DISCRIMINACION Y EXCLUSION SOCIAL, OTRAS DE LAS

CONSECUENCIAS DE ENFERMEDADES RARAS EN MEXICO

 

●Aproximadamente 300 millones de personas viven con una enfermedad rara en todo el mundo, lo que representa casi 6% de la población

 

 

Las enfermedades raras se definen como aquellas que aquejan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Se estima que entre el 3.5% y el 5.9% de la población mundial se ve afectada por alguno de estos padecimientos.

A pesar de ello, la discriminación y la exclusión social son una realidad para quienes viven con una de estas enfermedades, en cierta medida debido a la incomprensión que existe por parte de las escuelas, empleadores, servicios de seguridad social y la sociedad en general.

“Debemos de considerar que el impacto de estas enfermedades no se limita sólo a la parte física. La discriminación y exclusión que pueden sufrir estos pacientes derivado de su apariencia o de sus discapacidades, es uno de los retos diarios a los que se enfrentan y que afectan significativamente su calidad de vida”, señaló en conferencia de prensa la doctora Guillermina Muñoz, directora médica de Boehringer Ingelheim México, Centroamérica y El Caribe.

Por esta razón, Boehringer Ingelheim, empresa farmacéutica líder en el desarrollo de tratamientos innovadores, ha lanzado la campaña global “Rare but not alone” en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras para destacar la importancia del trabajo conjunto para lograr avanzar en la atención de los retos de estos padecimientos.

Por su parte, el doctor Omar Barreto, neumólogo especialista en enfermedades intersticiales del pulmón destacó que, en padecimientos como la Fibrosis Pulmonar Idiopática, una enfermedad rara que se caracteriza por la cicatrización progresiva del pulmón provocando que este pierda flexibilidad, existe una gran necesidad de contar con medicamentos innovadores que les den la oportunidad a los pacientes de reincorporarse a sus actividades diarias.

 

               FIBROSIS PULMONAR IDIOPATICA

 

“Tomemos en cuenta que la Fibrosis Pulmonar Idiopática es un padecimiento que provoca altos índices de incapacidad, ausentismo laboral y muerte prematura. Actividades tan simples como bajar y subir escaleras o agacharse se vuelven imposibles para aquellos que la padecen. Afortunadamente, tanto en el ISSSTE como en el IMSS está disponible nintedanib, que es un medicamento utilizado para tratar a los pacientes con la enfermedad”, señaló Barreto.

El doctor Gabriel Medrano, reumatólogo, expuso que una situación similar viven los pacientes con Esclerosis Sistémica, también conocida como esclerodermia, una enfermedad rara que genera el endurecimiento de la piel, vasos sanguíneos, corazón, pulmones y riñones. Ésta tiene una mayor prevalencia en mujeres con una relación 4:1 y en una edad que oscila entre los 30-50 años de edad.

Tomando en cuenta que, en México, casi 60% de las mujeres económicamente activas trabajan en la informalidad y, por lo tanto, están excluidas del acceso a servicios de seguridad social básicos como la atención de la salud, el ser diagnosticadas con un padecimiento como éste altera no sólo su calidad de vida, sino también la de su familia.

“Ser mujer en México ya es de por sí un reto, pero sumado a padecer una enfermedad altamente discapacitante en la etapa de mayor productividad, tiene un doble impacto en la vida del paciente y de todo su entorno familiar, si es ella además el sustento familiar como sucede en muchos hogares, la falta de acceso a un tratamiento puede ser desastroso”, explicó el doctor Medrano.

Se estima que el costo indirecto de la atención de las enfermedades raras, el cual comprende la pérdida de productividad de los pacientes o de sus cuidadores-familiares, la adaptación de su vida diaria para la atención de necesidades especiales relacionadas con educación, empleo o movilidad entre otros, puede ascender a 548 mil millones de dólares a nivel global.

En la misma conferencia de prensa el doctor Mario Amaya Guerra, dermatólogo de la Ciudad de Monterrey; miembro del Grupo Mexicano de Estudios en Psoriasis y Enfermedades Inmunomediadas (PSOMEX), presentó los detalles de la Psoriasis Pustular Generalizada (PPG), una enfermedad rara de la piel y potencialmente mortal que se caracteriza por ampollas dolorosas llenas de pus que aparecen repentinamente en el cuerpo.

 

              BROTES DE PSORIASIS PUSTULAR

 

Los brotes afectan en gran medida la calidad de vida de una persona y pueden llevar a la hospitalización con complicaciones potencialmente mortales, como insuficiencia cardíaca, insuficiencia renal, sepsis e incluso la muerte.

“El manejo del dolor que provocan los brotes junto con la apariencia de éstos es probablemente lo que más afecta la calidad de vida de los pacientes, ya que son dos elementos que pueden segregarlos incluso del contacto con sus seres queridos, pensemos que un simple abrazo o una caricia pueden ser muy dolorosas”, resaltó Amaya Guerra.

Para muchos de los padecimientos definidos como raros, prevalece el reto del acceso a tratamientos innovadores que no sólo atiendan los síntomas de forma paliativa, sino que vayan directamente a la causa de estos y los detengan.

“En Boehringer Ingelheim tenemos un compromiso con el desarrollo de tratamientos para los cuales existe una necesidad médica insatisfecha como es el caso de las enfermedades de baja prevalencia. Nos queda mucho por hacer, pero en esta misión no nos vamos a detener”, concluyó la doctora Guillermina Muñoz.

 

 

 

ENFERMEDADES RARAS: PEQUEÑAS EN PREVALENCIA, ENORMES

EN SU AFECTACION A PERSONAS Y AL SISTEMA DE SALUD

 

*El tratamiento de éstas merece especial atención, ya que causan un fuerte impacto en la salud y calidad de vida de quienes las padecen

 

 

Es conocido que la prevalencia de las enfermedades raras es baja en comparación con la de otras condiciones de salud más comunes; en México, la Ley General de Salud las define como aquellas que tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes.

La Secretaría de Salud estima que alrededor de 8 millones de mexicanos viven con algunas de estas condiciones.

En contraste con su baja prevalencia, las enfermedades raras afectan a los pacientes de manera significativa y plantean desafíos particulares para la investigación y el desarrollo clínico, debido al pequeño número de pacientes, datos epidemiológicos limitados sobre la historia natural de muchas enfermedades raras, y etapas de investigación y desarrollo más largas que para las enfermedades más comunes.

