DESECHAR LOS MITOS DE LA
HEMOFILIA A FAVOR DE LO PACIENTES
*En México se estima que existen más de 7 mil
pacientes con hemofilia, muchos de ellos niños y adolescentes
*En el Día Mundial de la Hemofilia se busca
promover el entendimiento y conocimiento de esta enfermedad
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia,
a conmemorarse el próximo 17 de abril, la Federación Mundial de Hemofilia
destaca que alrededor de 180 mil personas en el mundo viven con esta
enfermedad, de los cuales se estima que más de 7 mil son mexicanos, muchos de
ellos niños y adolescentes.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico
congénito vinculado al cromosoma X que afecta principalmente a los varones.
Esto hace que sangren por un periodo más prolongado de lo normal debido a una
deficiencia en uno de los factores de coagulación VIII o IX, en cuyo caso se
conoce como hemofilia tipo A o tipo B, respectivamente.
Siendo el tratamiento adecuado la reposición
del factor de coagulación faltante, que si es administrado bajo un esquema de
profilaxis permite a los pacientes llevar una buena calidad de vida.
Sin embargo, actualmente existen muchos mitos
alrededor de este padecimiento lo cual puede limitar la atención y el
tratamiento oportuno de la enfermedad.
Por una mejor comprensión y atención de
quienes viven con hemofilia, la Federación Mundial de Hemofilia expone los
principales interrogantes sobre esta condición de salud:
1.- La hemofilia es consecuencia de algo
malo que hizo la madre durante el embarazo. en realidad, este padecimiento
es simplemente parte de la condición genética del niño. No hay nada que se
pueda hacer para evitarla.
2.- Los niños con hemofilia se curarán
cuando crezcan: la hemofilia se debe a una condición genética, por lo que,
hasta el momento no hay cura. Sin embargo, con tratamiento y atención adecuada,
los pacientes pueden llevar una vida saludable.
3.- La hemofilia es contagiosa: las
personas nacen con hemofilia, por lo tanto no pueden contagiarla.
4.- Es difícil que una persona con hemofilia
viva muchos años: hoy en día, si los pacientes siguen las recomendaciones
del médico y utilizan el tratamiento adecuado, preferiblemente de forma
profiláctica, pueden llevar una vida plena.
5.- Una persona con hemofilia que sufre un
corte se muere desangrado: no es muy probable. A las personas con esta
enfermedad les falta un factor de coagulación o lo tienen en un nivel muy bajo,
lo cual dificulta la coagulación de la sangre, esto significa que la hemorragia
continúa por más tiempo, pero no sangra más rápido.
6.- El niño con hemofilia debe ser
sobreprotegido para no sufrir heridas: los niños con este padecimiento deben tener la oportunidad de
desarrollarse normalmente, establecer relaciones sociales, jugar y fortalecer
su cuerpo.
7.- Los niños con hemofilia son débiles y
no pueden practicar deportes o hacer esfuerzo: la actividad física siempre se recomienda para niños con hemofilia
para que desarrollen músculos fuertes que sirvan de protección a las
articulaciones y se puedan evitar los sangrados.
8.- Todos los que sufren de hemofilia,
eventualmente tendrán malas articulaciones: actualmente, existen tratamientos innovadores
seguros y eficaces que ayudan a prevenir el deterioro de las articulaciones y
controlar la enfermedad exitosamente, como el Factor VIII Antihemofílico
Recombinante de Bayer para el tratamiento de la hemofilia tipo A, el cual
administrado bajo un esquema profiláctico previene los sangrados y evita el
deterioro articular.
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