LA HIPERTENSION PULMONAR TROMBOEMBOLICA CRONICA AFECTA

ENTRE 8 Y 40 PERSONAS POR CADA MILLON EN LATINOAMERICA

*Incrementar el diagnóstico temprano y el acceso al tratamiento oportuno y continuo resulta crítico para salvar vidas

*Es el único tipo de hipertensión pulmonar potencialmente curable si se diagnostica a tiempo y se trata adecuadamente

*Pacientes que han tenido una embolia pulmonar podrían desarrollar Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica

*La comunidad de pacientes con hipertensión pulmonar exhorta a unirse a la campaña digital “Un aliento para vencer” los desafíos de la hipertensión pulmonar.

BUENOS AIRES, Argentina, 5 de mayo de 2016.- Aumentar el diagnóstico temprano, así como la necesidad de poner a disposición de los pacientes mejores tratamientos para la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC) en Latinoamérica demandaron expertos médicos latinoamericanos y organizaciones de pacientes de diversos países de la región durante el Taller Latinoamericano de Hipertensión Pulmonar organizado por la Fundación Favaloro, la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar y Bayer.

En el marco el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar que se conmemora este 5 de mayo, Migdalia Denis, presidenta de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), a través de la campaña “Un Aliento para Vencer” invitó a pacientes, médicos, familiares y sociedad en general a multiplicar el mensaje de la urgencia de un diagnóstico oportuno y acceso a tratamientos para pacientes con Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica, mediante el apoyo en redes sociales a través de la plataforma https://www.thunderclap.it/projects/40667-un-aliento-para-vencer, así como una aplicación para teléfonos móviles o computadoras que se puede bajar en la página www.alientoparavencer.com.

ENFERMEDAD RARA Y MORTAL

La Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC) es una enfermedad rara, grave, progresiva y potencialmente mortal, que resulta difícil de diagnosticar porque sus síntomas son inespecíficos y pueden atribuirse a otras enfermedades pulmonares o cardiacas más frecuentes.

La HPTEC ocurre cuando trombos fibrosos restringen el flujo sanguíneo a los pulmones, lo cual causa un aumento gradual de la presión en las arterias pulmonares con la consiguiente sobrecarga del lado derecho del corazón.

A pesar de que se desconoce la prevalencia exacta, se calcula que esta enfermedad afecta entre 8 y 40 personas por cada millón.

Gracias a los avances científicos, actualmente la HPTEC es potencialmente curable mediante una cirugía llamada endarterectomía pulmonar (PEA), que consiste en remover el material tromboembólico de las arterias que van del corazón a los pulmones.

Los datos de un estudio de 2008 mostraron una tasa de supervivencia a los 5 años del 94% en los pacientes sometidos a cirugía PEA y que habían sobrevivido 3 meses tras la intervención.

Y para los pacientes con HPTEC que no logran ser curados con la operación o que tras la cirugía la enfermedad se vuelve a presentar, la Agencia de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos, (FDA por sus siglas en inglés), así como la Agencia Europea de Medicinas (EMA por sus siglas en inglés), entre otras agencias regulatorias, han aprobado recientemente el uso de un nuevo medicamento que mejora los síntomas y calidad de vida de los pacientes que presentan esta enfermedad.

Sin embargo, expertos internacionales destacaron que actualmente la HPTEC está subdiagnosticada y no se trata de forma adecuada, factores que disminuyen significativamente la posibilidad de sobrevivir a la enfermedad.

Se estima que, en pacientes con una presión arterial pulmonar media (PAPm) mayor a 50 mmHg, la mortalidad a los 3 años alcanza el 90%.

Es por ello que se sugiere evaluar la posible presencia de HPTEC en todos los pacientes con Hipertensión Pulmonar de origen desconocido y en aquellos que han tenido una embolia pulmonar, a través de una gammagrafía pulmonar de ventilación/perfusión (V/Q) como método de tamizaje de elección.

SIN SINTOMAS ESPECIFICOS

“Es de suma importancia enfatizar que la hipertensión pulmonar no presenta síntomas específicos, sino características comunes a otras condiciones respiratorias, cardíacas y sistémicas, lo cual hemos visto que puede retrasar el diagnóstico hasta 2 años, disminuyendo considerablemente la calidad de vida de los pacientes y, en el caso particular de la HPTEC, la posibilidad de obtener una cura”, indicó el doctor Jorge Cáneva, jefe de Neumonología de la Fundación Favaloro.

“La HPTEC es el único tipo de HP que es potencialmente curable si se obtiene un diagnóstico correcto y un tratamiento oportuno”, agregó.

Por su parte, la doctora Liliana Favaloro, cardióloga del programa de insuficiencia cardíaca de la Fundación Favaloro, destacó que “es importante prestar especial atención y darle seguimiento a los pacientes que han tenido una embolia pulmonar ya que existe una alta probabilidad de que desarrollen la HPTEC. Si monitoreamos a estos pacientes adecuadamente, y luego desarrollan la enfermedad, tienen una mejor probabilidad de ser tratados a tiempo, mejorar su calidad de vida o potencialmente curarse”.

Por su parte, líderes de asociaciones de pacientes de Hipertensión Pulmonar (HP) en América Latina describieron el largo camino que tienen que recorrer los pacientes antes de lograr un diagnóstico, y los retos para acceder al tratamiento de la enfermedad.

“A los grupos de pacientes nos preocupa mucho el tiempo que toma lograr un diagnóstico de la enfermedad, especialmente de la HPTEC, sabiendo que es potencialmente curable. Tenemos casos de personas que tardaron más de 2 años y, que una vez diagnosticadas, el especialista les explicó que ya era demasiado tarde”, comentó Dina Grajales, líder de la Asociación Colombiana de Hipertensión Pulmonar (ACHPA).

“El diagnóstico precoz y tratamiento adecuado y continuo es esencial para vencer a la enfermedad. Necesitamos del apoyo de toda la comunidad científica, periodistas y grupos de pacientes para poder lograrlo”, agregó Nancy Campelo, presidenta de la asociación civil Hipertensión Pulmonar Argentina (HIPUA).

El doctor Roberto Favaloro, jefe del Depto. de Cirugía Cardiovascular, Intratorácico y Trasplante de la Fundación Favaloro, aseveró: “es importante que los médicos refieran a los pacientes a centros especializados, en donde la HPTEC pueda ser investigada y diagnosticada por equipos multidisciplinarios con la experiencia y el conocimiento necesarios en tratamientos médicos y quirúrgicos”.

Los representantes de organizaciones de pacientes en América Latina coincidieron en la necesidad de sensibilizar a quienes toman decisiones en el sector salud, especialistas y la sociedad en su conjunto, respecto a la urgencia de impulsar acciones concretas para ampliar el conocimiento sobre la enfermedad e incrementar el acceso a los tratamientos innovadores –cirugía o medicamentos– para potencialmente curar, mejorar la calidad de vida y la sobrevida de los pacientes.

Igualmente destacaron la importancia de apoyar y diseminar el conocimiento científico sobre la HPTEC en otras partes de Latinoamérica para lograr acelerar el diagnóstico y tratamiento.