DÍA NACIONAL DEL ANGIOEDEMA HEREDITARIO; EL

80% DE LOS CASOS SIGUE SIN DIAGNÓSTICO

 

*Es una enfermedad genética poco frecuente y potencialmente mortal, con una prevalencia en México de 0.9 por cada 50 mil personas

 

 

Cada 16 de mayo se conmemora el Día Nacional del Angioedema  Hereditario (AEH), una enfermedad de poca prevalencia y potencialmente mortal que en México afecta de 0.9 por cada 50 mil personas.

A pesar de su baja prevalencia, el AEH tiene un impacto significativo en la calidad de vida de quienes lo padecen, ya que los episodios de  hinchazón pueden ser graves e incluso mortales si afectan las vías respiratorias.

El AEH se caracteriza por episodios recurrentes de edema  (hinchazón) que pueden afectar diversas partes del cuerpo, como manos, pies, rostro y vías respiratorias. Además, muchos pacientes sufren episodios de dolor abdominal intenso, acompañados de náuseas y vómitos, debido a la inflamación de la pared intestinal.

La frecuencia y severidad de estos síntomas llevan a numerosos pacientes a acudir repetidamente a los servicios de urgencia, donde a menudo reciben diagnósticos incorrectos,  como trastornos psicosomáticos, y son derivados a psiquiatras o sometidos a procedimientos quirúrgicos innecesarios, lo que deteriora aún más su calidad de vida.

Uno de los aspectos  más peligrosos del AEH son los ataques laríngeos, que pueden provocar asfixia y resultar mortales. Antes de la disponibilidad de terapias específicas, la tasa de mortalidad por obstrucción de las vías respiratorias llegaba hasta un 30 por ciento.

“El Angioedema Hereditario puede manifestarse a cualquier edad y en personas de cualquier género, aunque es más frecuente en la infancia y la adolescencia. A pesar de ello,  el conocimiento sobre antecedentes familiares con esta condición suele ser limitado, ya que los síntomas pueden variar significativamente entre pacientes, incluso en cuanto a la frecuencia de los episodios. Esta variabilidad impacta profundamente la vida de quienes lo  padecen, afectando su desarrollo escolar y su desempeño laboral”, señala la Dra. Estefanía Torres, líder médico para Inmunología en Takeda México.

De acuerdo con datos del Consejo Nacional de Población (CONAPO), México cuenta con más de 132 millones de habitantes, y se estima que hay 2 mil 116 afectados, pero  sólo se tiene registro de aproximadamente 393 personas en todo el país.

Esto significa que  más del 80% de las personas con AEH está sin diagnosticar. La falta de diagnóstico oportuno se debe a que los síntomas pueden confundirse con otras enfermedades, lo que  provoca que algunos pacientes esperen más de 20 años para recibir un diagnóstico correcto.

“Además del deterioro en la salud física, la enfermedad también causa estragos en la salud emocional, ya que las deformaciones provocadas por los episodios pueden afectar la  autoestima, mientras que la incertidumbre de sufrir un ataque potencialmente mortal genera  un constante estrés emocional”, destaca la especialista.

Este 2025, en el marco de la conmemoración del Día Internacional y Nacional del AEH, se  han planificado diversas actividades especiales, como foros para pacientes y especialistas en los cuales se analizará el impacto significativo de la enfermedad en la calidad de vida de los  pacientes y sus cuidadores, así como estrategias para mejorar su bienestar y el acceso a tratamientos adecuados.

“Esta conmemoración representa una oportunidad para reflexionar sobre el AEH y reconocer el profundo impacto que tiene en la vida de quienes lo padecen. En México, reforzar el conocimiento sobre esta condición es esencial para reducir el tiempo de diagnóstico y mejorar el acceso a tratamientos, reflejando así nuestro compromiso de contribuir a una mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias”, agrega la Dra. Torres.