, lo que se estima, representa a más de 70 millones de personas.

La obesidad está asociada con más de 200 posibles complicaciones de salud , incluyendo diabetes tipo 2, enfermedades hepáticas, cardiovasculares como la hipertensión, el colesterol LDL "malo" elevado y ciertos tipos de cáncer.

Las personas con obesidad a menudo enfrentan estigmatización y discriminación, lo que frecuentemente agrava sus problemas psicológicos. Perder peso no es simplemente una cuestión de fuerza de voluntad o de cambiar los hábitos alimenticios; implica una interacción compleja de diversos factores que requieren un enfoque integral para su tratamiento y prevención.

 

             ENFERMEDAD MULTIFACTORIAL

 

"La obesidad es una enfermedad multifactorial que no se debe a una sola causa; no se trata únicamente de comer en exceso y llevar un estilo de vida sedentario. Es el resultado de una combinación de factores socioculturales, genéticos, ambientales, psicológicos y metabólicos. Debido a esta complejidad, es importante abordarla desde una perspectiva multidisciplinaria para lograr un control efectivo del peso", dijo el Dr. Mike Vivas, director médico senior de Novo Nordisk México.

"Es crucial que las personas que viven con obesidad consulten a un profesional de la salud. Si se les diagnostica obesidad o sobrepeso, el médico tratante puede establecer el enfoque adecuado para ayudar a la persona a perder peso y mejorar su salud física, mental y emocional. Las recomendaciones del médico varían dependiendo del contexto de cada persona; cada caso es único, pero el plan de tratamiento puede incluir cambios en la dieta, el estilo de vida y, como complemento al tratamiento farmacológico, el uso de medicamentos como la semaglutida", añadió el Dr. Vivas.

"El lanzamiento de semaglutida 2.4 mg en México representa un avance significativo en el tratamiento de la obesidad y es una clara demostración del compromiso de Novo Nordisk con las personas que viven con esta enfermedad en nuestro país. La semaglutida 2.4 mg ha demostrado, a través de un robusto y extenso programa de estudios clínicos (STEP), su seguridad y eficacia. Reiteró que es crucial que la indicación de cualquier tratamiento farmacológico, incluida la semaglutida 2.4 mg, siempre sea realizada y monitoreada por un médico", concluyó el Dr. Mike Vivas, director médico senior de Novo Nordisk México.

Novo Nordisk ha estado investigando la obesidad durante más de 25 años. Prestamos gran atención a la hormona GLP-1 que ocurre de forma natural y estamos descubriendo más sobre el papel que parece desempeñar en el logro de una pérdida de peso exitosa, además de seguir contribuyendo a mejorar la salud de millones de personas que viven con obesidad.

 

"La innovación es una parte fundamental de nuestro propósito; trabajamos incansablemente en la búsqueda de soluciones innovadoras para desafíos de salud como la obesidad. Estamos seguros de que la llegada de semaglutida 2.4 mg a México mejorará la calidad de vida de quienes viven con esta condición", dijo Valney Suzuki, vicepresidente y director General de Novo Nordisk México.

 

 

 

EL DIAGNOSTICO OPORTUNO DE ENFERMEDAD

RARA, ES CLAVE PARA LOS PACIENTES

 

*La detección y diagnóstico oportuno es un mecanismo para lograr eficientar la atención en el sistema de salud e incrementar la calidad de vida para los pacientes

 

 

Para las personas que viven con alguna enfermedad rara, el diagnóstico tardío exacerba la carga de la enfermedad, ya que afecta de manera sensible su salud física y mental, así como su economía, al pasar de una especialidad a otra buscando atención sin encontrar soluciones adecuadas.

Para recibir un diagnóstico, los pacientes tienen que esperar entre 2 y 8 años, según la enfermedad, los síntomas, el sistema de salud de afiliación y la zona geográfica.

Las enfermedades raras son aquellas de baja prevalencia que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y afectan a alrededor de 400 millones de personas en todo el mundo.

En México, entre 8 y 10 millones de personas viven con una enfermedad rara. La mayoría son enfermedades crónicas que no tienen cura y generan consecuencias sanitarias y sociales como discapacidad, disminución de la calidad de vida y reducción de la esperanza de vida.

