URGE GARANTIZAR EL ACCESO
UNIVERSAL
AL TRATAMIENTO PARA LA
HEMOFILIA
*La hemofilia pone en riesgo de muerte
prematura a las personas sin tratamiento; sólo el 25% de las personas con esta
condición de salud recibe el tratamiento adecuado
En
el marco del Día Mundial de la Hemofilia, a conmemorarse el próximo 17 de
abril, expertos llaman a poner especial atención para que las personas que
viven con esta condición reciban el tratamiento adecuado, con el objetivo de
tener calidad de vida y disminuir el riesgo de una muerte temprana.
De
acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia, en el mundo el 75% de las
personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento
adecuado o carecen de éste totalmente.
En
México, se calcula que del 100% de las personas diagnosticadas con algún tipo
de hemofilia, cerca del 70% presenta algún grado de daño articular a causa del
nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años.
Al
respecto, la doctora Angélica Licona, gerente médico senior de Enfermedades
Raras para Novo Nordisk México, explicó que la hemofilia es un trastorno de la
coagulación de carácter genético hereditario, cuyo resultado es la poca o nula
capacidad del cuerpo para producir factor VIII (hemofilia A) o factor IX
(hemofilia B).
“La
falta de estos factores ocasiona que la cadena de coagulación del cuerpo quede
incompleta, lo que propicia episodios de sangrado, principalmente en
articulaciones, que mal atendidos pueden tener consecuencias irreversibles”,
precisó.
Durante
el Novo Nordisk Leaders Summit 2022, realizado en el mes de marzo, la doctora
Berenice Sánchez, hematóloga pediatra y asesora de la Federación de Hemofilia
de la República Mexicana, dio un panorama respecto a la manera en que la
hemofilia afecta la vida de las personas que la padecen en nuestro país y la
necesidad de contar con un registro de esta enfermedad, que permanece
subdiagnosticada para una gran cantidad de personas.
La
especialista informó que en el mundo se estima que la hemofilia A afecta a 1 de
cada 4 mil varones y que la hemofilia B a 1 de cada 30 mil.
“En
nuestro país, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana reporta un
registro de 5 mil 889 personas con hemofilia y cada año hay 200 nuevos casos de
varones con hemofilia A y 25 nuevos casos de varones con hemofilia B”, comentó.
Se
calcula que en México un máximo de 12 mil personas vive con hemofilia, pero no
todas están registradas y permanecen sin diagnosticar. “El problema del
subregistro es que no sabemos en dónde están esas personas, si reciben o no
tratamiento, cuál es su evolución y qué tan grave es su enfermedad. Esta es una
situación de peso, porque si las personas con hemofilia no están adecuadamente
registradas, no podemos darles el tratamiento adecuado”, subrayó la
especialista.
ENFERMEDAD DE SINTOMAS DESCONOCIDOS
Es
un hecho que los síntomas de la hemofilia son desconocidos para la mayor parte
de la población. Sobre la manera de identificar a la hemofilia, la doctora
Angélica Licona explicó que ésta es una enfermedad que causa hemorragias
internas y dependiendo de su gravedad será la intensidad hemorrágica.
“Las
personas con manifestaciones hemorrágicas son las que tienen hemofilia severa y
en el 80% de los casos estas manifestaciones se dan en los primeros años de
vida, por ejemplo, cuando el bebé empieza a gatear o a caminar y, debido a que
empiezan a cargar su propio peso, las articulaciones inician con sangrado, que
es el principal problema. En edades tempranas, la hemofilia también puede
detectarse si hay sangrado en el proceso de dentición de los bebés”, añadió.
“Los
niños se quejan de dolor, lloran, la articulación está inflamada y los padres
no saben qué está pasando. Una vez que hay sangre dentro de la articulación,
ésta se vuelve proclive a seguir sangrando y entre más sangre haya dentro de
ella, se vuelve rígida y puede llegar a impedir que el paciente se mueva. Si no
hay un reconocimiento del padecimiento y una intervención oportuna, a los 8 o
10 años de edad el niño va a tener que depender de un bastón o silla de ruedas
para moverse”, advirtió la doctora Licona.
La
Organización Mundial de la Salud y la Federación Mundial de Hemofilia
establecen que el estándar de tratamiento para las personas con hemofilia es la
profilaxis, que se da cuando los concentrados de factores de coagulación se
aplican al paciente de manera periódica, de acuerdo con su estilo de vida y las
actividades que lleven a cabo, que inclusive pueden ser deportivas.
¿CÓMO DEBE SER UNA PROFILAXIS IDEAL?
La
Federación Mundial de Hemofilia establece que la profilaxis debe ser
ininterrumpida, con seguimiento médico constante, dosificación adecuada y
adherencia al tratamiento. “La
profilaxis óptima se da con un tratamiento personalizado, dependiendo de las
necesidades y actividades de cada paciente. De esta manera, el paciente puede
tener una vida normal, lo cual es de alto significado para su salud física y
mental”, subrayó la doctora Berenice Sánchez.
Hoy
en día existen muchas personas con hemofilia que no tienen acceso a
tratamiento. La especialista en hematología pediátrica informó que, para hacer
más accesible a los pacientes el tratamiento y la atención de la hemofilia, la
Secretaría de Salud publicó recientemente el Protocolo Interinstitucional de
Atención a la Hemofilia, cuyo objetivo es homologar la atención a los pacientes
en todos los hospitales del sector salud, para lo que deben contar con
recursos, medicamentos y profesionales de la salud capacitados.
Finalmente,
la doctora Angélica Licona enfatizó en que ograr la profilaxis es fundamental
para que los pacientes tengan la oportunidad de vivir con calidad y proyectar
un futuro.
“Comprometidos
con la salud de todos, actualmente en Novo Nordisk aseguramos la continuidad
del acceso al tratamiento profiláctico en casa para casi mil pacientes del IMSS
que viven con hemofilia A, lo tiene especial importancia para asegurar la
adherencia al tratamiento y brindar esperanza de vida a los pacientes”, dijo.
ILUMINACION CONMEMORATIVA
Como
cada año, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana lleva a cabo
varias actividades conmemorativas en torno al día mundial para reforzar la
concientización sobre la relevancia de este padecimiento para la comunidad
mexicana.
En
colaboración con el gobierno de la Ciudad de México el próximo 17 de abril se
iluminarán en rojo: el Ángel de la Independencia, la Diana Cazadora, la
Glorieta de la Palma, el Monumento a la Revolución, el Monumento a Cuauhtémoc,
la Fuente de Petróleos, el Hemiciclo a Juárez, el Edificio de Gobierno de la
Ciudad de México, el Gran Hotel de la Ciudad de México y el Centro Joyero.
