VIAJAR A TEXAS PARA SALVAR LA VIDA

DE VALERIA, DE 10 AÑOS DE EDAD

 

*Valeria tiene el síndrome de Rett, que limita su vida, ahora encontrarán la forma de tratarla y que pueda mejorar

 

 

Valeria es una niña de 10 años de la Ciudad de México que desde pequeña ha enfrentado grandes desafíos. Todo iba bien cuando nació y su desarrollo parecía normal, pero hace algunos años le diagnosticaron síndrome de Rett, una enfermedad neurológica rara que afecta principalmente a niñas.

El síndrome de Rett es un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que el cerebro se desarrolla. Este trastorno provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla, según Clínica Mayo.

Con el paso del tiempo, las infancias con Rett van teniendo cada vez más problemas para usar los músculos que controlan el movimiento, la coordinación y la comunicación. Este padecimiento también puede provocar convulsiones y discapacidades mentales.

     Perdió habilidades que alguna vez tuvo: “Esta condición le ha arrebatado muchas habilidades que alguna vez tuvo: perdió el control de sus movimientos voluntarios, su marcha se redujo considerablemente y depende de nosotros para casi todas las actividades del día a día. Sin embargo, su sonrisa sigue siendo luz para todos los que la conocemos”, comparte Eduardo Guerrero, padre de Valeria.

Y su vida puede cambiar, porque existe una esperanza que se llama Daybue (trofinetide), el primer fármaco para tratar el síndrome de Rett y que, aunque no es una cura, ha demostrado que mejora en cierto grado los síntomas, informan medios de comunicación. El medicamento ha sido aprobado recientemente en Estados Unidos.

La familia de Valeria indica que estudios clínicos han demostrado que Daybue puede:

    Mejorar la comunicación y la interacción social

    Reducir movimientos repetitivos y crisis epilépticas

    Aliviar problemas respiratorios y del sueño

    Su cambio de vida puede estar en Texas

El medicamento todavía no está disponible en México, por lo que la única manera de que Valeria acceda a él es viajar a Estados Unidos, concretamente a Texas. Pero el costo del viaje más el del tratamiento superan la cantidad de un millón de pesos y su familia no puede costearlo.

Por esto, decidieron crear una colecta solidaria a través de GoFundMe, la plataforma de recaudaciones en la que más personas confían, y toda una campaña que llamaron “El RETTo de Valeria”, apelando a la solidaridad de las personas y esperando que, quien tenga la posibilidad, ayude a que Valeria pueda llegar a tener una mejor calidad de vida.

“Nuestro sueño es ver a nuestra hija avanzar, recuperar habilidades, vivir con menos dolor y más dignidad. Esta oportunidad podría marcar un antes y un después en su vida… y tú puedes ser parte de ese cambio”, termina el texto de la recaudación el padre de Valeria.

Comparte la historia de esta pequeña con ganas de crecer y disfrutar de su vida. Dona dando clic: https://gofund.me/79a44989