EL DIAGNÓSTICO OPORTUNO, TRATAMIENTO ADECUADO Y COMPLETO, EVITARÍA LAS MUERTES TEMPRANAS DE NIÑAS Y NIÑOS CON IDP

*Los síntomas suelen iniciar en la infancia temprana y el diagnóstico tempano de las IDP evitaría la atención de infecciones recurrentes

*En México sólo se diagnostica alrededor del 30% de estas personas y el Seguro Popular sólo otorga tratamiento hasta los seis años de edad

En conferencia de prensa y en el marco de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias (IDP), la Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias A.C. (FUMENI) y el Instituto Nacional de Pediatría proporcionaron información, a fin de difundir y hacer conciencia sobre estas graves enfermedades.

Destacaron la importancia de detectar o diagnosticarlas a tiempo para brindar el tratamiento de manera oportuna con el fin de salvaguardar la salud y la vida de las niñas y niños con este tipo de padecimiento.

Al respecto, el doctor Francisco Espinosa Rosales, presidente de la Fundación Mexicana para niñas y niños con Inmunodeficiencias Primarias A.C. (FUMENI), y jefe de la Unidad de Inmunología Clínica y Alergia del INP declaró que “las inmunodeficiencias primarias no requieren de estudios complejos para ser diagnosticados, incluso la señales de alerta son muy claras, el personal médico de primer contacto y pediatras deben de conocerlas y saber identificarlas para poder dar un diagnóstico temprano y la canalización al tratamiento adecuado. En nuestro país contamos con los tratamientos adecuados para este padecimiento que acompañados por un diagnóstico oportuno garantizan la calidad de vida de pacientes, el reto es hacerlos accesibles sin ningún tipo de discriminación”.

Por su parte el doctor Alejandro Serrano Sierra, director general del Instituto Nacional de Pediatría, señaló: “en el INP damos atención a alrededor de 80 niñas y niños con inmunodeficiencias primarias, nuestros profesionales especializados en inmunología cuentan con la educación y sensibilización suficiente para saber identificar una IDP en sus primeras manifestaciones, asegurando el tratamiento oportunamente al paciente quien se ve menos impactado a nivel físico por una IDP”.

INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS

Las IDP son causadas por un defecto en el funcionamiento del sistema inmune debido a una alteración genética y se han descrito más de 250 diferentes tipos de IDP que varían mucho en su gravedad y afectan a uno de cada 500 habitantes en México y uno en cada 8 mil de forma grave, siendo más frecuentes que las leucemias y linfomas juntos.

Los síntomas suelen iniciar en la infancia temprana. En nuestro país cada año nacen 2.7 millones de niñas y niños y de ellos 5 mil 500 tendrán algún tipo de IDP que puede manifestarse en la infancia o en la edad adulta; sin embargo, las formas graves que son aproximadamente 350 al año, se manifiestan antes de los dos años de edad y el diagnóstico oportuno es vital.

Las personas que tienen una IDP, cursan con infecciones que con frecuencia son recurrentes, persistentes y crónicas, que pueden llevar a daño permanente en los tejidos afectados o incluso causar la muerte si no se diagnostican y tratan de manera apropiada.

Un punto importante de la conferencia fue la presentación de los hallazgos sobre el estudio “Evaluación del Impacto Económico de Las Inmunodeficiencias Primarias”, donde resaltan datos como el costo total anual de la infecciones y su frecuencia promedio para pacientes de 30 kilogramos de peso, el cual ascendió a 288 mil pesos; por tanto, el costo total por un retraso de cinco años en el diagnóstico implica un gasto de hasta 1.4 millones de pesos por paciente.

En contraposición, el costo promedio anual de la atención de un paciente del peso mencionado con IDP atendido con inmunoglobulina humana fue de 181 mil pesos, por lo que el diagnóstico y tratamiento oportuno y completo de las personas con IDP, implicaría una diferencia anual de ahorros para el Sector Salud hasta de 106 mil pesos.

Al concluir el evento, se realizó un llamado a la ciudadanía para informarse acerca de las Inmunodeficiencias Primarias y educar a las autoridades, hacedores de políticas públicas, escuelas, madres y padres de familias y público en general sobre estas enfermedades a tiempo, su diagnóstico y atención.

La información adecuada sobre las IDP, generará cambios positivos y ahorros en gasto público dentro de los sistemas y prácticas de salud tanto de México como del mundo.

SEMANA DE INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS

Cada año, del 22 al 29 de abril Y bajo el lema “Sospecha, Diagnostica y Trata”, se realiza la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias para difundir y hacer conciencia sobre estas graves enfermedades, la importancia de detectarlas y diagnosticarlas a tiempo para brindar el tratamiento de manera oportuna y salvaguardar la salud y la vida de las personas con estas enfermedades.

QUE ES FUMENI

Asociación Civil Mexicana cuya misión es contribuir a salvaguardar la salud y la vida de niñas y niños con Inmunodeficiencias Primarias (IDP) a través de diagnósticos oportunos, tratamientos adecuados y completos, trasplantes exitoso, terapia génica, capacitación y especialización a personal médico, investigación clínica especializada, difusión y conciencia pública sobre estas enfermedades, incidencia en políticas de salud y empoderamiento de niñas, niños y sus familias.

FUMENI fue constituida legalmente en 2001 como Asociación Civil sin fines de lucro, está inscrita como Donataria de Hacienda con autorización para recibir donaciones deducibles de impuestos y se encuentra inscrita en el Registro Federal de Organizaciones, así como en el Registro Nacional de Instituciones y Empresas Científicas y Tecnológicas del Conacyt.