PRIMER ESTUDIO SOBRE LOS IMPACTOS
DE LA DERMATITIS ATOPICA EN
MEXICO
*En México Las personas con DA destinan
entre10 y 40% de su ingreso mensual al tratamiento de la enfermedad
Fundación
IDEA, Fundación IMSS y Fundación Mexicana para la Dermatología, presentaron los
resultados del estudio Dermatitis atópica: Más allá de la piel. Impactos a la
calidad de vida en México que ofrece por primera vez en el país, una mirada
profunda a los efectos que genera esta enfermedad la cual se estima que afecta
a más del 10% de la población mexicana.
La
dermatitis atópica (DA) es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que
se caracteriza por resequedad, comezón y/o enrojecimiento. Es causada por la
suma de alteraciones genéticas de la capacidad protectora de la piel y fallas
en la regulación del sistema inmunológico. Además, puede potenciarse por
factores contextuales, como la interacción con el medio ambiente.
La
DA suele comenzar en la infancia temprana y puede prolongarse en la edad adulta
y la senectud. Se manifiesta en
distintas severidades, que van de leve a muy grave, mediante brotes y lesiones
que pueden formar ampollas, supurar y formar costras. A menudo se observan
marcas en la piel y pueden producirse cambios visibles y funcionales a largo
plazo.
“Se
trata de una enfermedad cuyos síntomas suelen ser persistentes y pueden llegar
a ser muy dolorosos e incómodos. Aunque la DA es una enfermedad que no tiene
cura, puede tratarse y hoy más que nunca, sabemos que el abordaje debe ser
multidisciplinario, para apoyar a los pacientes y sus cuidadores a mejorar su
calidad de vida”, indicó la Dra. Mirna Toledo, especialista en Dermatología
Pediátrica y DA.
En
2023 las organizaciones autoras emprendieron este estudio enfocado en conocer
la experiencia de las personas con DA y sus círculos cercanos con el objetivo
de generar datos que orienten el diseño e implementación de estrategias
efectivas de atención y apoyo para las personas con DA y sus cuidadores.
“Parte
medular de los retos de la DA, es el impacto en la calidad de vida de las
personas. En México no existía información que pudiera tomarse como referencia
para mejorar el manejo de la enfermedad, por ello unimos esfuerzos mediante
este estudio para profundizar en su entendimiento y generar evidencia que
contribuya a brindar más y mejores herramientas para la toma de decisiones,
mejorar el abordaje de la enfermedad y elevar la calidad de vida de las
personas que viven con DA”, señaló Jessica Beitman, asociada e integrante del
consejo en Fundación IDEA.
Los
resultados del estudio reflejan una visión amplia de la experiencia de más de
650 personas participantes, quienes residen en México y viven afectadas directa
o indirectamente por la enfermedad, y analiza a profundidad los impactos que la
DA genera en cuatro grandes dimensiones de su calidad de vida: física,
psicológica, social y económica.
Impacto
físico: Los hallazgos revelan que las personas con DA experimentan
afectaciones importantes que tienen implicaciones en su vida diaria y bienestar
físico general. El 72% de las personas
con DA reportaron tener comorbilidades diversas (alérgicas, psiquiátricas,
psicológicas, o metabólicas), además de otras afectaciones como la calidad del
sueño, cambios en la alimentación y en la elección de vestimenta, así como en
reducción de la actividad física.
Estos
resultados indican la importante necesidad de un enfoque integral y
multidisciplinario que permita a las personas con DA y sus cuidadores, acceder
a especialistas que les brinden herramientas para conocer y manejar las
condiciones asociadas a la enfermedad de mejor manera.
Impacto
psicológico: El estudio demostró que la DA puede estar asociada a un
profundo impacto psicológico, ya que el 85% de las personas que la padecen a
menudo sufren ansiedad y depresión, mismas que se acentúan en los casos
graves. Por su parte, las personas
cuidadoras también enfrentan desafíos emocionales significativos, el 78%
reportó impactos en su vida, mientras que 8 de cada 10 experimentan angustia
emocional, especialmente al cuidar a bebés, niñas y niños con DA.
Las
experiencias reportadas por las personas enfermas y cuidadoras permiten ver la
necesidad de apoyo emocional y de tener acceso a acompañamiento psicológico
individual y familiar, tanto para quien padece la enfermedad, como para quien
provee el cuidado.
Impacto
social: El impacto en el desarrollo social es también relevante, como lo
indicó el 78% de las personas con DA quienes reportaron afectaciones sociales
en distintos niveles. Los efectos
abarcan desde una interacción social limitada hasta el aislamiento, lo que
afecta sus relaciones familiares, de pareja y de amistad. Por su parte, el 64% de las personas
cuidadoras señalaron que experimentan cargas emocionales y sociales que afectan
sus relaciones personales e incluso, pueden alterar la dinámica y rutina
familiar.
Estos
resultados hacen evidente la necesidad de las personas enfermas, cuidadoras y
sus círculos cercanos de contar con más información para comprender la
enfermedad, reducir los prejuicios y fomentar un ambiente más incluyente.
Asimismo, se aprecia el potencial de contar con redes de apoyo que ayuden a
aminorar la carga emocional entre las familias.
Impacto
financiero: La DA tiene fuertes implicaciones financieras. La mayoría de
las personas encuestadas destinan entre 10 y 40% de su ingreso mensual para el
tratamiento de la enfermedad. Además, el
43% de las personas con DA y 39% de las cuidadoras reportan limitaciones para
trabajar o estudiar debido al padecimiento.
El
análisis de los resultados de la dimensión económica del estudio muestra que se
requiere de importantes apoyos. Por un lado, requieren servicios de salud que
les permitan reducir el impacto económico asociado a la enfermedad y también,
esquemas laborales y educativos flexibles, que ofrezcan oportunidades de
desarrollo e inclusión.
Las
organizaciones autoras del estudio concluyen que es imperativo poner en marcha
iniciativas que aborden los impactos de la DA de manera integral y, derivado de
los resultados, proponen: fortalecer la atención médica multidisciplinaria,
elevar la educación y concientización en torno a la DA, apoyo financiero y
políticas de salud, esquemas de flexibilidad laboral y educativa e
investigación continua.
“Hacemos
un llamado a los actores de los sectores público y privado en las áreas de
salud, educación y empleo, y a la sociedad en general, para apoyar en el
desarrollo e implementación de estrategias que contribuyan a mejorar la calidad
de vida de los millones de personas en México con DA y sus cuidadores”,
finalizó Jessica Beitman.
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