La Dra. Karla Báez, directora de Acceso a la Innovación de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF) detalló que el 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético y el 20% restante tienen origen infeccioso o degenerativo.

“Además del diagnóstico tardío, los pacientes enfrentan desafíos como la falta de coordinación en la atención y pocas opciones de tratamiento. También es importante considerar que el impacto en la salud mental para estos pacientes es significativo: 86% reportan ansiedad y 75% reportan depresión”, informó.

En México, el Consejo de Salubridad general reconoce a las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), las cuales son aproximadamente 5,500.

La meta: Lograr la cobertura sanitaria universal para las enfermedades raras

La AMIIF reconoce la importancia de lograr la cobertura sanitaria universal para las personas que viven con enfermedades raras. “La cobertura sanitaria universal implica que todas las personas tengan acceso equitativo a servicios de salud esenciales y de calidad, desde medios de diagnóstico hasta el tratamiento, la rehabilitación y los cuidados paliativos, lo que responde a la meta 3.8 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de las Naciones Unidas”, puntualizó la Dra. Báez.

Para lograr esta meta, la Directora de Acceso a la innovación de la AMIIF planteó los siguientes pasos:

·         Colaboración de todos los sectores, gobierno, academia, sociedad civil e iniciativa privada. Cada uno puede tener fortalezas que abonen.

·         Capacitación continua a los profesionales de la salud, empezando por los médicos de primer contacto, quienes son la entrada al sistema. Esto permitirá canalizar a los pacientes a los niveles de atención especializados y lograr un diagnóstico preciso y una atención oportuna.

·         Fortalecer la infraestructura y facilitar el acceso de las personas a pruebas diagnósticas, así como el acompañamiento en el sistema desde el asesoramiento genético, hasta la atencón, tratamiento y rehabilitación.

·         Generación de datos para mayor planeación y toma de decisiones en materia de las enfermedades raras prevalentes en el país.

·         Continuar mejorando los procesos de inclusión de los medicamentos huérfanos (enfocados a la atención de las enfermedades raras) en el sistema de salud, para que las personas que los necesitan puedan acceder a ellos, así como a tecnologías innovadoras que contribuyan a mejorar la calidad de los servicios que recibe la población.

 

              CREACION DE UN PLAN INTEGRAL

 

“El abordaje de las enfermedades raras debe darse de manera integral. En recientes días la Organización Mundial de la Salud (OMS), en su sesión 156 del 10 de febrero, resaltó la relevancia de la creación de un plan integral de atención de enfermedades raras  y enlistó recomendaciones muy concretas que los países debemos considerar, entre los más relevantes: generación de datos, utilización de tecnología para ampliar el acceso, fortalecimiento del diagnóstico oportuno, registros nacionales para mayor planeación y focalización de esfuerzos, entre otros. En esta integralidad también consideró aspectos farmacológicos, psicológicos, de nutrición y rehabilitación física. Un enfoque multidisciplinario a la atención de las enfermedades raras mejorará en menor tiempo la salud física y mental de los pacientes e incrementará su calidad y esperanza de vida”, indicó la Dra. Báez.

     Compromiso solidario con los pacientes: La industria de innovación farmacéutica congregada en la AMIIF reafirma su compromiso de trabajar incansablemente para promover la investigación y el desarrollo de tecnologías que mejoren el diagnóstico y la atención de las enfermedades raras, así como impulsar que las pruebas diagnósticas y tratamientos para estas enfermedades estén disponibles en el sistema de salud.

“Para los pacientes, nuestros asociados ofrecen opciones terapéuticas seguras y eficaces. En la AMIIF disponemos de un listado de enfermedades raras que cuentan con al menos un tratamiento aprobado en México por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS), el cual contiene ya 57 enfermedades[9]”, informó Karla Báez.

Asimismo, la AMIIF busca contribuir a las estrategias de priorización del Gobierno de México para la inclusión de estos medicamentos en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud, con el fin de que estén disponibles en las instituciones públicas de salud.