El tratamiento de las enfermedades raras merece especial atención, ya que causan un fuerte impacto en la salud y calidad de vida de las personas que las padecen. Entre 85% y 90% de las enfermedades raras se consideran serias y ponen en peligro la vida. El 50% de las personas con alguna de estas enfermedades son niños y de ellos 3 de cada 20 no llegan a cumplir los 5 años.

Al respecto, Cristóbal Thompson, director ejecutivo de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF), señaló que uno de los grandes desafíos de las enfermedades raras es su diagnóstico tardío, que es complejo. En promedio tarda un mínimo de 7 años y puede llegar hasta 30 en algunas patologías.

“Las personas que viven con enfermedades raras a menudo reciben un diagnóstico tardío, debido a factores como el poco conocimiento del personal médico sobre estas enfermedades o la falta de mecanismos para referirlos a instituciones de salud que puedan corroborar el diagnóstico”, puntualizó Cristóbal Thompson.

 

            INNOVACION ANTE LAS ENFERMEDADES RARAS

 

El directivo de la AMIIF hizo hincapié en que “si bien los retos en el desarrollo de terapias para abordar estas enfermedades son enormes, pues nos enfrentamos a lagunas en el conocimiento de enfermedades raras específicas, hay esperanza para satisfacer las necesidades no cubiertas de las y los pacientes, gracias a la innovación médica y a la continua investigación de las empresas biofarmacéuticas.

Actualmente hay 791 medicamentos potenciales en desarrollo, muchos de ellos en ensayos clínicos o en espera de revisión por parte de la Administración de Medicamentos y Alimentos de Estados Unidos (FDA), para el tratamiento de cánceres raros, fibrosis quística, atrofia muscular espinal, esclerosis lateral amiotrófica y sistémica, y artritis juvenil”.

Las enfermedades raras son enfermedades crónicas, en algunos casos mortales, de origen genético en un 80% de los casos. El resto de las enfermedades raras puede ocurrir como resultado de infecciones virales o bacterianas, alergias y otras causas medioambientales.

En el mundo existen aproximadamente 7 mil enfermedades raras identificadas. En México, el Consejo de Salubridad General publica en su página web una lista de solo 20 enfermedades raras reconocidas en nuestro país.

Los fármacos que tratan, previenen o diagnostican una enfermedad rara son conocidos como medicamentos huérfanos; son moléculas complejas de las cuales se producen lotes pequeños, lo que representa retos adicionales.

“En 1983, se promulgó, en Estados Unidos, la Orphan Drug Act, ley que fue impulsada por los grupos de pacientes con el fin de contar con incentivos reales para que la industria farmacéutica y la academia desarrollaran tratamientos para las enfermedades raras. La Cofepris ha entendido bien el espíritu de la Orphan Drug Act y lo ha trasladado a México. Hoy es posible traer medicamentos sin estudios locales y con empaque internacional, entre otras flexibilidades. Pero todas estas buenas acciones aún están desagregadas en oficios y comunicados, ha faltado articular una verdadera legislación en esta materia”.

Durante el período 2012-2018, la Cofepris, autorizó 68 medicamentos innovadores para la atención de estos padecimientos.

 

               URGEN MAS INVESTIGACIONES

 

En la Unión Europea, eran 169 medicamentos en 2019. “Con estos tratamientos se atiende al 5% de las enfermedades raras, por lo que el reto de nuestra agencia regulatoria para agilizar el acceso y el reto de  la industria farmacéutica de innovación para seguir investigando es enorme”, subrayó el director ejecutivo de la AMIIF.

“Las empresas afiliadas a la AMIIF han puesto y seguirán poniendo en la mesa de las autoridades y sistema de salud modelos innovadores de acceso que permitan que los pacientes reciban el diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado”, señaló Cristóbal Thompson.

El directivo informó que, el año pasado, las autoridades de salud lanzaron el Censo Nacional de Enfermedades Raras que permitiría, por primera vez en nuestro país, contar con datos precisos y públicos sobre cuántas personas y con qué enfermedades raras viven. El censo era el primer paso hacia la construcción de un registro nacional, pero sólo estuvo en línea cinco días.

Como solución al problema de las enfermedades raras en México, el director ejecutivo de la AMIIF aseguró que es vital conocer qué enfermedades raras aquejan a los y los mexicanos, articular una política pública de salud que no deje atrás a las personas que viven con estos padecimientos,  acelerar el acceso a las  nuevas opciones terapéuticas, fortalecer la capacitación a los médicos para su identificación, establecer programas de detección oportuna, ampliar el número de enfermedades que identifica el tamiz neonatal y seguir impulsando la investigación.

 

 

 

LLEGA A MEXICO NOVEDOSO PRODUCTO PARA

EL TRATAMIENTO DE LA OSTEOARTRITIS

 

*Lesotris* producto a base de bio-curcumina grado farmacéutico, con el más alto perfil de seguridad, que ofrece movilidad sin dificultad

 

 

“La osteoartritis (OA) es un padecimiento que se presenta por el desgaste de las articulaciones por la edad y, en algunos casos, por la práctica de deportes extremos y que afecta principalmente a las articulaciones que soportan el peso, como son las rodillas, cadera y columna, pero que también se presenta en las manos, tanto en hombres como en mujeres”, comenta el doctor Ricardo Guzmán, genetista egresado de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).

La prevalencia varía enormemente en las diferentes regiones del país; por ejemplo, en Chihuahua la prevalencia es del 20.5%, en Nuevo León del 16.3%, en la Ciudad de México del 12.8%, en Yucatán del 6.7% y en Sinaloa del 2.5% (p < 0.01).

La osteoartritis, uno de los 10 principales motivos de consulta y discapacidad en el IMSS. Es la enfermedad reumática más frecuente a nivel mundial, además de ser una de las principales causas de dolor articular y discapacidad en la población adulta y adulta mayor. En México se estima que esta enfermedad ataca a 11.7% de las mujeres y 8.7% de los hombres. La prevalencia de OA de mano es del 43.3 %, en rodillas del 23.9% y cadera de 10.9%.

No se puede obviar el gran impacto social que genera esta enfermedad de carácter degenerativo y progresivo, el cual se ve reflejado en la calidad de vida del paciente y en los altos costos económicos, tanto en los directos (profesionales de la salud, estudios de laboratorio y gabinete, medicamentos, hospitalizaciones, terapia física, urgencias, cirugía), como en los indirectos (pérdida de productividad e incapacidad).

