PACIENTES CON SINDROME DE MORQUIO LOGRAN EXITOSA REUNION CON EL IMSS, EN EL MACO DEL DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS

*Pacientes de distintos puntos de la República viajan a la Ciudad de México para pedir al presidente Andrés Manuel López Obrador y al IMSS inclusión en tratamiento

*La terapia de remplazo enzimático es el único tratamiento que puede detener la historia natural de la enfermedad y brindar una mejor calidad de vida al paciente

La conmemoración del Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras fue marco para la movilización de más de 30 pacientes originarios de diversos puntos del país hacia la Presidencia de la República y a las oficinas centrales del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en la Ciudad de México, con la intención de solicitar la inclusión del tratamiento existente para el Síndrome de Morquio.

Como parte de las enfermedades lisosomales, el Síndrome de Morquio es de origen genético y se caracteriza por la falta o deficiencia de una enzima encargada de romper las moléculas de mucopolisacáridos en el organismo. La mayoría de los pacientes van a presentar dolor, dificultad respiratoria, problemas cardiacos, baja estatura, así como alteraciones óseas o en el sistema nervioso.

“El diagnóstico es complicado y puede tardar hasta 5 años ya que suele confundirse con otras enfermedades. El retraso en el diagnóstico puede provocar daños irreversibles que van desde problemas visuales hasta deformidades en la columna vertebral que imposibilitan al paciente a caminar por sus propios medios”, comentó Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes para Grupo Fabry México.

Acompañados de familiares, amigos, integrantes de la asociación Grupo Fabry, médicos y personas que se sumaron a esta noble causa, los pacientes con Síndrome de Morquio presentaron cartas al jefe del Ejecutivo y al IMSS que, mediante estudios clínicos y aprobaciones de la Comisión Federal para la Protección contra de Riesgos Sanitarios, avalan la efectividad de la terapia de reemplazo enzimático.

Aproximadamente a las 12:00 horas Germán Martínez Cázares, director general del IMSS, y una comitiva de especialistas y funcionarios de la institución, recibieron a un grupo de pacientes para acordar una junta de trabajo a la cual serán convocadas autoridades de la institución con fecha del próximo 13 de marzo.

Posteriormente, Adalberto Méndez López, director de Vinculación Institucional del IMSS, hizo una declaración oficial en la que precisó “el IMSS siempre será respetuoso con el derecho a la manifestación libre y seremos gustosos de recibir toda petición clara y en forma como la realizada el día de hoy. Nos comprometemos a hacer un análisis para gestionar su derecho a tratamiento de manera rápida y efectiva”.

Finalmente los pacientes se retiraron a sus lugares de origen con la esperanza en el cumplimiento de las palabras de las autoridades del IMSS.