NIÑOS CON FIBROSIS QUISTICA TIENEN CORTO PROMEDIO DE VIDA

*Esperanza de vida de 18 años solamente

*Tamizaje, diagnóstico y tratamiento oportunos, brindan mayores expectativas y mejor calidad de vida

“Se trata de un padecimiento potencialmente mortal, con corto promedio de vida –hasta 18 años- y mala calidad de vida El registro disponible en México más reciente reporta una incidencia de un afectado por fibrosis quística (FQ) por cada 8 mil 500 habitantes, una tasa elevada para una enfermedad rara, tomando en cuenta una población de más de 120 millones de habitantes en todo el país”, explicó el doctor José Luis Lezana, neumólogo pediatra del Hospital Infantil de México Federico Gómez.

La FQ es un problema de salud hereditario que se produce cuando ambos padres sin saberlo, son portadores del gene de la enfermedad y lo transmiten a uno de sus hijos durante la concepción. Esto ocasiona que ciertas glándulas del organismo, productoras de moco, funcionen de manera inadecuada, lo que se observa por una serie de signos y síntomas poco específicos, como: sudoración excesiva; evacuaciones frecuentes, pálidas incluso con grasa, dolor y distención abdominal; baja o detención en el peso, a pesar de un buen apetito; así como enfermedad pulmonar crónica, con tos de larga evolución, producción excesiva de flemas e infecciones pulmonares recurrentes.

“El estándar de oro para diagnóstico de la enfermedad es el estudio de sudor, donde mediante una pequeña cantidad del fluido, se determina por titulación la cantidad de cloro contenida en la muestra. Cabe aclarar que el tamiz metabólico se aplica en todo el sector salud, pero su versión ampliada, que incluye FQ, solamente se realiza en hospitales de la Secretaría de Salud”, agregó el especialista.

Respecto al subdiagnóstico, el doctor Lezana enfatizó: “En la actualidad en México, aproximadamente un 65% a 70% de los pacientes con FQ no son diagnosticados”.

Asimismo, factores como el diagnóstico tardío y el retraso en el tratamiento incrementan de manera importante los costos de la enfermedad, ya que en esta situación, el médico tratante solamente puede orientar su terapia al manejo de las complicaciones. Un diagnóstico oportuno y tratamiento presintomático, disminuirá de manera importante esta problemática.

“Es necesario hacer conciencia del diagnóstico temprano para iniciar de manera oportuna el tratamiento. Se requieren médicos y personal de salud capacitado en el control y los cuidados del paciente con FQ, que trabajen de manera coordinada en centros especializados que cuenten con todos los elementos para su tratamiento adecuado”, concluyó el doctor José Luis Lezana.

Cifras globales de Fibrosis Quística:

Reino Unido: 1 recién nacido por cada mil 200 nacimientos.

Chile: 1 recién nacido por cada 4 mil nacimientos.

India: 1 recién nacido por cada 4 mil nacimientos.

Dinamarca: 1 recién nacido por cada 4 mil 700 nacimientos.

Brasil: 1 recién nacido por cada 6 mil 902 nacimientos.

México: 1 recién nacido por cada 8 mil 500 nacimientos.

Sudáfrica: 1 recién nacido por cada 15 mil nacimientos.

Japón: 1 recién nacido por cada 100 mil nacimientos.