UN NIÑO PUEDE VIVIR CON FIBROSIS QUISTICA PERO

NO DEBE MORIR POR ELLA: DR. JOSE LUIS LEZAMA

*Llega a México la Jornada Respira con la que se busca hacer fuerza, levantar la voz y lograr que en México donde hay de todo para tratar a estos pacientes, haya también la voluntad de hacerlo

En el arco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se celebró el pasado viernes 8 de Septiembre de 2017, se lanzó de manera oficial la “Jornada Respira” con la que se busca apoyar el enorme esfuerzo que desde hace muchos años han venido haciendo profesionales de la salud, jóvenes pacientes, familiares y la sociedad civil a través de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística.

A este proyecto de responsabilidad social, se sumó la Delegación Cuauhtémoc y quienes están coordinando que a los niños de los Centros de Educación de Desarrollo Infantil y Escuelas Primarias de la demarcación se les haga el estudio para descartar la presencia de la enfermedad.

En conferencia de prensa en la sala de Cabildos de la sede delegacional, el ingeniero Sergio Ángeles Valencia, subdirector de Educación dio la bienvenida a nombre del delegado e informó que debido a la suspensión de clases por el sismo del día anterior, las pruebas de detección para quinientos niños que se tenían programadas, no se harían en la explanada como se tenía planeado; sin embargo, fue tanto el interés de los padres de familia, que fueron avisados con toda anticipación, que a pesar de todo, decidieron llevar a sus niños y se aplicó la prueba en 250 menores.

Los ponentes en esta ocasión fueron el doctor José Luis Lezana, neumólogo pediatra del Hospital Infantil de México “Federico Gómez” y director médico de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística; Lupita Campoy, directora de la mencionada ONG y el doctor Octavio Cabrera, gerente médico de laboratorios Roche.

Representantes del H. Cuerpo Médico, sociedad civil, gobierno e industria farmacéutica pidieron a los medios de comunicación no dejar de difundir el mensaje de que el único recurso para aumentar la calidad y sobrevida de los niños con FQ, que en México es de sólo 18 años, contra los 40 o 50 años que se logran en países del primer mundo, es la detección temprana a través de la aplicación del Tamiz Neonatal Ampliado en recién nacidos.

El doctor Cabrera, de Roche, firma farmacéutica que cuenta con el único mucolítico existente en el mercado a base de ampolletas por vía nebulizada, especialmente indicado para fluidificar el moco y permitir que el paciente pueda respirar, comentó que en su empresa se decidió apoyar esta jornada uniendo esfuerzos en pro de los pacientes.

El doctor Lezama y la señora Campoy hicieron hincapié en el tema y manifestaron: “seguimos empujando para que esta norma se modifique y que por ley en todas las instituciones del sector salud y descentralizadas se aplique el tamiz neonatal ampliado a todos los recién nacidos y a través de ustedes los medios, informar y concientizar a los padres de familia para que lo exijan”.