 

             NECESARIO, BUEN DIAGNOSTICO

 

El diagnóstico de esta enfermedad reumática se establece mediante criterios clínicos definidos por el American College of Rheumatology -exploración física- y radiológica. Aunque no se cura, sí es posible disminuir su impacto y mejorar la calidad de vida del paciente con los tratamientos y terapias adecuadas”, comentó el genetista.

El especialista hizo hincapié en que: “De inicio, lo más importante es contar con un buen diagnóstico y exploración física, lo cual es básico, tanto para dar la mejor orientación al paciente, como para empezar el tratamiento antes de que la enfermedad avance. Como el tratamiento para la osteoartrosis es de por vida, nosotros como profesionales de la salud estamos incluyendo el uso de fármacos a base de curcumina bio-optimizada (bio-curcumina), como es el caso de Lesotris, fármaco con grado farmacéutico y elaborado con nanotecnología que es más amigable para el organismo en términos de seguridad en efectos secundarios. Este fitofármaco es un coadyuvante en la atención de los síntomas asociados a la artritis y hemos visto que proporciona alivio a la inflamación y el dolor articular asociado con la OA y tendinitis”.

Este medicamento que está llegando al mercado mexicano, según comenta el doctor Guzmán, viene con una formulación de curcumina altamente biodisponible (biooptimizada), para aumentar la biodisponibilidad del componte activo curcumina en los seres humanos.

“De hecho, la OA representa 2.3 años de vida saludable perdidos. En México se estima que existen alrededor de 1.6 millones de pacientes con OA, informa el doctor Guzmán. La OA no se cura, pero sí se puede tratar para disminuir su impacto lo más posible, con el fin de mejorar sustancialmente la calidad de vida de quienes la padecen”, expresó el médico.

Hoy en día, informó el doctor Guzmán, “existen tratamientos innovadores que coadyuvan a que el avance de esta enfermedad sea más lento. Por lo regular, el tratamiento de la OA se complementa con analgésicos y antiinflamatorios y un estricto apego al tratamiento, pero también echamos mano de tratamientos no farmacológicos”.

Este es el caso de Lesotris, que ha comprobado ser útil en el tratamiento de la OA dolorosa, en pacientes mayores y frágiles, tanto por comorbilidad como por polimedicación. La curcumina, como antes mencione, es básicamente una especie de planta conocida por sus propiedades antiinflamatorias. En los estudios in vitro realizados hasta ahora se sugiere que la curcumina podría ser beneficiosa para el cartílago en la OA.

“En pocas palabras, la curcumina es un pigmento amarillo aislado de los rizomas de cúrcuma longa, que se conoce comúnmente como cúrcuma. La curcumina es una molécula altamente pleiotrópica con un excelente perfil de seguridad. Se ha publicado evidencia de su potencia para atacar múltiples enfermedades inflamatorias. La curcumina presenta un gran potencial para el tratamiento de la OA y ha sido categorizada como de efecto preclínico”, puntualizó el doctor Ricardo Guzmán

 

¿QUÉ SUEÑAN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL?

 

*Una pregunta común es ¿qué sueñan aquellos que no han podido ver imágenes del mundo?

 

 

¿Alguna vez te has preguntado qué sueñan las personas con discapacidad visual si no tienen imágenes que su cerebro pueda revivir mientras duermen? La ciencia se ha hecho la misma pregunta y ha encontrado que los sueños de las personas con ceguera se basan en la percepción y que son diferentes a los sueños de las personas sin ningún tipo de discapacidad visual.

A pesar de la existencia de numerosas indicaciones de sueños visuales en personas ciegas de nacimiento, éstas suelen basarse en declaraciones subjetivas, difíciles de demostrar de forma objetiva.

En el caso de la ceguera congénita, sus sueños están impregnados de sensaciones distintas a las visuales como las táctiles, auditivas o de movimiento. Los sueños tienen que ver con las memorias que tenemos, pero si no hay memorias de imagen, estas pueden ser auditivas, táctiles o de movimiento sin tener contenido visual.

La visión interpreta las imágenes que se reciben a través de los ojos, incluso los colores son una interpretación. Una persona con debilidad visual no puede comprender la sensación del color, pero tienen el tacto más desarrollado y pueden crear una representación de formas.

En los sueños de las personas con una visión normal se recrea la información sensorial, táctil, olfativa, en las personas con ceguera congénita los sueños mezclan la información de la que disponen.

En el caso de ceguera congénita suele haber un problema en la retina que impide que llegue la información visual al cerebro y si esta parte de la corteza cerebral no se activa es "colonizada" por otro tipo de sensaciones, lo que explicaría que las personas con debilidad visual tengan desarrollados otros sentidos en mayor medida que quienes ven.

 

        OrCam MyEye, SUEÑOS QUE SE HACEN REALIDAD

 

El dispositivo asistencial OrCam MyEye2.0 es un sueño hecho realidad para sus usuarios, “hemos trabajado durante años para hacer realidad los sueños de las personas con discapacidad visual”, comenta Bari Hayoun, director regional para América Latina & Iberia de OrCam Technologies.

El dispositivo cuenta con una cámara inteligente que, en un tamaño muy reducido, lee textos mediante su sintetizador de voz, identifica personas de una base personalizable de conocidos del usuario, detecta la cuantía de los billetes o es capaz de dar la hora con un solo gesto.

Su público objetivo son las personas ciegas o que tienen una visibilidad reducida. El aparato, que pesa 22,5 gramos, se engancha mediante imanes a una pequeña brida con imanes que se coloca en la patilla de unas gafas. “A partir de ese momento todo son beneficios para su usuario” confirma Bari Hayoun.

La interfaz de usuario es muy sencilla. Se coloca mediante su enganche magnético en las gafas y se le dan órdenes mediante un menú táctil que menciona oralmente cada una de las opciones.

Un altavoz en la parte trasera transmite la voz de My Eye al oído del usuario. Por eso mismo es más apropiado para ser usado en entornos cerrados que en plena calle de una ciudad, donde es más difícil escucharlo entre ruidos y donde la cantidad de estímulos visuales que pasan por delante de la cámara son ilimitados.

Para poder usarlo en lugares que precisan silencio, se puede conectar a unos auriculares mediante bluetooth.

