URGE ATENCION INTEGRAL Y TRATAMIENTO ESPECIFICO PARA
PACIENTES CON HIPERTENSION PULMONAR Y SUS VARIOS TIPOS
*Pacientes de
diferentes organizaciones alzan la voz para solicitar que estos padecimientos
sean prioritarios en las instituciones de salud pública
*La Hipertensión Pulmonar es
un grupo de enfermedades crónicas, discapacitantes,
progresivas y catastróficas, que ocasionan falla en el corazón y son
potencialmente mortales
Dolores
RODRIGUEZ RAMIREZ – (PRIMERA PARTE)
Cuatro organizaciones de pacientes encabezados por HAP
México, Arteria Fundación de Hipertensión Pulmonar, LatidO2 y Amigos Unidos
HAP, se unieron en una sola voz para hacer pública la urgente necesidad de atender estos
padecimientos y solicitar a las instancias de salud pública hagan prioritaria
su atención integral, un diagnóstico temprano y el acceso e incorporación de
medicamentos específicos para cada tipo de Hipertensión Pulmonar; necesidad que
apremia, toda vez que la esperanza de vida sin tratamiento específico es de
aproximadamente de tres a cuatro años.
Al respecto, la doctora Guadalupe
Espitia, neumóloga adscrita al Hospital Regional del ISSSTE 1º de Octubre, indicó
que la Hipertensión Pulmonar puede presentarse en cualquier momento de la vida,
sin distinción de edad ni género, por lo que aconsejó
a la población acudir al médico ante la presencia de síntomas como dificultad
para respirar, dolor en el pecho, piernas y tobillos hinchados, mareos,
desmayos, vértigo, fatiga crónica, debilidad para realizar actividad física y
la presencia de una tonalidad azul en los labios.
Actualmente
el panorama para los pacientes con alguno de los tipos de Hipertensión Pulmonar
es complicado y lleno de incertidumbre, ya que su diagnóstico suele confundirse
con otros padecimientos como asma o EPOC, y una vez identificado demasiado
tarde, un importante porcentaje de pacientes no tiene acceso a tratamientos, o
las instituciones de salud carecen de terapias específicas.
“Esta
situación negativa permite el avance de la
enfermedad e incrementa sensiblemente los costos de la asistencia médica,
debido a la necesidad de hospitalización, pruebas diagnósticas, otros
tratamientos para las complicaciones y efectos adversos por uso de medicamentos
no específicos”, destacó Pablo Trejo, paciente y Enlace Institucional.
En
el marco de la conferencia “Hipertensión
Pulmonar: Desde la Visión de los Pacientes”, representantes de estas
organizaciones expusieron sus vivencias y experiencias positivas para motivar a
otros pacientes a emprender acciones que garanticen su salud y calidad de vida.
SIN
MEDICAMENTO ESPECIFICO
Los representantes de los grupos de pacientes
coincidieron en que en el manejo de la Hipertensión Pulmonar se debe brindar el
tratamiento adecuado para el paciente adecuado, situación que no siempre se
cumple, ya que, por ejemplo, el único tratamiento específico para la
Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica no operable (un tipo de HP)
actualmente no está disponible en los sistemas de salud pública, por lo que
urge destinar presupuesto para su inclusión y en consecuencia, mejorar la
calidad de vida y salud de los pacientes que la padecen.
Diana
Alejandre, diagnosticada a los 18 años con Hipertensión Pulmonar Tromboembólica
Crónica (HPTEC) y cuya historia no es muy diferente a la de más de cuatro mil
pacientes que actualmente viven en nuestro país con algún tipo de Hipertensión
Pulmonar, relató: “Es como si lentamente se te fuera el aliento; para mí subir
una escalera o hacer algún esfuerzo cotidiano representa un verdadero reto.
Pero nada es más asfixiante que saber que si no cuentas con atención a tiempo y un tratamiento específico, la vida
se te puede ir en un respiro”.
Diana
Alejandre, miembro de LatidO2, gestionó con el hospital que la atiende le
proporcionara el único tratamiento existente para tratar su enfermedad, así como
Leonel Díaz, paciente y miembro de HAP México, quien mientras espera la
programación de su cirugía por HPTEC, promueven el conocimiento de la
enfermedad a través de redes sociales, “para que todos sepan identificarla y en
su defecto, se atiendan a tiempo”.
“A
través de esta unión queremos decirles a otros pacientes con Hipertensión
Pulmonar y a sus familias que no están solos, que juntos somos más fuertes para
hacer visible este padecimiento y promover nuestro derecho inalienable del
acceso a la salud, a través de acciones como la solicitud hecha al gobierno de
promulgar el 7 de mayo como El Día Nacional de la Hipertensión Pulmonar,
con el fin de reforzar el conocimiento y la atención sobre esta enfermedad en
todos los niveles de atención de la salud pública”, señaló Pablo Trejo.
Por
su parte, Adriana Posada, miembro de Arteria Fundación de HP, centró su mensaje
en la importancia de sensibilizar a las autoridades federales y a la Secretaria
de Salud respecto a la urgente necesidad de promover atención integral y
tratamientos adecuados para diferentes tipos de Hipertensión Pulmonar, ya que
por su carácter catastrófico, de no ser atendidas en el sistema de salud
pública, estas enfermedades pueden absorber 70% de los ingresos familiares en
su manejo, con un gasto promedio de entre 1 y 1.5 millones de pesos.
Finalmente, los participantes extendieron una
invitación al gobierno, congreso, sistemas de salud y comunidad médica, a
generar una agenda de trabajo respecto a este importante tema de salud pública,
a fin de avanzar en el mejoramiento de la atención de los pacientes con
Hipertensión Pulmonar y sus diferentes tipos.
EN BUSCA DE LA SALUD
Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar México A.C., es una Asociación Civil para el apoyo de pacientes con Hipertensión
Arterial Pulmonar en México, fundada en 2006. Cuya misión es lograr el
bienestar de los pacientes y familiares, mediante la formación de una comunidad
que persigue aumentar la conciencia sobre el padecimiento, su diagnóstico
oportuno, el apoyo integral, la atención y tratamientos accesibles así como el
reconocimiento. Lleva a cabo reuniones informativas el último domingo de cada
mes. Contacto: info@hapmexico.org
ARTERIA
Fundación de Hipertensión Pulmonar A.C., es una organización sin fines de
lucro fundada y constituida en diciembre de 2013, por un pequeño grupo de pacientes
con Hipertensión Pulmonar en busca de la visibilidad de la HP ante la sociedad
mexicana y de una atención integral para los pacientes. Actualmente ARTERIA
brinda atención a más de 250 pacientes a nivel nacional, a través de sus siete
representaciones en Monterrey, Mérida, Querétaro, Reynosa, Mazatlán, Estado de
México y Ciudad de México. Contacto: www.haparteria.org
LatidO2 A.C., Es una
Asociación Civil sin fines de lucro, cuya finalidad es dar apoyo y la
asistencia social de personas, sectores y regiones de escasos recursos, para lo
cual realiza actividades para mejorar las condiciones de subsistencia y
desarrollo de grupos vulnerables. Contacto: latido2.ac@gmail.com
Fundación Amigos HAP, A.C., Es una Fundación conformada por pacientes y cuidadores para apoyar a
otros afectados por la Hipertensión Arterial Pulmonar a través de reuniones
informativas sobre el padecimiento, con el propósito de acompañar a familiares
y pacientes para ofrecer una mejor
calidad de vida. La Fundación establece bases para el apoyo mutuo,
fortaleciendo el amor al prójimo. Contacto: contacto@amigoshap.mx