LIZ, UN PERSONAJE ANIMADO, HACE

CONCIENCIA SOBRE LA ACONDROPLASIA

 

*La acondroplasia afecta uno de cada 25 mil niños que nacen anualmente

 

 

Liz es el personaje central de "Mi historia va más allá", un cuento infantil animado que representa la vida de los niños con acondroplasia. Liz tiene grandes sueños mientras supera los desafíos diarios inherentes a su condición, tal como correr, recoger objetos y asistir a citas médicas. A lo largo de su viaje, encuentra apoyo en su compañero imaginario, Hakuna, un perro muy grande, que es la mascota de la familia.

“El objetivo principal de esta campaña es involucrar activamente a los niños afectados por acondroplasia y otras formas de talla baja, al permitirles identificarse con Liz y reconocer su propio potencial para perseguir sus sueños. Aspiramos educar y fomentar la búsqueda de más información acerca de la acondroplasia de una manera que involucre a toda la familia. Con esta animación, una iniciativa de la compañía biofarmacéutica BioMarin, conmemoramos el “Día Internacional de las Personas de Talla Baja”, este 25 de octubre”, resaltó el doctor Eduardo Franco, director médico de BioMarin.

La acondroplasia es la causa más común de talla baja en todo el mundo y afecta el crecimiento de cerca de uno de cada 25 mil niños que nacen anualmente. Si bien su característica más reconocible es la baja estatura, la condición va más allá, ya sean complicaciones ortopédicas, cardiorrespiratorias y auditivas.

Cabe recordar que, incluso con el acceso actual a la información, aún queda un largo camino por recorrer para mejorar la vida diaria de quienes viven con acondroplasia; además, comprender sus narrativas compone una parte crucial de esta transformación.

El sitio web www.mihistoriavamasalla.com también tiene información no sólo para generar conciencia en la sociedad, sino también para brindar apoyo, representación e inspiración a los pacientes y sus familias.

     Acerca de “Mi historia va más allá”: “Mi historia va más allá”  es una iniciativa de la biofarmacéutica BioMarin, dedicada a retratar la acondroplasia de una forma que resuene en los pacientes y sus familias, con el propósito de que se sientan reconocidos, representados y aceptados. Al mismo tiempo, se esfuerza por crear conciencia acerca de esta condición que va más allá de la baja estatura.

Este año, la campaña presenta a los niños con acondroplasia u otros tipos de talla baja y a sus familias la historia de Liz, una niña latinoamericana inspirada en diversos infantes con esta condición, quienes tienen sueños que cumplir. Ella encuentra el apoyo de un amigo muy  especial para hacer frente a sus retos diarios.

Para conocer a Liz y a Hakuna, así como enterarse más acerca de la acondroplasia y otras historias, visite www.mihistoriavamasalla.com

     Acerca de la acondroplasia: La acondroplasia es una enfermedad rara que afecta a huesos y cartílagos, debido a una mutación en el gen FGFR3, que disminuye la velocidad de crecimiento óseo, resultando en huesos de tamaño desproporcionado y una altura inferior a la media. Es la causa más común de enanismo y compromete el crecimiento de uno de cada 25 mil niños que nacen anualmente. El 80% de los niños con acondroplasia nacen de padres de estatura media.

La acondroplasia va más allá de la baja estatura y puede afectar a otras partes del cuerpo, como oídos, con infecciones que afectan hasta al 68% de los niños y que pueden causar la pérdida de audición; problemas de desalineación de los dientes, paladar estrecho, mordida abierta o prognatismo; problemas en la columna como cifosis; rigidez de los codos, lo que puede limitar la capacidad de estirar completamente los brazos; piernas arqueadas que afectan el caminar y la marcha y pueden necesitar cirugía; y otros problemas como obesidad, hipertensión arterial y dolores de espalda y piernas.

     Acerca de BioMarin: Fundada en 1997, BioMarin es una empresa mundial de biotecnología dedicada a transformar vidas a través de descubrimientos genéticos. La empresa desarrolla y comercializa terapias dirigidas que abordan la causa fundamental de las enfermedades genéticas que pretenden tratar.  La empresa selecciona moléculas para las enfermedades que representan una importante necesidad médica no atendida, tienen una biología conocida y brindan la oportunidad de ser los primeros y muchas veces los únicos en cada área terapéutica. Los descubrimientos de BioMarin han generado tratamientos pioneros y la compañía cuenta con una línea de tecnologías en desarrollo clínico y preclínico, con el mismo enfoque científico, orientado hacia el paciente y destinado a un amplio grupo de trastornos genéticos.