PERSONAS QUE VIVEN CON TALLA
BAJA LLAMAN
A CREAR UNA SOCIEDAD MAS
INCLUSIVA
*Organizaciones de pacientes se unen en el
conversatorio “Talla baja: Mi historia más allá del diagnóstico” para compartir
historias de vida y generar conciencia
Con
motivo del Día Mundial y Nacional de las
Personas de Talla Baja, personas que viven con distintas condiciones
asociadas a la talla baja piden visibilizar las necesidades médicas, sociales y
emocionales, así como la urgencia de avanzar hacia una atención integral que
mejore su calidad de vida desde el momento del diagnóstico hasta la edad adulta.
Con
ese objetivo, Grupo Fabry de México I.A.P. y Fundación De la Cabeza al Cielo
A.C., promueven el conversatorio “Talla baja: Mi historia más allá del diagnóstico”,
un espacio en el que las personas que viven con talla baja comparten sus
experiencias para generar conciencia sobre las barreras que enfrentan junto con
sus familias.
Se
estima que existen más de 400 trastornos del crecimiento, muchos de ellos
relacionados con enfermedades raras que requieren un seguimiento médico
especializado de por vida.
Se
estima que las enfermedades raras afectan a entre 3.5 % y 5.9 % de la población
mundial, es decir, entre 263 y 446 millones de personas. En México, esta proyección asciende a una
cifra entre 4.7 y 7.9 millones de personas. Actualmente, persisten importantes
desafíos como la detección oportuna, el acceso a especialistas y la falta de
registros que permitan dimensionar su impacto.
LA
EXPERIENCIA DE VIVIR CON TALLA BAJA
La
psicóloga Ximena Nava Peña, de 23 años y originaria del Estado de México, que
vive con mucopolisacaridosis tipo IV-A, también conocida como síndrome de
Morquio, destaca que “como paciente y como profesional de la salud mental, soy
consciente de que las enfermedades raras impactan mucho más allá del cuerpo,
también afectan la autoestima, la independencia y el bienestar emocional. Por
eso necesitamos una atención verdaderamente integral”.
Mariana
Ramírez Duarte, activista que vive con acondroplasia y vicepresidenta de la
Fundación De la Cabeza al Cielo A.C. en su capítulo Michoacán, subraya la
necesidad de derribar las barreras físicas, sociales y culturales, pues “las
personas con talla baja seguimos enfrentando obstáculos para acceder plenamente
a la educación, el empleo, la movilidad y la salud. La inclusión no es un favor
ni una concesión, es una cuestión de derechos humanos, es por eso que
necesitamos una sociedad que deje de hablar por nosotros y comience a
escucharnos.”
Donovan
Reyes, quien vive con mucopolisacaridosis tipo IV-A (Síndrome de Morquio),
recibió su diagnóstico y tratamiento hasta los 33 años. Comparte que durante
años aprendió a adaptarse a su condición sin contar con un diagnóstico y
recibir atención especializada tuvo un gran impacto en su vida. Por ello
considera que “ninguna persona debería esperar años para recibir un diagnóstico
o tratamiento, pues detrás de cada paciente hay sueños, proyectos y una vida
que merece desarrollarse plenamente.”
Por
su parte, Carlos Eduardo Zacu, creador de contenido, actor y orador de 24
años que vive con pseudoacondroplasia, destaca la importancia de combatir los
estigmas que aún enfrentan las personas con talla baja. Subraya que la
diversidad fortalece a la sociedad cuando se traduce en respeto, accesibilidad
e igualdad de oportunidades para participar plenamente en todos los espacios.
ESCUCHAR, COMPRENDER Y ACTUAR
La
Lic. Alejandra Zamora León, Coordinadora Nacional de Pacientes de Grupo Fabry
de México I.A.P., puntualiza que, además de los desafíos sociales y de
inclusión, las personas que viven con talla baja asociada a enfermedades raras
o condiciones genéticas enfrentan diversas complicaciones de salud que
requieren vigilancia médica continua y abordajes multidisciplinarios de por
vida.
En
el caso de las mucopolisacaridosis, más allá de la estatura, pueden verse
afectados distintos órganos y sistemas del cuerpo, incluyendo el respiratorio,
cardiovascular, musculoesquelético y, en algunos casos, el neurológico.
La
Lic. Marisela Herrera, presidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo A.C.,
enfatiza que “las displasias óseas, como la acondroplasia, pueden estar
acompañadas de complicaciones como alteraciones en el desarrollo óseo,
problemas articulares, dolor crónico, limitaciones en la movilidad y
complicaciones en la columna vertebral, aunque las manifestaciones varían en
cada persona y no todas las experimentan.”
Ambas,
coinciden en la necesidad de colocar a las personas y su salud en el centro de
la conversación, por ello, en el marco del Día Mundial y Nacional de las
Personas de Talla Baja, pacientes y organizaciones llaman a promover
herramientas que ayuden a visibilizar esta población, como la generación de
evidencia científica y el Registro Nacional de Enfermedades Raras, que
actualmente está en espera de aprobación en la Comisión de Salud del Senado de
la República.
Para
finalizar, Andreina Solórzano Viera, psicóloga de Grupo Fabry de México I.A.P.
invita a construir una sociedad más informada, empática e inclusiva que escuche
las voces de las personas con talla baja, comprenda sus necesidades y actúe
para derribar las barreras que aún persisten: “lo verdaderamente importante no
es cuánto mide una persona, sino que pueda vivir con dignidad, acceder a la atención
que necesita y ejercer plenamente sus derechos en igualdad de condiciones”.
