¿QUÉ ES LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE?

LA AFECCION CONTRA LA QUE LUCHA SAMUEL

 

 

Samuel es un niño de siete años de edad, originario del Estado de México, que ama la astronomía y los números, su sueño más grande es poder jugar con sus amigos y su hermana, pero vive una condición conocida como Distrofia Muscular de Duchenne que le impide llevar una vida como los otros niños.

Esta afección, provocada por una mutación genética, se caracteriza por una debilidad progresiva en la infancia a partir de los 2 o 3 años que provoca retraso motor; es decir, problemas para desarrollar un movimiento adecuado y tiene una incidencia de 1 por cada 3 mil 500 nacimientos, de acuerdo con la Secretaría de Salud Federal.

“Realmente es un niño feliz, él sabe que su cuerpo no produce distrofina para restaurar sus músculos y por eso ha estado perdiendo fuerza, pero no sabe que tal vez pierda la marcha y que sus pulmones y demás órganos también son músculos y en un tiempo pueden colapsar, no sabe que su esperanza de vida es corta, hemos intentado protegerlo de algo que para nosotros no está escrito”, narró Melissa, la madre de Sam.

Se trata de una enfermedad que no tiene cura, pero Samuel ha sido seleccionado para probar un medicamento en Texas llamado Elevidys, el cual tiene un costo en el mercado de 3.5 millones de dólares, una cifra exorbitante, y a pesar de que no tiene que pagarlo, los gastos para las pruebas rebasan las posibilidades de sus padres.

Melissa, su madre, contó que hallaron esta oportunidad para Sam después de años de investigaciones propias; sin embargo, el hospital les pide una serie de requisitos que no les es posible costear, además de los gastos que implicaría el viaje.

“Nos da esperanza y eso es enorme para nosotros. La mutación de Sam es compatible con el medicamento, ya me lo confirmaron, estuve mandando estudios y todo lo que tengo de Samuel, pero ese medicamento se administra por medio de un virus y deben asegurarse que Sam no tenga anticuerpos contra él, por ese tenemos que ir”, confirmó la mamá del niño.

Ante este panorama y con la esperanza puesta en este nuevo medicamento, han organizado una campaña para recaudar los fondos necesarios para cubrir cuentas hospitalarias, hospedaje, alimentos, transporte y un seguro de gastos médicos mayores que les piden en Estados Unidos.

El tratamiento podría hacer que Samuel pueda correr y jugar con sus amigos y tener una mayor esperanza de vida.

 

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