VIDA HPN IMPULSA ACCION SIMBOLICA POR LAS

PERSONAS QUE VIVEN CON ENFERMEDADES RARAS

 

 

Más de 300 millones de personas en el mundo viven con alguna Enfermedad Rara, un conjunto de más de 7 mil condiciones que, aunque individualmente poco frecuentes, representan en su conjunto un desafío relevante de salud pública global (World Health Organization, 2025).

En mayo de 2025, la Organización Mundial de la Salud reconoció a estas enfermedades como prioridad internacional de salud pública, con énfasis en equidad, diagnóstico oportuno y atención integral.

La evidencia muestra que la mayoría tiene origen genético, muchas se manifiestan desde la infancia y gran parte carece de tratamientos específicos, lo que subraya la necesidad de fortalecer la investigación, el acceso a pruebas diagnósticas y modelos de atención centrados en las personas.

En México, se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna enfermedad rara o de baja prevalencia. Sin embargo, el desconocimiento, los diagnósticos tardíos y la fragmentación de servicios continúan siendo barreras frecuentes para acceder a atención especializada.

Dentro de este universo se encuentra la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una condición hematológica rara, crónica y potencialmente mortal que provoca destrucción prematura de glóbulos rojos, anemia severa y alto riesgo de trombosis.

A escala internacional, existen terapias dirigidas que han demostrado mejorar significativamente la calidad y expectativa de vida de quienes viven con esta condición.

Frente a esta realidad surge VIDA HPN, iniciativa impulsada por Erika Aquino Velasco, quien vive con HPN y decidió transformar su experiencia personal en una acción colectiva de acompañamiento, orientación y visibilización.

Como parte de esta labor, la organización solicitó al gobierno de la Ciudad de México la iluminación en color morado de espacios emblemáticos el próximo 28 de febrero, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, como un gesto simbólico de reconocimiento a las personas y familias que enfrentan estas condiciones.

En palabras de Erika Aquino Velasco: “Cuando una ciudad se ilumina por las Enfermedades Raras, se enciende algo más que la luz: se nos reconoce. Es una forma de decir aquí estamos, de recordar que nuestras vidas importan y que también tenemos derecho a un diagnóstico oportuno y tratamiento. Comparto mi historia para que nadie tenga que sentirse invisible mientras lucha por su salud”.

En palabras de la Dra. Elia Apodaca, hematóloga del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán: “Las enfermedades hematológicas raras, como la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, nos recuerdan que el mayor desafío no es solo su complejidad clínica, sino llegar a tiempo al diagnóstico. Identificar la enfermedad de manera oportuna y ofrecer seguimiento especializado puede transformar por completo el pronóstico y la calidad de vida de las personas”.

La iluminación de estos espacios busca enviar un mensaje claro: nadie debería enfrentar una enfermedad rara en la invisibilidad. Informar, acompañar y visibilizar también es una forma de cuidado.