 

 

 

CIENTIFICO ESTUDIA EL CORAZON CON 

SOLO UNAS GOTAS DE SANGRE

 

*Los tratamientos contra el cáncer salvan vidas. En el proceso también podrían causar daño al corazón

 

 

El científico investigador de Cedars-Sinai, doctor Arun Sharma, quiere predecir cuándo podría suceder. Como director de un nuevo laboratorio en el Instituto de Medicina Regenerativa de la Junta de Gobernadores de Cedars-Sinai, el Departamento de Ciencias Biomédicas y el Instituto del Corazón Smidt, Sharma está creando modelos del corazón humano mediante el uso de células madre derivadas de la sangre.

El objetivo es personalizar los tratamientos contra el cáncer.

     ¿Cómo está modelando la enfermedad cardiovascular en su laboratorio?

Sharma: Utilizamos células madre pluripotentes inducidas (células sanguíneas que han sido reprogramadas) y las convertimos en células cardíacas humanas latientes. Esta es una tecnología emocionante porque, por primera vez, podemos producir en masa miles de millones de células cardíacas humanas específicas para cada persona.

Es un proceso realizado in vitro, lo que significa simplemente cultivar células en una placa de Petri. Y esperamos usar estas células para predecir lo que le sucederá a un paciente real en una clínica.

Eventualmente, podremos predecir si una persona podría experimentar daño cardíaco después de la terapia contra el cáncer.

Tomaremos una pequeña muestra de sangre de un paciente, apenas una gota de sangre. Luego crearemos sus células madre pluripotentes inducidas, las convertiremos en células cardíacas en un plato y luego trataremos esas células cardíacas con medicamentos de quimioterapia para ver una posible respuesta.

Actualmente estamos trabajando en un proyecto centrado en la doxorrubicina, un fármaco contra el cáncer de mama conocido por causar daños al corazón.

Estamos investigando una versión potencialmente más segura de este medicamento.

     ¿Cómo se crean las células del corazón?

Sharma: Las células madre son células del cuerpo que pueden convertirse en otras células. Las células madre de la sangre, por ejemplo, pueden convertirse en todos los demás tipos de células que se encuentran en la sangre, como las plaquetas, los glóbulos blancos y los glóbulos rojos. Partimos de una pequeña muestra de sangre de un individuo.

De esa muestra, extraemos los glóbulos blancos y luego sometemos las células a cuatro factores diferentes, lo que les permite convertirse en células madre. Eso lleva alrededor de un mes.

A partir de las células madre, creamos células cardíacas humanas latiendo utilizando otro cóctel de factores que se han desarrollado durante los últimos 10 años más o menos. Ese proceso lleva un par de semanas.

Después de aproximadamente un mes y medio, podemos pasar de una pequeña muestra de sangre de una persona a crear las propias células cardíacas latiendo de esa persona fuera de su cuerpo. Suena a ciencia ficción, pero en realidad podemos hacerlo.

     ¿Qué descubrimientos ha hecho su laboratorio hasta ahora?

Sharma: Este no fue el enfoque inicial de nuestro trabajo, pero durante esta pandemia, queríamos ver si el virus que causa el COVID-19 infecta directamente las células del corazón.

Utilizamos nuestras células cardíacas derivadas de células madre y colaboramos con biólogos de UCLA para infectar estas células cardíacas con el coronavirus. Pudimos encontrar que, de hecho, las células del corazón humano pueden infectarse directamente con el coronavirus en ciertas circunstancias, típicamente en casos de enfermedad grave.

Esto ha sido confirmado por informes de casos clínicos. En un estudio de seguimiento, pudimos identificar nuevos compuestos antivirales que pueden aliviar o reducir parte del impacto del virus en el corazón.

Pero el principal enfoque de mi trabajo es observar los efectos del tratamiento del cáncer en el corazón. También he podido hacer un modelo que contiene las células de los vasos sanguíneos del corazón y las células del músculo cardíaco, todo en un chip de 5 centímetros por 2 centímetros. Es una nueva y mejorada forma de estudiar las enfermedades del corazón fuera del cuerpo.

     ¿Por qué decidió centrar su investigación en las enfermedades cardíacas causadas por los tratamientos contra el cáncer?

Sharma: Por un lado, el cáncer y las enfermedades cardíacas son dos de las principales causas de mortalidad y morbilidad en el mundo. Y, en segundo lugar, a medida que surgen nuevos tratamientos de vanguardia contra el cáncer, una gran preocupación es el potencial daño no intencional al corazón. Esta preocupación es la base del emergente campo médico de la "cardioncología". Existe la necesidad de poder predecir quién podría desarrollar daño cardíaco causado por el tratamiento del cáncer en un entorno seguro "preclínico" utilizando estas células cardíacas.

     También ha enviado células madre al espacio. ¿Por qué?

Sharma: Esto no tiene nada que ver con nuestro trabajo sobre el cáncer, pero queremos averiguar qué le sucede al cuerpo en el espacio para ayudar a los astronautas a mantenerse saludables. Pero, también, mucho de lo que sucede en el espacio imita el fenómeno del envejecimiento: tus huesos se degradan, tus músculos se degradan, el tamaño y la estructura de tu corazón cambia. Por lo tanto, una aplicación de nuestro trabajo es estudiar el envejecimiento de forma acelerada en el espacio mediante el uso de células madre.

     ¿Qué pueden hacer hoy las personas para proteger su corazón?

Sharma: Hay algunas tecnologías asombrosas y aplicaciones clínicas que se están implementando aquí en Cedars-Sinai. Pero sigo pensando que lo mejor es cuidar nuestro corazón todos los días comiendo bien y haciendo ejercicio.

 

 

 

NACE TecSALUD NETWORK, RED DE ASESORAMIENTO

PARA AUXILIAR AL SECTOR MEDICO PRIVADO

 

*El objetivo es crear alianzas con otras instituciones de atención médica privada, que buscan ser más efectivas, crecer y ofrecer servicios de calidad en beneficio de sus pacientes

 

 

MONTERREY, N.L..- TecSalud anuncia la creación de una red de colaboración y asesoría para instituciones de atención médica privada denominada TecSalud Network enfocada en aquellos hospitales independientes que tienen buenos resultados clínicos y son líderes en sus plazas, con el objetivo de mejorar el nivel de la medicina privada en el país, ofrecer excelencia en la atención médica y compartir las buenas prácticas entre sus miembros.

