EN MEXICO, 2 MILLONES DE PORTADORES DE FIBROSIS QUISTICA ENFERMEDAD HEREDITARIA, INCURAVLE Y POTENCIALMENTE MORTAL

•El Tamiz Neonatal Ampliado, permite la detección oportuna y mejorar la calidad de vida

•Cuando dos portadores del gen de FQ conciben pueden tener un hijo con FQ: Dr. José Luis Lezana

“La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad hereditaria, crónica e incurable que afecta principalmente los sistemas respiratorio y digestivo. En México cada año se presentan 350 nuevos casos de Fibrosis Quística Y se calcula que hay 3 mil pacientes con FQ y más de la mitad de ellos no tienen diagnóstico.

La Secretaría de Salud calcula que una de cada 80 personas son portadores y otras cifras marcan 2 millones de portadores no enfermos en México”, explicó el doctor José Luis Lezama Fernández, director médico de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ) y de la Clínica de FQ del Hospital Infantil de México Federico Gómez, en la capital del país.

“Los primeros 28 días del nacimiento son fundamentales para detectar la enfermedad y brindar un tratamiento integral antes de que se presenten los primeros síntomas. Entre los dos y tres años de vida, los niños ya presentan daño irreversible si no fueron atendidos en tiempo y forma y los síntomas incrementan con el paso de los años”, explicó el doctor Lezama.

Los síntomas que padres y médicos deben observar en el menor, para pensar en una posible Fibrosis Quística, son infecciones pulmonares frecuentes, diarreas, evacuaciones con grasa, sudor más salado de lo normal, tos crónica, incapacidad para ganar peso y talla, sinusitis crónica, abdomen ligeramente abultado, desnutrición. Un porcentaje de estos niños al nacer sufre de obstrucción intestinal por ilio meconial. La Fibrosis Quística no diagnosticada causa muerte en etapas tempranas de la infancia a causa de insuficiencia respiratoria.

El también director médico de la AMFQ, subrayó: “La prueba más importante que debe aplicarse a los niños recién nacidos es el Tamiz Neonatal Ampliado; este examen además de Fibrosis Quística detecta otras 60 enfermedades. Un niño diagnosticado de manera temprana, será atendido en tiempo, evitando las complicaciones tempranas de la enfermedad y aumentando la expectativa y calidad de vida. México es el único país donde esta prueba es gratuita, a diferencia de otras naciones en las que implica un gasto para las familias”.

Con un tratamiento adecuado el paciente podría superar los 40 años de vida de manera prácticamente normal. Tristemente en México el promedio de vida de quienes viven con FQ en la actualidad es de 18 años.

La AMFQ brinda apoyo a toda persona que vive con Fibrosis Quística, en especial a quienes no cuentan con recursos o seguridad social, porque lamentablemente el tratamiento de esta enfermedad es muy costoso, se calculamos que en promedio se pueden llegar a gastar 80 mil pesos mensuales.

El sector salud ya está realizando de manera obligatoria el tamiz neonatal para Fibrosis Quística y el Seguro Popular a través del Seguro Médico Siglo XXI cubre, con atención y medicamentos, a los niños de 0 a 5 años.

IMSS e ISSSTE todavía no aplican tamiz neonatal para fibrosis quística pero se está trabajando para en poco tiempo se comience a aplicar, de modo que a todo niño que nace en estas instituciones también se les realice.

Promedio de vida de los pacientes de Fibrosis Quística: México, 18 años; Estados Unidos, 35 años; Canadá, 40 años y Europa (hasta) 50 años.