SEMANA GLOBAL DE ENFERMEDADES LISOSOMALES O RARAS

*En México, se estiman 10 millones de pacientes; de éstos el 75% son niños, de los cuales el 30% podría morir antes de los 5 años de edad

*La FMER, la CIERyDH e ISSSTE organizaron este evento

“Las enfermedades lisosomales o de depósito lisosomal, son desórdenes de origen genético-hereditario, progresivos y potencialmente discapacitantes y mortales”, señaló Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares, ex diputada federal por la LXII Legislatura.

La ex legisladora, conjuntamente con diputadas de la LXIII Legislatura de la Cámara de Diputados y representantes de Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC), llevan a cabo divertsas actividades para crear conciencia sobre la problemática de estos padecimientos poco comunes.

Beatriz Yamamoto, actual Regidora de León, Guanajuato, destacó que las enfermedades lisosomales son un conjunto heterogéneo de enfermedades poco frecuentes o raras, que se caracterizan por afectar a un reducido número de personas en el mundo.

De acuerdo con información de la Oganización Mundial de la Salud (OMSA), una enfermedad rara se presenta en cinco de cada 10 mil personas y se estima que existen entre 5 mil y 8 mil padecimientos de este tipo que vulneran la salud de aproximadamente 7% de la población mundial.

En México, hay entre siete y ocho millones de personas víctimas de algún tipo de enfermedad rara o poco frecuente; la OMS registró 28 variedades de enfermedades lisosomales y se calcula que el 75% de éstas afecta a niños, de los cuales el 30% corre el riesgo de morir antes de cumplir los cinco años de edad.

La ex legisladora gestionó la iniciativa de atender a estos pacientes durante su periodo (2012 a 2015) y manifestó: “fue un trabajo intenso y en equipo, pues junto con las asociaciones, autoridades, farmacéuticas y la sociedad civil pudimos dar a conocer los retos que enfrentan, tanto pacientes como familiares, para obtener un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado”.

FUTURO PROMETEDOR

Toda vez que se trata de un tema de gran trascendencia, al que se le debe dar la debida continuidad, Beatriz Yamamoto anunció que entre las acciones inmediatas para trabajar en la nueva Legislatura (2015-2018) destacan:

--Sensibilizar a las Comisiones clave de Salud, Hacienda y Crédito Público, Derechos de la Niñez, Grupos Vulnerables y Cultura sobre estos padecimientos.

--Realizar mesas de trabajo con los legisladores a fin de discutir la oportunidad de ampliar el presupuesto para la atención de estas enfermedades poco frecuentes.

--Promover la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Lisosomales, a través de la Ley General de Salud.

--Integrar un Consejo Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, que sirva de plataforma para el trabajo conjunto de las OSC.

Estos esfuerzos serán encabezados desde el Palacio Legislativo de San Lázaro por las diputadas federales electas por el estado de Guanajuato: Lorena Alfaro García, Adriana Elizarrarás, Alejandra Gutiérrez Campos, Verónica Agundis Estrada y Alejandra Reynoso; así como: Asociación Mexicana de Angioedema Herteditario (AMAEH), Grupo Fabry, MPS/JAJAX, Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL), Pide un deseo, A.C., Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXEX), sConferencia Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfana (ICORD), entre otras.

“Durante este tiempo, hemos luchado por hacer que las enfermedades poco frecuentes sean conocidas por la población y las autoridades, pues ignorar su existencia ha dificultado su detección oportuna, así como la obtención de un tratamiento adecuado que mejore la calidad de vida de los pacientes” abundó la ex legisladora.

“El derecho a la salud en México se desprende del Artículo 4º de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, que establece que toda persona tiene derecho a la protección de la salud, es nuestro deber vigilar que se cumpla este mandato”, concluyó Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares, Regidora de la ciudad de León, Guanajuato.