LA INCLUSION DE PERSONAS QUE VIVEN CON ENFERMEDADES RARAS DEBE SER UNA RESPONSABILIDAD COMPARTIDA

 

*Además de enfrentar barreras como la movilidad, diagnóstico y acceso a servicios, sufren rechazo por su condición

 

 

La inclusión de personas con discapacidad —cerca de 8.8 millones, 46.5 % hombres y 53.5 % mujeres, de acuerdo con datos del INEGI-— no debe ser un gesto simbólico, sino una responsabilidad compartida entre ciudadanía, instituciones, autoridades y sector privado.

“Sólo a través de políticas sostenidas y acciones coordinadas será posible reducir desigualdades y asegurar que cada persona, sin importar su condición, pueda ejercer plenamente sus derechos”, comentó la doctora Juana Inés Navarrete Martínez, coordinadora de Genética en la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).

Lo anterior con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se conmemora cada 3 de diciembre y cuyo lema, según la Organización de las Naciones Unidas (ONU), es: “Fomentar sociedades inclusivas para las personas con discapacidad para impulsar el progreso social”.

Las personas con enfermedades raras (EERR), además de enfrentar barreras como la movilidad, el diagnóstico y el acceso a servicios, sufren rechazo por su condición. Tal es el caso, por ejemplo, de las personas de talla baja o aquellas con mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de trastornos metabólicos hereditarios en los que las células no llevan a cabo los procesos adecuados para digerir los azúcares, quienes —a pesar de los avances en inclusión— siguen enfrentando barreras estructurales que limitan su derecho a participar plenamente en la vida social.

Al respecto, Mariana Ramírez Duarte, activista con acondroplasia —enfermedad de baja prevalencia y la forma más común de baja estatura desproporcionada— y promotora de los derechos de las personas con discapacidad, aseguró: “Sin duda, la discapacidad no es una condición individual: es una consecuencia de las barreras que como sociedad mantenemos. Cuando eliminamos obstáculos, permitimos que cada persona viva con dignidad y autonomía”.

Entre los avances para la inclusión destacan el reconocimiento de la talla baja como discapacidad: en 2018 se modificó el Artículo 4 de la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad; así como la adopción del Escalón Universal por parte de siete estados (Coahuila, Nayarit, Sinaloa, Guanajuato, Michoacán, Querétaro y Jalisco). Se espera que pronto se implemente a nivel nacional.

Cabe destacar que en México la mayoría de las EERR no se diagnostican o se diagnostican tardíamente y, por tanto, el acceso es lento y desigual. Para quienes viven con MPS el acceso a hospitales especializados cerca de su ciudad de origen y el desconocimiento clínico suelen convertirse en desafíos permanentes.

“La atención a las EERR no puede depender de la suerte o del lugar donde vivan los pacientes. Se requieren políticas públicas que garanticen diagnósticos oportunos, medicamentos disponibles y servicios accesibles en todos los niveles del sistema de salud”, finalizó la doctora Juana Inés Navarrete Martínez.