“Reconocemos que detrás de cada diagnóstico de enfermedad rara hay una historia de valentía y una red de apoyo ejemplares. Por ello, nos unimos a los pacientes, sus familias y al sistema de salud, con el compromiso de seguir trabajando para un futuro con una mayor conciencia y comprensión de las enfermedades raras. Sólo a través de la colaboración intersectorial podremos mejorar la calidad de vida de las personas que viven con ellas. Los invitamos a hacer más de lo que podemos imaginar”, concluyó la Dra. Báez.

 

 

 

FIBROSIS PULMONAR IDIOPATICA Y ESCLEROSIS

SISTEMICA: ENFERMEDADES RARAS Y ASFIXIANTES

 

*Existen cerca de 8 mil enfermedades raras identificadas[i], las cuales afectan a entre 6% y 8% de la población mundial

 

 

Poco comunes en la población, pero con más de 350 millones de personas que las padecen en el mundo, las enfermedades raras o de baja prevalencia como la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y la Esclerosis Sistémica, tienen un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes, con un alto riesgo de complicaciones si no son diagnosticadas y tratadas oportunamente.

En México, de acuerdo con la Ley General de Salud, se considera enfermedad rara o poco frecuente a aquella que afecta a no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes. Se estima que cerca de 10 millones de mexicanos presentan alguna de las más de 8 mil enfermedades raras conocidas hasta el momento.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, especialistas médicos señalaron que unos de los mayores obstáculos que enfrentan los pacientes con FPI y Esclerosis Sistémica, es el retraso en el diagnóstico. Debido a su rareza y a la similitud de síntomas con otros padecimientos comunes, en muchas ocasiones transcurren más de cinco años antes de obtener un diagnóstico preciso.

“Este retraso puede llevar a la aparición de graves complicaciones, ya que la progresión de la FPI y la Enfermedad Intersticial secundaria a Esclerosis Sistémica puede provocar daño pulmonar irreversible, discapacidad y riesgo de muerte”, expresó la Dra. Ivette Buendía Roldán, responsable del Laboratorio de Investigación Traslacional en Envejecimiento y Fibrosis Pulmonar del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER).

 

         QUÉ ES LA FIBROSIS PULMONAR IDIOPATICA

 

“La FPI es una enfermedad crónica y progresiva que se caracteriza por la cicatrización del tejido del pulmón que provoca una disminución gradual e irreversible de la capacidad respiratoria, situación que puede comprometer la vida de los pacientes”, explicó la neumóloga.

La FPI afecta alrededor de 3 millones de personas en el mundo, y su incidencia en México es de entre 15 a 43 personas por cada 100 mil, siendo más frecuente en varones a partir de los 50 años. Se desconoce la causa exacta que origina la cicatrización pulmonar; sin embargo, el consumo de tabaco, las infecciones virales, la genética y la presencia de enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE,) pueden aumentar el riesgo de padecerla.

“De igual manera – precisó- la Esclerosis Sistémica es una enfermedad autoinmune que afecta el tejido conectivo del cuerpo, provocando inflamación crónica que se traduce en endurecimiento y engrosamiento de la piel, pulmones, corazón y otros órganos vitales, debido a un proceso anormal de cicatrización (fibrosis) y acumulación de exceso de colágeno. Se presenta en alrededor de 2.5 millones de personas en todo el mundo, y es más frecuente en mujeres entre los 30 y 50 años”.

Se estima que el 70% de las personas con la Esclerosis Sistémica desarrollará Fibrosis Pulmonar, ocasionando pérdida gradual de la función pulmonar, complicación responsable del 30% de los decesos en los pacientes.

“Ambas enfermedades tienen un efecto progresivo en los pacientes, quienes al ver afectada su capacidad pulmonar, en todo momento presentan dificultad para respirar, tienen tos persistente, dolor torácico, fatiga y serías limitaciones para desarrollar tareas cotidianas como caminar, hacer ejercicio, subir escaleras”, enfatizó la Dra. Buendía Roldán, también miembro de la Sociedad Mexicana de Neumología.

