PRIMER FORO DE ROCHE PARA PACIENTES CON ESCLEROSIS MULTIPLE

*Conectando Mentes es la iniciativa para ofrecer información oportuna y mejorar la calidad de vida de estos pacientes

A fin de ofrecer información precisa para lograr un diagnóstico y tratamiento oportunos a pacientes de la Esclerosis Múltiple, y contribuir a mejorar su calidad de vida, Roche México (EM) presentó este martes su primer foro teórico práctico, denominado Conectando Mentes.

Durante el desarrollo de este evento se ofrecieron pláticas y talleres como herramientas que ayuden a disminuir el riesgo de llegar a una discapacidad, para lograr una mejor calidad de vida, sin dejar de lado la atención médica.

De acuerdo con información de la Secretaría de Salud y la Clínica de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielizantes del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, en México hay alrededor de 20 mil personas de entre 20 y 35 años de edad diagnosticadas con EM.

Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, progresiva y crónica que se produce cuando el sistema inmunológico ataca la mielina que recubre y protege las neuronas, provocando daños en el cerebro y la médula espinal. Este padecimiento puede derivar en la discapacidad de alguna parte del cuerpo.

Al respecto, el doctor Carlos Pla, neurólogo especializado en enfermedades desmielinizantes, señaló que es importante que los pacientes sepan que, ante un diagnóstico de esclerosis mútiple, no todo está dicho.

“A pesar de tener esta enfermedad neurodegenerativa, progresiva y crónica, las personas que tienen un tratamiento adecuado y las intervenciones acordes con su estilo de vida, pueden modificar el curso de la enfermedad y mantener la movilidad del cuerpo”, precisó.

En el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, en este Primer Foro los asistentes atendieron tres pláticas relacionadas con algunos de los temas más importantes para los pacientes con EM al momento de enfrentarse al diagnóstico.

DIFERENCIAS DE LA EM

La primera sesión informativa, a cargo de la doctora Brenda Bertado Cortés, coordinadora de la Clínica de Esclerosis Múltiple de CMN del Hospital Siglo XXI, giró en torno a las diferencias entre la Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente (RRMS) y la Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva (PPMS). Si bien es la misma enfermedad, la evolución y los síntomas pueden variar según el tipo. De acuerdo con la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, la RRMS es la más común y, aproximadamente, al 85% de los pacientes se les diagnostica inicialmente con este tipo, que también es el más frecuente en mujeres y se caracteriza por recaídas más severas y periodos de recuperación más complejos.

La PPMS se considera la forma que genera más discapacidad entre pacientes con EM y, por lo general, se diagnostica 10 años más tarde que la RRMS; sin embargo, en ambos casos el objetivo en sus respectivos tratamientos está enfocado en frenar la progresión de la discapacidad lo antes posible.

Por su parte, la doctora Sandra Quiñones, neuróloga adscrita al Hospital 20 de noviembre del ISSSTE, habló de la vida en pareja de los pacientes, un tema que por lo regular inquieta mucho tanto a pacientes como a sus parejas, pero no suelen externarlo por pena.

Pese a que hasta la fecha no haya un estudio específico respecto a este tema, entre personas con EM, la realidad es que sí puede haber afectaciones; por ello, recomendó tener una comunicación abierta en torno a las necesidades cambiantes de expresión e intimidad para encontrar en conjunto alternativas que pueden ayudarle a disfrutar de relaciones plenas y satisfactorias, a pesar del padecimiento.

Finalmente, la doctora Gloria Llamosa García, especialista en neurología, ofreció algunos consejos para convivir con la Esclerosis Múltiple y mantener el cerebro en forma: tener una actitud positiva, hacer ejercicio físico moderado con frecuencia, tener una dieta equilibrada, realizar actividades intelectuales y participar en actividades en grupo.

TALLERES PRACTIVOS

Durante el Foro también se ofrecieron talleres prácticos para los asistentes como una sesión para activar el cuerpo y técnicas de relajación que estuvo a cargo de Arturo de Mazarrassa, especialista en musculación, biomecánica y kinesiología.

Un taller de autoestima como motivador al vivir con esclerosis múltiple, en el que se ofrecieron tips de maquillaje con Lolo, instructor y asesor de imagen con experiencia en cursos para la Fundación del Cáncer de Mama (FUCAM) a fin de contribuir en la mejora de la autoestima de las personas (hombres y mujeres) que padecen la enfermedad.

Finalmente se realizó una sesión de cocina demostrativa, guiada por la chef Mariana Orozco, en la cual los participantes pudieron aprender recetas que podrán replicar en casa para tener una alimentación balanceada, sin descuidar su nivel de energía y para no provocar o elevar su fatiga.

Al evento asistieron más de 70 pacientes, familiares y personas interesadas en el padecimiento, que forman parte de la comunidad de más de cinco mil seguidores del proyecto Conectando Mentes a través de su fanpage.