De acuerdo con una encuesta realizada por el Inegi, el país registró en 2019 un total de 2 mil 855 hospitales privados, en los que se proporcionaron  más de 14 millones de consultas externas y egresaron casi 2 millones de pacientes que requirieron el servicio de hospitalización. Esto, representa la oportunidad de sumar esfuerzos para crecer la red de colaboración propuesta por TecSalud.

TecSalud tiene la misión de transmitir el conocimiento a nivel académico y médico, así como de implementar iniciativas que aporten al futuro de la salud en México. Para lograrlo, es necesario construir una red colaborativa que permita llegar a todo el país y así, fortalecer el sistema de salud que ha desarrollado el Tecnológico de Monterrey a través de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud, los hospitales San José y Zambrano Hellion, la Fundación TecSalud, los Institutos de especialidad y las instituciones asociadas.

De acuerdo con Sven Boes, director general de Hospitales TecSalud, a través de esta iniciativa, la Institución busca compartir buenas prácticas y las metodologías desarrolladas a fin de que los hospitales privados independientes tengan acceso a todo el conocimiento.

 

                 PRESENCIA EN EL NORTE

 

“Hemos encontrado mucho interés en varias plazas con potencial para unirse a TecSalud Network y estamos seguros que construiremos esta red con hospitales que sobresalen por sus buenas prácticas. TecSalud tiene presencia en el norte del país, pero el reto es llevar nuestra misión al resto de la República Mexicana y en un futuro a Latinoamérica”, agregó Boes.

Como miembros de TecSalud Network, las instituciones de salud privadas afiliadas a esta red, tendrán como base de trabajo cuatro pilares fundamentales para el logro de sus objetivos: calidad en atención al paciente, formación e investigación médica, eficiencia y crecimiento en el sector salud. Estos pilares han caracterizado el trabajo realizado por los hospitales Zambrano Hellion y San José.

Adicional a esto, los afiliados podrán tener beneficios como: mejora de la capacidad de negociación con proveedores, los costos en los que tienen que incurrir serían menores si pertenecen a la red, mejora en las negociaciones con terceros pagadores, es decir, aseguradoras y empresas; también, los indicadores de calidad en las diferentes especialidades, pueden compartirse con lo que ya tiene TecSalud.

Bajo esta premisa, el Hospital CIMA Hermosillo será la primera institución médica privada en firmar la alianza con TecSalud Network.

“Para Hospital CIMA Hermosillo, formar parte de la red de colaboración de TecSalud, significa poder tener un nivel de competitividad que solo los hospitales que pertenecen a grandes consorcios hospitalarios pueden alcanzar y eso garantiza nuestra supervivencia en el largo plazo como hospital independiente”, mencionó el ingeniero Francisco Javier Gutiérrez Luken, director general de Hospital CIMA Hermosillo.

Además, destacó que el pertenecer a esta red permitirá ofrecer a sus pacientes y colaboradores acceso a atención y práctica médica de nivel internacional. “Tendremos la oportunidad de contar con la asesoría para investigación y educación continua de la mejor institución educativa de Latinoamérica”, señaló el ingeniero Gutiérrez.

Por su parte, José Coppel agrego: "Me entusiasma mucho ver que esta red de colaboración ya es una realidad. Firmar este convenio suma a la buena praxis en la medicina de nuestro país, y lo más valioso de esto, es tener la posibilidad de tener servicios médicos de la más alta calidad”.

 

                     FIRMA DEL CONVENIO

 

"Con TecSalud estamos comprometidos con las instituciones de salud mexicanas y los procesos de salud en todo el país, quisiéramos incidir de una mejor manera en este sector. Tener esta red también nos va a dar un conocimiento más profundo y sensibilidad en cada una de las zonas sobre qué es lo que estamos haciendo en la medicina”, agregó Coppel.

La presentación de TecSalud Network y firma del convenio de afiliación de Hospital CIMA Hermosillo a esta red de colaboración, se llevó a cabo en las instalaciones del Hospital Zambrano Hellion, ante la presencia de José Coppel, empresario y miembro del Consejo Directivo del Tec de Monterrey, Consejo de TecSalud y Consejo del Hospital CIMA Hermosillo; y el doctor Guillermo Torre Amione, rector de TecSalud y vicepresidente de Investigación del Tecnológico de Monterrey.

Asimismo estuvieron presentes Sven Boes, director general de Hospitales TecSalud; Javier Gutiérrez, director general del Hospital CIMA Hermosillo; y Jorge Azpiri, director de Desarrollo y Proyectos de Expansión de TecSalud.

Para TecSalud, es fundamental dar a conocer esta iniciativa con la finalidad de construir y fortalecer la red colaborativa entre instituciones de la medicina privada que sobresalen por su labor y liderazgo. Desde TecSalud se hace un llamado a las instituciones de salud privadas de nuestro país que deseen sumarse a esta iniciativa en beneficio de los pacientes y sus familias.

 

 

 

GENÓMICA Y LA MEDICINA DE PRECISIÓN, LA

ANTESALA EN LA MEDICINA DE PREVENCIÓN

 

*Esta investigación busca ayudar a los pacientes a través de nuevos descubrimientos genéticos de las enfermedades

 

 

Desde el 2021, el Hospital Shriners para Niños México, asociación civil líder en Latinoamérica en atender Ortopedia Pediátrica con tratamientos integrales gratuitos para pacientes con padecimientos del sistema músculo esquelético y secuelas (cicatrices) ocasionadas por quemaduras, dio a conocer su primer proyecto de medicina de precisión y genómica a nivel nacional.

Este proyecto forma parte del “SHC Genomics and Precision Medicine Project” realizado en toda la red de hospitales Shriners en los Estados Unidos, México y Canadá que busca ayudar a los pacientes a través de nuevos descubrimientos genéticos de las enfermedades.

El objetivo principal de esta investigación es recolectar muestras de saliva de pacientes y de sus padres biológicos para realizar secuenciación de última generación que permita entender la variabilidad genómica de los individuos, su entorno y estilo de vida, así como evaluar la eficacia de sus prácticas clínicas; y descubrir nuevos y mejorados tratamientos para sus pacientes.