Por su parte, la Dra. Guillermina Muñoz, Directora Médica de Boehringer Ingelheim para México, Centroamérica y el Caribe, comentó: “existe una urgente necesidad de mejorar la vida de quienes viven con estas condiciones desafiantes de salud. Y en ese contexto, nos sentimos orgullosos de contar con un innovador tratamiento que ha demostrado reducir la progresión de la enfermedad y mejorar la función pulmonar en pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática, Fibrosis Pulmonar Progresiva y Fibrosis Pulmonar asociada a Esclerosis Sistémica, contribuyendo a que un mayor número de pacientes puedan tener un mejor pronóstico y calidad de vida”.

"En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, apoyamos activamente iniciativas enfocadas en promover en la población y pacientes el conocimiento de estas enfermedades en favor de un diagnóstico y atención oportunos, así como estrategias de capacitación a profesionales de la salud para un mejor entendimiento y abordaje clínico de estas enfermedades”, concluyó.

 

 

LOS NIÑOS, ESPECIALMENTE VULNERABLES

ANTE LAS ENFERMEDADES RARAS

 

*El 95% de estas enfermedades no cuenta con un tratamiento en la actualidad

 

 

Las enfermedades raras constituyen un desafío médico y social significativo en la actualidad. A nivel mundial, se conocen más de 7 mil enfermedades que son catalogadas como raras, ya que afectan a 1 de cada 2 mil personas.

Esta baja prevalencia es la razón de su denominación, aunque actualmente se estima que 300 millones de personas viven con una enfermedad rara, revelando que no son tan inusuales como su nombre sugiere.

Cerca del 80% de las enfermedades raras tienen una causa genética. Actualmente, el 95% de estas enfermedades no cuentan con algún tratamiento a nivel mundial, lo que destaca la necesidad urgente de más investigación y desarrollo en esta área.

Además, se estima que 70% de los síntomas de estas enfermedades se manifiestan en la infancia y alrededor del 30% de los niños y niñas con alguna enfermedad rara no vivirán más allá de los 5 años de edad.

"Las enfermedades de baja prevalencia no son tan raras como parecen cuando consideramos el impacto acumulativo en millones de vidas en todo el mundo y, lamentablemente, los niños y las niñas son especialmente vulnerables a estos padecimientos”, destacó la Dra. Daniela Morales, directora asociada de Enfermedades Genéticas en Takeda México.

El diagnóstico es uno de los mayores retos para estos padecimientos. Los pacientes a menudo se enfrentan a diagnósticos incorrectos y, en algunos países, obtener un diagnóstico preciso puede tardar más de 15 años.

Una vez diagnosticados, los pacientes y sus familias deben acudir a múltiples citas médicas y visitar a diferentes especialistas en varios hospitales, incluso en diferentes localidades.

Las limitadas opciones de tratamiento generan una carga adicional de estrés psicológico. Frecuentes consultas y hospitalizaciones médicas a menudo obligan a padres, madres y cuidadores a reducir sus horas de trabajo o a abandonar sus empleos.

Debido al desconocimiento que existe en la sociedad, las personas con enfermedades raras pueden enfrentar estigmatización. Además, es importante que las escuelas, empleadores y cuidadores se preparen para atender adecuadamente las necesidades de estos pacientes para brindar espacios que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

“A medida que comprendemos más a fondo el dinámico y siempre cambiante entorno de las enfermedades raras, debemos seguir trabajando para reducir el tiempo de diagnóstico y acelerar los tiempos de acceso a los tratamientos. Recordemos que detrás de cada persona con alguna enfermedad como Gaucher, Fabry, angioedema hereditario, síndrome de Hunter, hemofilia o cualquier otra enfermedad rara, hay familias que se ven impactadas”, comentó la Dra. Morales.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día de febrero, es una invitación a todos para aumentar nuestro conocimiento y apoyo hacia la comunidad de Enfermedades Raras, que incluye a pacientes, profesionales de la salud, cuidadores y asociaciones. Generando conciencia y creando alianzas se contribuye a mejorar el diagnóstico y a acercar los tratamientos adecuados que permitan a las personas con estos padecimientos y a sus familias mejorar su calidad de vida.