EL SÍNDROME DE TURNER SERÁ CUBIERTO POR EL SEGURO POPULAR

*Sólo afecta a niñas y se estima que 28 mil lo padecen

*Arely tiene Síndrome de Turner, pero eso no le ha impedido hacer sus actividades cotidianas

*Con la inclusión de este síndrome al Fondo de Protección Contra Gastos Catastróficos, se asegura el tratamiento integral

Cuando menos 40 niñas con este síndrome, que actualmente son atendidas en el Instituto Nacional de Pediatría y en el Hospital Infantil de México “Federico Gómez”, recibirán la hormona del crecimiento durante un año, con apoyo de la Fundación Corazón por K A.C..

Así lo anunció la doctora Mercedes Juan, titular de la Secretaría de Salud, durante la presentación del Proyecto Estamos Contigo de dicha Fundación.

Se estima que actualmente alrededor de 28 mil pacientes en México presentan el síndrome de Turner, el cual se caracteriza por la pérdida del cromosona X, y que es difícil de diagnosticar en el nacimiento.

El síndrome de Turner puede acompañarse de complicaciones cardiovasculares, renales, glaucoma, osteoporosis y falta de crecimiento, entre otras, por lo que el tratamiento debe ser integral, para prevenir, detectar y tratar oportunamente dichas comorbilidades.

El costo del tratamiento es muy alto, por lo que desde el año pasado, por instrucciones de la doctora Mercedes Juan López, la Comisión Nacional de Protección Social en Salud (Seguro Popular) inició el análisis de la inclusión de este síndrome al Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, lo cual será sometido para su aprobación al Consejo de Salubridad General, como lo establece la Ley General de Salud.

CASO DE ARELY

Se llama Arely y vive en la colonia Tequesquinahuac, en Texcoco, Estado de México, y al preguntarle cómo se siente, responde: “yo me siento como una niña normal porque desde hace cinco años que me diagnosticaron síndrome de Turner, en el Hospital Infantil de México "Federico Gómez" he recibido el tratamiento integral que he necesitado".

La pequeña de no más de 1.25 metros de estatura, va en segundo de secundaria, donde ha demostrado que puede ser como cualquier estudiante de su edad, y es que aun cuando no puede hacer movimientos bruscos por el riesgo de sufrir una fractura, toma sus clases de educación física.

Además, exclama, con su particular carisma: “tomo clases de zumba todas las tardes”.

“Cuando fui por primera vez, me hicieron muchos estudios y después de eso me dijeron que tenía Síndrome de Turner. Yo no tenía ni idea que era eso, pero los doctores me explicaron que me iba a impedir desarrollarme como cualquier niña de mi edad”, afirmó Arely.

Agregó: “los médicos del Hospital Infantil son muy buenos, pues desde que me trato ahí, no siento dolor, estoy bien, el único problema es que no crezco como los demás”.

Arely nació en buen estado, pesó 2.8 kilos y sus primeros meses fueron normales, “pero a los dos años –dice María, su madre-, me di cuenta que no crecía de forma normal como las demás niñas”.

Cuando Arely cumplió ocho años de edad, sus padres detectaron que no se desarrollaba normalmente y decidieron llevarla Hospital Infantil de México “Federico Gómez”, donde le diagnosticaron Síndrome de Turner.

VIDA NORMAL

El síndrome de Turner no impide el desarrollo de una vida normal y profesional de las personas con esta condición, afirmó la doctora Sonia Chávez Ocaña, genetista adscrita al Hospital Juárez de México, al precisar que el tratamiento adecuado y control médico, son pieza fundamental.

Las mujeres con síndrome de Turner y que no cuentan con seguridad social como IMSS o ISSSTE, ya pueden recibir atención médica y tratamiento gratuito sólo con su afiliación al Seguro Popular.

La doctora Chávez Ocaña, destacó que en promedio, las niñas reciben atención médica entre los 7 y 9 años de edad, cuando los padres detectan que tiene una talla más baja que el resto de sus compañeras de escuela o amistades.

La especialista explicó que en cada etapa de la vida, se le ofrece un tratamiento diferente. Por ejemplo, en menores de quince años de edad, se les proporciona la hormona del crecimiento y en algunos casos, se prescriben dietas, debido a que tienen mayor tendencia al sobrepeso.

Cuando pasan la etapa de la pubertad reciben un sustituto hormonal, que es un tratamiento que debe tomarse de manera permanente, para mejorar su calidad de vida, además de proteger su corazón y huesos.

Desde finales de la década de los 80´s, especialistas del Hospital Juárez de México, de la Secretaría de Salud, atienden este tipo de casos, en donde mantienen un control permanente para evitar alguna complicación en el corazón, los ojos y especialmente en el Sistema endócrino, como la tiroides y las hormonas sexuales.

Por sus características, a las mujeres con Síndrome de Turner, se les vigila el desarrollo de su corazón, de sus huesos, y de algunas enfermedades del oído, donde tienen mayor predisposición.

Como parte del tratamiento, se les ofrece apoyo psicológico, debido a que por sus características, son tímidas. También se les ayuda a desarrollar sus habilidades, como el canto.

Sin embargo, no puede procrear, debido a que durante la etapa fetal no se desarrollan sus órganos sexuales.