HEMOFILIA EN CONGRESO

URGEN LINEAMIENTOS HOMOLOGADOS DE ATENCION A LA HEMOFILIA

*La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados y la sociedad civil se unen al llamado de mejores condiciones de salud para las personas que viven con hemofilia en México, así como mayor cobertura en el Seguro Popular

En el marco de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, conmemorado el pasado domingo 17 de abril, el diputado federal Elías Octavio Iñiguez Mejía (PAN-Jalisco), presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados y Miguel Izquierdo, presidente ejecutivo de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, se unieron en el llamado a la Secretaría de Salud Federal y organismos responsables para continuar con las mejoras en la atención y el cuidado de la hemofilia en México.

El legislador presentó un punto de acuerdo al pleno en el cual destaca la pertinencia de ampliar la edad de cobertura de la hemofilia en el Seguro Popular de los 10 a los 18 años.

De igual forma exhortó al Ejecutivo Federal para que, a través de la Secretaría de Salud, se establezcan las políticas públicas necesarias, con la finalidad de homologar los tratamientos en todo el territorio nacional, para que los pacientes con hemofilia cuenten con atención integral, suficiente, oportuna, multidisciplinaria y de calidad.

Al respecto, Miguel Izquierdo comentó: “actualmente los lineamientos establecen que los niños diagnosticados con hemofilia antes de los 10 años pueden recibir atención a través del Seguro Popular; deseamos que cualquier menor de 18 años reciba atención. Estimamos que existen alrededor de 562 personas que no cuentan con ninguna protección social, lo que los pone en una situación vulnerable y los expone a riesgos mayores incluyendo la muerte”.

De acuerdo a estimaciones de la propia Federación de Hemofilia de la República Mexicana, en México hay aproximadamente 6 mil 500 personas que viven con hemofilia, de las cuales se tienen identificadas a 5 mil 402.

Según las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud y la Federación Mundial de Hemofilia, la atención y cuidado de la hemofilia debe ser integral, misma que involucre a profesionales de la salud especializados en hematología, psicología, nutrición y rehabilitación, entre otros.

En México existen centros de excelencia, tanto en la Secretaría de Salud como en las instituciones de Seguridad Social.

La hemofilia es una condición sanguínea hereditaria que se manifiesta cuando fallan los procesos de la coagulación, lo que genera lesiones dolorosas incapacitantes e incluso, la muerte.

HEMOFILIA Y COAGULACION

La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente.

Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente.

La gravedad del trastorno de la coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente.

Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor.

Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.

FEDERACION DE HEMOFILIA

La FHRM fue fundada el 28 de septiembre de 1991 conformada entonces por tan solo cinco asociaciones: Tabasqueña de Hemofilia A.C., Asociación Pro-Hemofílico Pediátrico A.C., Asociación de Hemofilia de Jalisco, A.C., Asociación. Mexicana de Hemofilia A.C. y Asociación de Hemofilia del Estado de México A.C..

El día de hoy son 18 asociaciones y un Centro de Enseñanza de Hemofilia, punta de lanza en Latinoamérica.

El principal objetivo es impulsar y promover la toma de conciencia de organismos e instituciones relacionadas con las necesidades de las personas con deficiencias congénitas de la coagulación.

Hoy también trabaja para impulsar y fortalecer políticas públicas para elevar y estandarizar la atención integral multidisciplinaria a todos los pacientes con hemofilia en México.