PACIENTES CON SINDROME DE MORQUIO , SIN RESPUESTA

SATISFACTORIA TRAS REUNION CON AUTORIDAD DEL IMSS

●A puerta cerrada se realizó la junta de trabajo para hablar sobre la Inclusión del tratamiento para Síndrome de Morquio en las oficinas centrales del IMSS en la Ciudad de México

●Las autoridades señalaron que no hay fecha para tener el tratamiento en la institución y pidieron “paciencia” a sus derechohabientes que viven con la enfermedad

Las autoridades del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) evitaron dar una fecha precisa a los derechohabientes con Síndrome de Morquio para la inclusión de su terapia de reemplazo enzimático que les permitiría detener la progresión de la enfermedad y recuperar calidad de vida.

A puerta cerrada, autoridades del IMSS, encabezados por: Ivo Cárabez, doctora Rocío Rábago y doctora María de Jesús Nambo Lucio, recibieron a la comitiva de la Asociación Grupo Fabry, encabezada por Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional del Grupo de Pacientes, quienes durante una hora escucharon que no hay una fecha precisa ni próxima para la inclusión del medicamento dentro de la institución, aún cuando ya está aprobada en el Seguro Popular, SEDENA, Pemex e ISSSTE.

La doctora María de Jesús Nambo Lucio, jefa de la División Institucional de Cuadros Básicos de Insumos para la Salud del IMSS, mencionó que el proceso de inclusión de la terapia está en evaluación y en espera de mayor evidencia clínica, sin dar más detalles que ayuden a su pronta inclusión.

El Síndrome de Morquio se encuentra en el grupo de enfermedades lisosomales que son resultado de genes hereditarios cuyos síntomas se manifiestan de manera notable a partir de los dos a cinco años de vida, etapa en la que puede observarse una talla baja en el pequeño, cuello corto, el puente plano de la nariz, características que no afectan su desarrollo intelectual.

Cuando existe la falta o insuficiencia en los genes creadores de la enzima que rompe las cadenas del sulfato keratan, un tipo de glicosoaminoglicanos, se acumula en diversos tejidos esenciales del cuerpo; sin embargo, la terapia de reemplazo enzimático detiene dicha acumulación y permite una mejor movilidad e independencia en los pacientes, es decir, les ofrece una mejor calidad de vida.

La falta de capacitación médica provoca un retraso considerable en el diagnóstico que varía entre los 5 y los 8 años, lo que favorece avance en la historia clínica de la enfermedad que degenera paulatinamente tejidos y órganos vitales del paciente que con el paso del tiempo desencadena malformaciones óseas y un doloroso funcionamiento motriz que puede llegar a incapacitarlos en una silla de ruedas.

En México el tratamiento de reemplazo enzimático ya está aprobado por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) y es cubierto por servicios de salud como el Seguro Popular, ISSSTE, PEMEX y SEDENA, por lo cual los pacientes afiliados al IMSS se presentaron a esta junta de trabajo con la esperanza de obtener el tratamiento que mejore su vida cotidiana y les brinde oportunidades de desarrollo e independencia.

En diversos países del mundo se ha demostrado que la terapia elosulfase alfa ayuda a los pacientes con Síndrome de Morquio Tipo A, siendo recientemente integrada al Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular.

Sin embargo, la respuesta del IMSS fue inconsistente y se les pidió a los asistentes de Grupo Fabry y derechohabientes tener paciencia.