EN SOLEDAD Y AISLAMIENTO
PACIENTES CON ESCLEROSIS MULTIPLE
•En el marco del Día Nacional (27 de mayo) y
Mundial (31 de mayo) de la Esclerosis Múltiple, pacientes buscan romper con las
barreras sociales y ser escuchados e incluidos en sociedad
¿Alguna
vez te has preguntado qué es lo primero que pasa por la mente de quien recibe
el diagnóstico de Esclerosis Múltiple, enfermedad autoinmune considerada como
una de las principales causas de discapacidad no traumática en jóvenes adultos
en México?
Dudas,
sentimiento de soledad, miedo e incertidumbre, son sólo algunas de las
emociones que enfrenta un paciente que vive con Esclerosis Múltiple al conocer
sobre su condición, ya que es un padecimiento neurológico de origen
inmunológico que causa inflamación por lo que se pierde mielina, una proteína
que recubre los axones o uniones entre las neuronas.
“Problemas
para hablar, visión borrosa, dificultad para percibir los colores; problemas al
caminar y pérdida del equilibro; falta de sensibilidad en las piernas o en los
brazos; hormigueo en las manos; debilidad de brazos o piernas, fatiga
importante; son algunas de las manifestaciones que los pacientes han externado
antes de ser diagnosticados”, explicó la doctora Brenda Bertado, coordinadora
de la Clínica de Enfermedades Desmielinizantes del Instituto Mexicano del
Seguro Social, Siglo XXI, en el marco del Día Mundial y Nacional de la
Esclerosis Múltiple.
Por
sus alteraciones en el sistema motor, manifestado en la pérdida de fuerza en
los brazos y piernas; al sistema cognitivo, por los problemas en la atención y
eficiencia a la hora de procesar información; y al habla, ya que muchos
pacientes manifiestan disartria; es decir, dificultad para articular palabras o
problemas de dicción; la Esclerosis Múltiple, ha sido clasificada como una
enfermedad neurodegenerativa por la progesión que conlleva.
En
México se estima que hay alrededor de 20 mil pacientes y las entidades que
probablemente tienen mayor prevalencia son: Chihuahua, Nuevo León y Ciudad de
México.
AUN
SE IGNORA EL ORIGEN
“Hasta
el momento no se sabe sobre la causa exacta de la Esclerosis Múltiple, pero se
sabe que es una enfermedad multifactorial con factores de riesgo para su
desarrollo y cuyos síntomas pueden manifestarse de forma variada con episodios
de recaídas y remisiones impredecibles, por lo que suelen confundirse con
algunos otros padecimientos, lo cual retrasa el tiempo de diagnóstico y el
inicio de tratamiento”, detalló la Verónica Rivas, coordinadora de la Clínica
de Enfermedades Desmielinizantes del Instituto Nacional de Neurología y
Neurocirugía.
En
consecuencia, la mayoría de los pacientes ven limitado su desenvolvimiento
social al encontrar barreras que les impiden formar parte activa y
desarrollarse productivamente en sociedad; ya que, por un lado, deben enfrentar
el rechazo de quienes, al desconocer los síntomas, los confunden, e incluso,
pueden considerar que un paciente que camina por la calle y se balancea por su
dificultad para hacerlo, o que habla pausadamente, se encuentra en estado de
ebriedad.
Y
por otro lado, quienes viven con Esclerosis Múltiple también deben soportar la
falta de accesos en las vías públicas y al transporte, la omisión de rampas y
barandales hace aún más difícil sus traslados y el desarrollo de sus actividades
diarias.
Los
estragos en la salud que puede generar la detección tardía y no contar con el
tratamiento adecuado, han hecho de ésta una enfermedad estigmatizada y rodeada
de mitos, como pensar que quien vive con ella es una persona improductiva, o
que su deterioro será imparable hasta provocar la muerte, entre muchos otros.
En
su oportunidad, Luz María Ramírez, presidenta de la Federación de Esclerosis
Múltiple en México (FEMMEX) y Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM),
dijo que en nuestro país aún existe un largo camino por recorrer, pues como
paciente reconoce que aún hay muchos desafíos que enfrentar para romper con
esas barreras sociales que hacen que las personas afectadas por esta condición
se sientan solas y socialmente aisladas.
“Los
cuidadores son pieza fundamental, ya que sin su apoyo, el temor de quien vive
con Esclerosis Múltiple por la dificultad que conlleva realizar sus acciones
diarias y el proceso de enfrentar la enfermedad, se hace aún más complicado”,
precisó.
También,
destacó las importantes acciones que como organismo han logrado, pues desde el
año pasado, gracias a su gestión con las autoridades gubernamentales, el último
miércoles de cada mayo se conmemora en nuestro país el Día Nacional de la
Esclerosis Múltiple.
ALGUNOS
LOGROS
“Estas
acciones nos dan la oportunidad para continuar abogando por mejores servicios,
celebrar redes de apoyo y defender el autocuidado”, agregó.
Ante
dicho contexto, debemos reconocer a la Esclerosis Múltiple también como una
enfermedad social, y entender que la integración y las actividades con los
demás pueden mejorar de forma sustancial la calidad de vida de los pacientes.
Con
relación a lo anterior, este año la Federación Internacional de Esclerosis
Múltiple, lleva a cabo la campaña Conexiones EM o MS Connections, por su nombre
en inglés, que busca construir una unión comunitaria o de auto-conexión y
enlaces, que permitan a los pacientes recibir una atención de calidad.
El
lema de la campaña es: "Me conecto, nos conectamos - #MSConnections"
y tiene como meta trabajar en acciones tales como: Construir comunidades que
apoyen y nutran a las personas afectadas por la enfermedad, promover el cuidado
personal y una vida saludable de los pacientes, y cabildear con autoridades
para mejorar los servicios y tratamientos efectivos para las personas con
Esclerosis Múltiple.
Al
respecto, todos somos responsables de conocer y aprender sobre las necesidades
de quienes viven con esta enfermedad. Hoy más que nunca, debemos promover
conexiones sociales que permitan reconocerlos y apoyarlos en su lucha diaria
por mejorar su calidad de vida y por incluirlos como parte importante de la
sociedad.
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