HABLEMOS DE LA MIASTENIA GRAVIS, OTRA ENFERMEDAD HUERFANA

*Conferencia sobre esta enfermedad rara se llevará a cabo el 3 de junio en el departamento de Neurología y Psiquiatría del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición “Salvador Zubirán”, (INCMNSZ)

En el marco del Día Internacional contra la Miastenia Gravis, que se celebrará el próximo domingo, 2 de junio, es importante difundir ¿qué es esta enfermedad?

Es una enfermedad neuromuscular de origen autoinmune, que en su forma más común causa diversos grados de debilidad muscular y cansancio, afecta a los músculos de contracción voluntaria, tales como brazos, piernas, rostro, ojos y los torácicos responsables de la respiración.

La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas.

De hecho, si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.

Se le conoce como rara por su poca incidencia a nivel mundial, y de acuerdo a las cifras de la Organización Mundial de la Salud existen siete mil padecimientos raros.

La miastenia gravis es una de estas 7 mil enfermedades y se caracteriza por la debilidad muscular que empeora después de actividades físicas o cuando el paciente está más cansado como, por ejemplo, al final del día.

Por ser una enfermedad extraña se puede dificultar el diagnóstico correcto y pueden pasar varios años para su detección, aunado a esto para pacientes que no tienen el acceso de seguridad médica es difícil encontrar el tratamiento adecuado y surgen las crisis miasténicas que si no son tratadas a tiempo llevan a la muerte.

“Ciertos músculos, como los que controlan el movimiento de los ojos y los párpados, la expresión facial, la masticación, el habla y la deglución (tragar), a menudo se ven afectados por este trastorno. También los músculos que controlan la respiración y los movimientos del cuello y de las extremidades extremidades también pueden verse afectados, pero, tardíamente”, dijo el neurólogo Erwin Chiquete del área de Neurología y Psiquiatría del Instituto de Nutrición Salvador Zubirán.

Es por ello la mayor importancia de que los pacientes tomen adecuadamente la prescripción que el médico les da para una mejor calidad de vida.

CONFERENCIA PARA TODO EL PUBLICO

El próximo domingo 2 de junio es el Día Internacional de la Miastenia Gravis, por ello, el lunes la Fundación Unidos Contra la Miastenia Gravis y el departamento de Neurología y Psiquiatría del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición “Salvador Zubirán”, (INCMNSZ) impartirán una conferencia el próximo 3 de Junio al público en general.

El objetivo principal es informar y sensibilizar a la población sobre esta rara enfermedad neuromuscular autoinmune de origen desconocido que se caracteriza por debilidad y fatiga precoz de los músculos esqueléticos, y que a nivel mundial oscila entre 20 y 50 casos por cada 100 mil habitantes.

La conferencia dará inicio a las 12:00 del día y terminará a las 14:00 horas y la encabezará el doctor Erwin Chiquete, especialista en México de esta enfermedad; se llevará a cabo en el Auditorio General del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición “Salvador Zubirán” y la entrada será gratuita.

“Cada vez más se está conociendo esta rara enfermedad entre la población mexicana, ya que cada año se aumenta el número de pacientes a nivel nacional, aún cuando todavía no hay un registro en México, sabemos que es necesario informar a la población de dicha enfermedad”, explicó el doctor Chiquete.

Al respecto, Isabel Reyes, presidenta de la Fundación Unidos contra la Miastenia Gravis, comentó que esta conmemoración tiene por objeto dar respuesta a las necesidades de los afectados y sus familias, ayudándoles a convivir con la enfermedad mediante un mejor conocimiento de la misma y proporcionándoles la información y asesoramiento en todo lo relacionado con la problemática que genera.