Actualmente, el Hospital Shriners para niños México desarrolla este proyecto encabezado por la doctora Thania Ordaz (Genetista) quien explica que el estudio de la genómica ayuda a mejorar la salud humana mediante un entorno y abordaje clínico más adecuado, ayudando a los pacientes, familia y médicos a tomar mejores decisiones.

En el mundo existen 350 millones de personas con enfermedades poco frecuentes que suelen ser difíciles de detectar; sin embargo, los médicos especializados en genómica pueden trabajar en las secuencias de próxima generación, permitiendo de ese modo detectar de forma oportuna y certera, con diagnósticos moleculares precisos.

A través del tiempo, la medicina ha presentado grandes avances científicos y tecnológicos que han permitido comprender las enfermedades humanas, a tal grado de poder contar con nuevas terapias que ayudan a mejorar la calidad de vida. Sin embargo, aún resta entender numerosas enfermedades altamente complejas, por lo que el Hospital Shriners para Niños México continuará en la búsqueda de explicaciones que permitan ampliar su conocimiento.

Este tipo de proyectos, la revolución de la medicina genómica y su relación con otras áreas de estudios dan pie a desarrollar una medicina de prevención; además de abordar las enfermedades de forma integral, incluyendo a los factores biológicos, ambientales y conductuales que pueden modificar y hasta originar enfermedades.

El Hospital Shriners para Niños México es para niños de 0 a 18 años con padecimientos ortopédicos y secuelas (cicatrices) de quemaduras, es totalmente gratuito. Y sólo atiende previa cita.

 

 

 

RECLUTARA IMSS A PACIENTES SARS-COV-2 EN ETAPA TEMPRANA

PARA PROBAR LA EFICACIA DE UN TRATAMIENTO COMBINADO

 

•Serán atendidos en el IMSS sean o no derechohabientes. Se espera reclutar a 120 pacientes

 

 

El IMSS, Cinvestav, Hakken Enterprise y el UCL están reclutando a 120 pacientes adultos entre 18 y 70 años, que sean o no derechohabientes del IMSS, para estudio clínico, con la finalidad de tratar la infección temprana a causa del SARS-CoV-2.

Lo que se busca es generar evidencia que confirme o refute la eficacia de este tratamiento combinado de Favipiravir y Nitaxozanida para tratar COVID-19 en sus etapas iniciales, explica Tania Smith Márquez, maestra en Ciencias con especialidad en Farmacología del Centro de Investigación y Estudios Avanzados del Instituto Politécnico Nacional (CINVESTAV).

El ensayo “Fantaze”, nombre del estudio que están llevando a cabo dichas instituciones, propone una terapia oral de siete días que se puede tomar en casa. El paciente será monitoreado desde el principio y hasta 28 días después de terminado el tratamiento.

El protocolo consistirá en tomar muestras para monitorear el cambio en la carga viral a través de una prueba de PCR cuantitativa. Estas determinaciones se llevan a cabo en el laboratorio Hakken Enterprise.

El equipo de investigación invita  a la población en general a revisar los criterios que se necesitan para participar en el protocolo.

Criterios para ser candidato:

•    Tener entre 18 y 70 años.

•    No estar embarazada ni amamantando.

•    No tener enfermedad en hígado ni en riñón.

•    Experimentar síntomas compatibles con la enfermedad COVID-19 en al menos una ocasión como tos, pérdida del olfato, dolor de cabeza, dolor de garganta, dificultad para respirar, fatiga o fiebre mayor a 37.8°C, en los últimos cinco días.

•    Contar con una prueba positiva de SARS-CoV-2, manifestando síntomas compatibles con COVID-19: fiebre, tos, dificultad para respirar, malestar general, dolor muscular, dolor de cabeza, escurrimiento nasal o síntomas parecidos a un resfriado. El inicio de la sintomatología y el resultado positivo de la prueban no deben ser mayores a cinco días.

•    Contar con una prueba positiva de SARS-CoV-2 y ser asintomático. En estos casos, la confirmación no puede superar las 48 horas.

Los interesados pueden acudir al área de admisión del Hospital de Infectologia del Centro Médico Nacional La Raza de martes a jueves de 09:00 a 13 y de 15:00 a 20:00 horas, o enviar un correo a fantaze@cinvestav.mx, llamar o enviar mensaje por whatsapp al teléfono 55 1338 8315.

 

 

 

LA OMER Y NOVARTIS IMPULSAN ESFUERZOS PARA EL

RECONOCIMIENTO DE ENFERMEDADES RARAS EN MÉXICO

 

*Este año, darán difusión a una serie de videos, empezando en el marco del día mundial, con dos enfoques: testimoniales y la perspectiva médica.

 

 

Aunque en el mundo hay más de 300 millones de personas que padecen uno de los más de 6 mil diferentes padecimientos identificados, se les sigue llamando enfermedades raras (EERR) o de baja prevalencia, pues se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes.

Este panorama se agrava por la falta de conocimiento científico e información de calidad sobre cada padecimiento, lo que significa un retraso en su diagnóstico y tratamiento.

Bajo este contexto, destaca el acuerdo de colaboración Unidos por la Salud entre la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) y Novartis México que, además de tener como objetivo incrementar el conocimiento de la atrofia muscular espinal (AME) y las distrofias hereditarias de la retina (DHR), harán sinergia a través de diversas iniciativas públicas para lograr el reconocimiento de ambas enfermedades en el país.

Por su parte, el doctor Jesús Navarro, presidente de la OMER, destacó que “a través de esta colaboración buscamos impulsar en foros públicos, con grupos parlamentarios, con asociaciones de pacientes y con las instituciones públicas la relevancia de reconocer la AME y las DHR en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Consejo de Salubridad General (CSG), lo que permita mejorar su condición de salud”.

En México, las EERR, definidas así en la Ley General de Salud, son padecimientos que atentan contra la vida o que debilitan crónicamente las capacidades físicas de una persona con graves consecuencias emocionales, mentales y socioeconómicas para ésta y su familia; y que por su baja prevalencia y alto grado de complejidad exigen una aproximación integral con esfuerzos especiales y combinados de muchas áreas del sector salud.

Se estima que existen alrededor de seis millones de mexicanos con este tipo de enfermedades (7%), cifra que coincide con la prevalencia mundial.

Debido a esta diversidad de trastornos, los síntomas difieren no sólo entre una enfermedad y otra, sino de un paciente a otro, con el mismo padecimiento.

