ENFERMEDADES RARAS, EL RETO PENDIENTE EN

LA AGENDA DE LA SALUD PÚBLICA EN MEXICO

*En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, más de 25 Organizaciones de la Sociedad Civil en pro de la salud de los pacientes se dieron cita en el 1er Congreso Precursores del Cambio en Enfermedades Raras

El 14 y 15 de febrero se realizó en la Ciudad de México el 1er Congreso “Precursores del Cambio en Enfermedades Raras”, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado cada 28 de febrero.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, una Enfermedad Rara (ER) es aquella que aqueja de 6.5 a 10 personas por cada diez mil habitantes.

México utiliza esta definición como referencia para los más de 7 millones de pacientes que padecen alguna enfermedad de este tipo, entre ellas Hemofilia, Mucopolisacaridosis, Enfermedad de Gaucher y Angiodema Hereditario, entre otras.

Las ER son en su mayoría de origen genético, no se pueden prevenir, además de ser crónicas, degenerativas y en algunos casos mortales si no se atienden oportunamente.

“Para que un paciente con alguno de estos padecimientos sea atendido, se debe contar con un diagnóstico adecuado, que en el primer nivel de atención de salud, es un obstáculo a vencer”, señaló David Peña, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER).

“Un paciente con alguna ER tarda en promedio 4 años antes de saber con certeza qué padecimiento tiene, lo cual acorta sus esperanzas y calidad de vida. Una vez diagnosticado, y siendo beneficiario del Seguro Popular, solo podrá atender su padecimiento en un hospital acreditado para tratar esa enfermedad, lo cual implica un reto mayor”, agregó.

En la actualidad existen en el país únicamente 24 hospitales con acreditación para atender ER, seis de los cuales se encuentran en Guanajuato, uno de los estados más comprometidos con aquellos que las padecen y sus familiares; por ello, el doctor Ignacio Ortiz Aldana, secretario de Salud Estatal, recibió un reconocimiento en dicho congreso por su destacada labor en favor de los pacientes con ER.

“El compromiso del Secretario con las ER ha existido desde el primer día de su gestión”, comentó Adaliz Chavero, directora de Acceso y Relaciones Gubernamentales de Shire México, empresa biofarmacéutica líder en condiciones y tratamientos altamente especializados para ER y otorgante del reconocimiento.

“El Dr. Ortiz ha permeado esa sensibilidad en el sistema público de salud de Guanajuato y lo ha convertido en un caso de éxito replicable en el resto del país en cuanto a acreditaciones de hospitales se refiere”, precisó.

Un diagnóstico oportuno, un hospital acreditado y especialistas de la salud debidamente capacitados y actualizados son elementos cruciales para un paciente con alguna ER; sin embargo, el acceso a tratamientos innovadores es clave para detener la progresión de la enfermedad diagnosticada. Todos estos elementos están considerados en el derecho a la salud, al cual están sujetos todos los mexicanos de acuerdo con el Artículo 4to. Constitucional. Los pacientes con ER no son la excepción.

Se destacó la participación de organizaciones especializadas en atención de ER como la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, Tabasqueña de Hemofilia y FUMENI, así como algunas organizaciones de Centroamérica, las cuales mostraron su entusiasmo y disposición para seguir trabajando para lograr diagnósticos oportunos, atención integral y acceso a los tratamientos más innovadores para sus pacientes.