FORO DE ENFERMEDADES RARAS UNE A PACIENTES, GOBIERNO, SOCIEDAD CIVIL Y ACADEMIA EN LA CIUDAD DE MÉXICO

*La OMS define a las Enfermedades Raras como toda patología de poca prevalencia y afecta a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, y a nivel mundial se reconocen entre 5 mil y 7 mil existentes

Cuando menos 200 personas entre funcionarios, diputados, académicos, miembros de la sociedad civil, pacientes y familiares, se dieron cita en el Foro de Enfermedades Raras, organizado por la Fundación Mexicana para la Salud, A.C (Funsalud) y la Facultad de Medicina de la UNAM.

Dicho evento se realizó el martes 3 en el marco del Día Internacional de las personas con discapacidad, en el Instituto Nacional de Medicina Genómica, INMEGEN.

Durante este Foro se abordó la importancia de atender puntualmente todas las enfermedades de baja prevalencia, las políticas públicas exitosas de atención, la evolución en la investigación, así como las novedades en su tratamiento.

Asimismo, se dejó en claro que existe una deuda del Estado con las personas que viven con una enfermedad rara, sus familias y la sociedad en su conjunto.

“Conocer y reconocer las enfermedades raras que existen, es fundamental para promover acciones que den como resultado un oportuno diagnóstico, registro y tratamiento de las enfermedades de baja prevalencia. Actualmente casi todas son desconocidas y muchas de ellas son crónicas, graves e incapacitantes, por ello la idea de organizar estos encuentros con el fin de responder a la necesidad de intercambiar ideas y aumentar conocimientos, líneas de intervención e investigación y paradigmas actualizados en torno a las enfermedades raras. FUNSALUD tiene la responsabilidad de la creación del Registro Nacional de EERR, por lo que el compromiso y trabajo de la Fundación en los próximos meses estará enfocado en sacar adelante el registro y así beneficiar a pacientes”, comentó Héctor Valle Mesto, presidente ejecutivo de FUNSALUD.

Ponentes e invitados firmaron la Alianza por la Atención de las Enfermedades Raras, que busca unir esfuerzos para construir una política pública para mejorar su atención en México, y así beneficiar a las personas que las padecen, con el fin de garantizar a todos el derecho vital a la salud.

Al respecto, Éctor Jaime Ramírez Barba, diputado federal panista por Guanajuato y secretario de la Comisión de Salud, del Congreso de la Unión, manifestó: “Contar con un registro de pacientes que tengan una enfermedad rara, es vital para dar soluciones concretas. Pues cuando los registros recopilan datos clínicos precisos a lo largo del tiempo, pueden actuar como estructuras de apoyo fundamentales para los pacientes y sus familias”.

De acuerdo a un listado del Consejo de Salubridad General, en México son reconocidas 20 enfermedades raras, las cuales son: Mucopolisacaridosis I Hurler, Mucopolisacaridosis II Hunter, Mucopolisacaridosis IV Morquito, Mucopolisacaridosis VI Maroteaux-Lamy, Enfermedad de Gaucher Tipo I, II y III, Enfermedad de Fabry, Enfermedad de Pompe, Síndrome de Turner, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Deficiencia de G6PD (Glucosa 6 Fosfato Deshidrogenasa) y Homocistinuria.

Los ponentes coincidieron en que la inversión en investigación, e implementando oportunamente protocolos de atención médica para el tratamiento de estas enfermedades, es posible incrementar la calidad y esperanza de vida de los pacientes actuales y aumentar las posibilidades de reducir futuros afectados.

La realización de este evento, junto con la UNAM y el INMEGEN, sirvieron para conjuntar visiones en las que se inmersa este registro y pueda ser verdaderamente útil para la toma de decisiones futuras en torno a enfermedades raras.