 

                   ORIGEN GENETICO

 

Al respecto, la doctora Yuriria Valle, directora médica para Enfermedades Raras en Novartis México, agregó que “de ahí la importancia de sensibilizar y capacitar también a la comunidad médica en el diagnóstico, seguimiento y entendimiento de las enfermedades genéticas, ya que se sabe que 72% de las EERR tienen un origen genético y que el 70% de éstas comenzaron en la niñez. Por ello, desarrollamos una serie de videos para dar visibilidad de los retos que enfrentan las familias y los médicos ante enfermedades como la AME y las DHR. Queremos darles difusión a lo largo del año para mantener el tema vivo y con ello la relevancia de ayudar a los pacientes”.

La Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética-hereditaria, que se reconoce en los infantes cuando presentan una debilidad muscular progresiva; por lo que tienen problemas para sostener su cabeza y cuello, requieren de ayuda para deglutir sus alimentos y para respirar adecuadamente, también para sentarse por la debilidad de los músculos de su espalda y los de la zona próxima a sus brazos y piernas.

La AME disminuye gradualmente las funciones motoras-musculares, neuronales y otras del sistema nervioso, pero no afecta el coeficiente intelectual de los infantes. Está relacionada con la mutación o ausencia de un gen necesario para producir una proteína que es indispensable en la supervivencia de la neurona motora tipo 1 (SMN1). Y es la principal causa de muerte de origen genético en lactantes.

Por otro lado, las Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR) son una de las múltiples enfermedades visuales de origen genético, que puede conducir a la ceguera total.

Entre los primeros síntomas que refieren los pacientes o sus padres, están: una ceguera nocturna (nictalopía), pérdida de la sensibilidad a la luz, reducción de la visión periférica y de la agudeza visual, alteración en la adaptación a la oscuridad, así como movimientos involuntarios y repetitivos del ojo.

 

                   NIÑOS Y ADULTOS JOVENES

 

Las DHR afectan aproximadamente a 1 de cada 200 mjl personas, siendo mayoritariamente niños y adultos jóvenes; y casi 60% de los pacientes padecen formas graves de la enfermedad, con una discapacidad visual considerable que se manifiesta poco después del nacimiento. Su diagnóstico correcto se realiza a través de una prueba genética – ya que hay mutaciones del gen RPE65 – que permite confirmar el origen de la pérdida de la visión del paciente con DHR.

La doctora Irene Perez, directora médica para Enfermedades Raras en Novartis México concluyó mencionando que “desde Novartis, buscamos ser ese aliado de valor para las organizaciones de pacientes, en aras de construir iniciativas sustentables y sobre todo que integren la perspectiva de los pacientes con el objetivo de realmente brindarles un beneficio que se vea reflejado en calidad de vida”.

 

 

 

OBESIDAD: ENFERMEDAD SERIA Y YA

ES MOMENTO DE TOMAR ACCIONES

 

*Es una enfermedad crónica, recidivante y progresiva con la que viven 800 millones de personas en el mundo

 

 

La obesidad es un problema mundial que nos perjudica a todos. 800 millones de personas viven con la enfermedad y millones más están en riesgo. En nuestro país se calcula que afecta a uno de cada tres adultos.

Es por eso este año en el marco del Día Mundial de la Obesidad que se conmemora el 4 de marzo, se quiere hacer un llamado a todas las personas para unirse y abordar la obesidad seriamente, porque ahora más que nunca: “Todos necesitamos actuar”, señaló la doctora Donna Ryan, expresidenta de la Federación Mundial de Obesidad (WOF).

El futuro se torna desolador si no se actúa rápido. Se espera que la obesidad infantil aumente en un 60% en la próxima década, alcanzando los 250 millones en 2030 y que las consecuencias médicas de la obesidad cuesten más de un billón de dólares para el 20253.

Actualmente las personas con obesidad tienen más probabilidades de ser hospitalizadas por Covid-19 y es un factor de riesgo para más de 50 problemas de salud.

No podemos continuar así, conocemos las causas fundamentales del sobrepeso y la obesidad; sin embargo, la única forma en que podemos lograr un proceso real de mejora es dejando claro que es más que un problema estético o un estilo de vida.

“Es una enfermedad y por eso debe ser tratada seriamente. Las raíces de la obesidad son complejas y sistémicas; son problemas de toda la sociedad y, sin embargo, a menudo se espera que los individuos se enfrenten solos a su sobrepeso u obesidad. Ya es hora de que esto cambie”, aseveró el doctor Ricardo Luna, presidente de la Sociedad Mexicana de Obesidad.

“En el marco del Día Mundial de la Obesidad es una oportunidad única para hacer un llamado a la acción y abordar los niveles crecientes de obesidad infantil y adulta, para reducir el estigma que enfrentan las personas con obesidad y mejorar los sistemas que contribuyen a la obesidad en todo el mundo”, precisó la doctora Johanna Ralston, CEO de la Federación Mundial de Obesidad (WOF).

Hay muchas causas detrás del sobrepeso u obesidad y se debe trabajar juntos para abordarlas como sociedad, sin estigma y seriamente. Simplificar la enfermedad a una sola causa puede dificultar aún más su entendimiento y su tratamiento, mientras que observar el panorama completo puede ayudar a identificar oportunidades de cooperación y cambio duradero.

 

                   ES TIEMPO DE ACTUAR

 

El tratamiento serio, eficaz y accesible de esta enfermedad nunca han sido tan importantes como ahora. Es tiempo de actuar y cambiar la historia de la obesidad.

Ifa Celtics invita al 1er. Foro Internacional Virtual para Pacientes Viviendo con Obesidad los días 2 y 3 de marzo de 2022, donde se abordarán temas que brindarán información y herramientas que permitan tomar decisiones hacia un cambio serio y sostenido. Es tiempo de transformar el conocimiento en acción y pedir ayuda porque no están solos.

Algunos de los temas que se abordará son “Día mundial de la obesidad, es tiempo de actuar”; “Las ventajas de actuar a tiempo”, “Obesidad una enfermedad crónica”; “El estigma social y su relación con el desarrollo de la obesidad”; “Estrés, depresión o ansiedad…¿Hambre o emociones?”; todo bajo el paraguas de tratar la obesidad seriamente a cargo de los especialistas doctor Ricardo Luna de la SMO; doctor Héctor Esquivias, psiquiatra especializado en obesidad; la doctora Donna Ryan, ex Ceo de la WOF; doctora Johanna Ralston, Ceo de la WOF y el doctor Daniel Elías, endocrinólogo, entre otros expertos nutriólogos y profesionales de la salud.

