LA ELA PUEDE QUITAR LA VOZ, LA

MOVILIDAD Y LA INDEPENDENCIA

 

*Las historias de Brenda y Carlos frente a una enfermedad sin cura

 

Hace menos de dos años, Brenda Lucía Espinosa, vecina de Nezahualcóyotl, Estado de México, trabajaba, hacía ejercicio y salía con sus amigos. Hoy se comunica principalmente mediante gestos y espera reunir recursos para acceder a tecnología asistida que le permita volver a expresarse.

A más de mil kilómetros de distancia, Carlos Héctor Elizondo Sandoval en Saltillo, Coahuila,  enfrenta otro reto derivado del mismo diagnóstico, sostener los elevados costos de terapias, medicamentos y cuidados especializados que requiere para mantener su calidad de vida.

Aunque no se conocen, ambos comparten una realidad que cada 21 de junio cobra especial relevancia con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Vivir con una enfermedad neurodegenerativa progresiva que poco a poco limita funciones tan esenciales como caminar, hablar, comer o realizar actividades cotidianas de manera independiente.

De acuerdo con la Clínica Mayo, la ELA es una enfermedad del sistema nervioso que afecta las neuronas motoras responsables del movimiento voluntario. Conforme avanza, provoca debilidad muscular progresiva y puede llevar a la pérdida de la capacidad de hablar, alimentarse o respirar sin asistencia.

Aunque se considera una enfermedad poco frecuente, su impacto es significativo. El Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONADIS) estima que alrededor de 6 mil personas viven actualmente con ELA en México.

Además, según TecSalud, obtener un diagnóstico puede tomar en promedio 14 meses debido a que los primeros síntomas suelen confundirse con otros padecimientos neurológicos.

   Cuando la enfermedad arrebata la capacidad de comunicarse: La historia de Brenda en Nezahualcóyotl en el Estado de México comenzó con una sensación de entumecimiento en una pierna. Lo que parecía un síntoma aislado terminó convirtiéndose en un diagnóstico de ELA en julio de 2024.

Desde entonces, la enfermedad ha avanzado rápidamente hasta quitarle la movilidad y la capacidad de hablar.

Su caso refleja uno de los desafíos menos visibles de la ELA: la pérdida de la comunicación. Conforme la enfermedad progresa, muchos pacientes requieren dispositivos especializados para seguir interactuando con familiares, amigos y cuidadores.

De acuerdo con Tobii Dynavox, empresa especializada en tecnología asistiva, existen sistemas capaces de transformar movimientos de los ojos en texto, voz o comandos digitales, permitiendo que personas con movilidad severamente limitada mantengan una forma de comunicación.

Con el objetivo de acceder a esta tecnología y cubrir gastos relacionados con su atención médica, familiares y amigos impulsan la campaña “Hoy por Brenda… mañana por ti!” en GoFundMe con una meta de 500 mil pesos.

Actualmente la colecta registra un avance del 28%, con más de 135 mil pesos recaudados, gracias a 62 donaciones; sin embargo, el objetivo aún parece lejano.

“Su vida no ha vuelto a ser la misma lo que antes era sencillo, hoy requiere un enorme esfuerzo, paciencia y una fortaleza impresionante. A pesar de todo, Brenda sigue luchando cada día con una actitud admirable”, afirma Karen, organizadora de la colecta en GoFundMe.

   El costo de una enfermedad que requiere atención permanente: En el caso de Carlos Héctor Elizondo Sandoval, padre de familia originario de Saltillo, Coahuila, el desafío principal es financiar los cuidados que demanda una enfermedad que no tiene cura y cuyo avance requiere atención continua.

Desde hace más de dos años enfrenta la ELA acompañado de su familia. Con el tiempo, funciones básicas como el movimiento, el habla y la alimentación se han visto cada vez más comprometidas.

“Los que lo conocen saben que siempre tenía una sonrisa en su cara, que es una persona fuerte, trabajadora y que siempre ha ayudado a los demás. Hoy somos nosotros quienes pedimos ayuda para él”, comparte su hija, Carla Elizondo.

El caso de Carlos también refleja una realidad frecuente. El Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN) señala que estos pacientes suelen requerir atención multidisciplinaria integrada por neurólogos, terapeutas físicos, especialistas en nutrición y personal de enfermería especializado, además de equipamiento médico y cuidados permanentes.

Para hacer frente a estos gastos, sus seres queridos crearon la campaña “Ayudemos a Carlos Héctor Elizondo Sandoval”, que busca recaudar 750 mil pesos para cubrir medicamentos, terapias físicas y de rehabilitación, cuidados de enfermería, equipamiento médico y asistencia permanente.

El apoyo de 163 personas ha permitido recaudar más de 210 mil pesos, acercando la campaña al 29% de su objetivo; sin embargo, aún faltan recursos importantes para alcanzar la meta prevista.

“Los gastos se salen completamente de nuestras manos, pero cualquier apoyo, por pequeño que sea, puede hacer una gran diferencia”, comparte la familia.

   Una enfermedad poco frecuente, pero de alto impacto: Aunque la ELA es considerada una enfermedad rara, especialistas coinciden en que su impacto físico, emocional y económico es profundo tanto para los pacientes como para sus familias.

A medida que la enfermedad avanza, muchas personas requieren adaptaciones en el hogar, tecnología de asistencia, apoyo de cuidadores y atención médica constante. Sin embargo, el acceso a estos recursos suele representar una carga económica considerable, por lo que numerosas familias recurren a campañas de recaudación para afrontar los costos.

En el marco del Día Mundial de la ELA, las historias de Brenda y Carlos muestran dos de los desafíos más complejos de la enfermedad: conservar la comunicación y sostener los cuidados que permiten mantener una vida digna.