El foro es sin costo y tendrá un horario de 19:30 a 21:00 hrs.  Para más información puede visitar las siguientes páginas: www.obesidadseriamente.mx/wod2022 . No esperes más te invitamos a pre-inscribirte en: https://forms.office.com/r/s96XEhbxAY.

Tratando la Obesidad seriamente, podemos cambiar el rumbo de la obesidad en México y ser una voz poderosa que reclame más respeto, mejor atención, políticas audaces y acciones concretas reales. “Unidos podemos darle a todos la oportunidad de vivir más felices, más saludables y tener vidas más largas”, concluyeron los especialistas.

 

 

 

¿POR QUÉ ES IMPORTANTE LA VITAMINA B12 EN LA DIETA VEGANA?

 

*La vitamina B12 es la encargada del desarrollo y buen funcionamiento del cerebro y del sistema nervioso

 

 

Muchas personas satanizan el estilo de vida vegano por miedo a tener un déficit de nutrientes que llegue a causar anemia o algún padecimiento; sin embargo, si se lleva de la manera correcta de la mano de un nutricionista puedes obtener grandes beneficios como prevenir enfermedades, mejorar el estado de ánimo y mantener un peso saludable.

Una de las vitaminas más importantes para el cuerpo es la vitamina B12 y justo es la razón por la que las personas creen que al no consumir carne animal no la podrás obtener, pero, esta vitamina no es de origen animal ni vegetal, es de origen bacteriano y se obtiene del suelo.

“El requerimiento tanto para vegetarianos como para veganos está en aproximadamente 2000 µg de cianocobalamina (vitamina B12) semanales. Esta recomendación es para adultos, pero mucho ojo, las necesidades cambian según la etapa de la vida, por ello se recomienda consultar con tu especialista”, indica Ana Martínez, nutricionista de Bien Mercado Vegano.

La vitamina B12 nos brinda grandes beneficios como:

     Impulsa la formación de glóbulos rojos en la sangre.

     Buen funcionamiento del cerebro y el sistema nervioso.

     Previene la anemia.

     Evita la fatiga.

     Regenera los músculos.

Además de la vitamina B12, es recomendable que agregues legumbres -garbanzos, frijoles, lentejas, alubias, soya– frutos secos y semillas -nueces, almendras, pistaches, avellanas, cacahuetes, semillas de sésamo, chía y semilla de calabaza– a tu alimentación, ya que cada uno te aporta diferentes aminoácidos y proteínas que te ayudarán a tener una dieta equilibrada con gran aporte nutricional.

Así que ya lo sabes, es cuestión de mantener una dieta balanceada acorde a tus requerimientos nutricionales y mantenerte bien suplementado para evitar alguna descompensación a futuro.

Si eres vegano, vegetariano o te encuentras en esa transición, en Bien Mercado Vegano puedes encontrar todo lo necesario para llevar tu estilo de vida saludable y consciente.

 

ACROMEGALIA: ENFERMEDAD RARA

 CON PRESENCIA EN MEXICO

 

*De 1990 a 2010,  se identificaron mil 328 casos de acromegalia en México: Programa EPIACRO

 

 

Como cada año, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cifras de la Organización Mundial de la Salud señalan que existen cerca de 7 mil enfermedades raras o “huérfanas”, que afectan a entre 6 y 8 por ciento de la población global; a pesar de que puede parecer un porcentaje pequeño, cuando lo trasladamos a número de personas significa que más de 400 millones padecen una enfermedad huérfana.

Las enfermedades raras son clasificadas así debido a su baja prevalencia entre la población mundial al igual que en México, ya que menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes las padecen.

En México, sólo se reconocen 20 de este tipo de enfermedades raras, según datos del Instituto de Salud para el Bienestar, INSABI. Sin embargo, el que no exista su reconocimiento como tal, no significa que la presencia de estos padecimientos sea nulo entre los mexicanos, tal es el caso de la acromegalia.

De acuerdo con Julio Sánchez, director médico de IPSEN México,  “la acromegalia es una enfermedad hormonal que provoca un crecimiento anómalo de los huesos y de los tejidos blandos, es progresiva y crónica”.

“Debido a la lenta aparición de síntomas y a que los cambios físicos se van estableciendo de forma insidiosa a lo largo del tiempo, muchas veces sus manifestaciones se atribuyen al envejecimiento e incluso a la depresión, así el diagnóstico suele hacerse de forma tardía, con un retraso de incluso 10 años”, comentó.

Según datos del primer reporte del Registro Nacional de Acromegalia: Programa  EPIACRO[2], en el que participaron 18 centros especializados de México, se identificó que, de 1990 a 2010,  mil 328 mexicanos fueron diagnosticados con acromegalia.

El estudio reveló que los estados con mayor número de pacientes con acromegalia fueron: Ciudad de México con 980 casos, seguido de Nuevo León con 100, Jalisco con 83, Veracruz con 52 y Puebla con 47 casos. Del total de pacientes 60% son mujeres, con una edad promedio de 41.6 años.

Según expertos, se trata de una enfermedad con baja prevalencia con  alrededor de 30 a 60 casos por millón de habitantes, aunque se sabe que existe un alto grado de subdiagnóstico.

“La acromegalia compromete la calidad de vida de los pacientes que la padecen y se asocia a una elevada tasa de mortalidad, debido al impacto que tiene el crecimiento anómalo de órganos internos”, explicó el doctor Julio Sánchez.

Las enfermedades raras tienen en común: los diagnósticos equivocados, tardíos y la escasez de tratamientos para su atención.

Algunos famosos con acromegalia fueron los actores norteamericanos Richard Kiel conocido por su papel de villano en dos películas de James Bond, “La espía que me amó” (1977) y “Moonraker” (1979) y Matthew McGrory recordado por su papel de  Karl en el filme “Big Fish” (2003), así como el luchador y actor francés André René Roussimoff, André “El Gigante”.

“El Día Mundial de las Enfermedades Raras tiene como propósito crear conciencia sobre este tipo de padecimientos poco comunes, la importancia de su diagnóstico temprano, así como de un adecuado manejo clínico y la acromegalia no es la excepción”, concluyó Julio Sánchez de IPSEN.