CUIDAR TAMBIEN ES RESISTIR: 3 MADRES FRENTE A LOS

RETOS DE LA PARALISIS CEREBRAL INFANTIL EN MEXICO

 

 

En México, cuidar a un hijo con discapacidad suele convertirse en una labor de tiempo completo. Entre terapias, consultas médicas, rehabilitación y traslados, madres de todo el país reorganizan su rutina, su economía y su vida laboral para acompañarlos durante años.

La Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados (ENASIC) 2022 ayuda a dimensionar el tamaño de esta realidad. Actualmente, hay 5.6 millones de personas con discapacidad o dependencia que requieren atención permanente, un peso que continúa recayendo principalmente en las mujeres.

Judith Pérez Castro, académica de la UNAM, advierte que cuando el Estado deja estas tareas en manos de las familias “los gastos se triplican” debido a la atención médica especializada. En muchos casos, además, las cuidadoras deben dejar de trabajar para dedicarse a estas actividades.

En paralelo, sigue pendiente la consolidación de un Sistema Nacional de Cuidados, para garantizar que las autoridades asuman parte de estas obligaciones. Aunque existen programas y apoyos relacionados con el tema, el Senado mantiene en la congeladora la aprobación de la Ley General en la materia, así como otras reformas.

Entre otras cosas, las iniciativas plantean crear una red de servicios, apoyos e infraestructura especializada, además de reconocer el cuidado como un derecho y no sólo como una responsabilidad que recae dentro de los hogares.

La necesidad de estos apoyos se vuelve especialmente visible en condiciones como la parálisis cerebral infantil, una de las principales causas de discapacidad motora en niñas y niños. Según un estudio, en el país se registran 4.4 casos por cada mil nacimientos, mientras que se estima que sólo el 10% de quienes la padecen reciben atención integral dentro del sistema público de salud.

 

De cara al 10 de mayo, estas historias muestran cómo tres madres enfrentan cuidados permanentes y dificultades económicas mientras buscan mejorar la calidad de vida de sus hijos.

     Irene y la esperanza de ver a Leo ponerse de pie: Desde Puerto Vallarta, Jalisco, el mayor anhelo de Irene Picazo es ayudar a su hijo, diagnosticado con parálisis cerebral, a mejorar su movilidad. Con ese objetivo, busca conseguir un exoesqueleto RoKids que podría permitirle ponerse de pie y fortalecer su cuerpo.

Leo ha enfrentado desde muy pequeño retos físicos que lo han llevado a esforzarse el doble para realizar actividades cotidianas. Detrás de cada logro, explica, hay terapias, ejercicios y una rutina que ha requerido dedicación permanente.

“Ha demostrado una determinación increíble, y como madre, mi mayor deseo es brindarle todas las herramientas posibles para que pueda avanzar, desarrollarse y tener una mejor calidad de vida”, comparte.

El dispositivo, considera Irene, también podría darle nuevas herramientas para desarrollar mayor independencia.

“No se trata solo de caminar, se trata de que Leo pueda experimentar el mundo desde otra perspectiva y seguir avanzando con dignidad”, agrega.

Debido a su alto costo, decidió apelar a la solidaridad y lanzó la campaña “Dona para ayudar a Leo a tener un exoesqueleto Rokids” en GoFundMe, con una meta de 210 mil pesos. Hasta ahora ha recaudado poco más de 7 mil 400 pesos a través de 24 donativos.

     Heidy y Julieta ante una ciudad poco accesible: En Culiacán, Sinaloa, Heidy Mares enfrenta los retos cotidianos de acompañar a su hija Julieta, una adolescente de 14 años con parálisis cerebral que depende completamente de ella para sus traslados y actividades diarias.

Recientemente, la creadora de contenido Delilah convivió con ambas durante un recorrido por las calles que suelen transitar, evidenciando cómo el espacio público no está diseñado para personas con escasa movilidad.

“En un recorrido que a una persona completamente sana le tomaría caminar 13 minutos a un paso constante, a nosotras nos tomó poco más de media hora porque tuvimos que enfrentar distintas dificultades como la falta de rampas, las banquetas destruidas y objetos, como autos, obstruyendo el paso en las pocas rampas que hay”, explica Delilah en el video.

Estos obstáculos han deteriorado constantemente las sillas de ruedas de Julieta, provocando que en pocos meses puedan volverse inservibles. Por ello, Heidy emprendió una colecta solidaria para conseguir una silla especializada modelo leggero trak, alcanzando su meta de 62 mil pesos mediante 191 donaciones.

“La silla, aunque costosa, está diseñada para su tipo de movilidad y para no acentuar las deformaciones posturales que Julieta ha desarrollado; además nos proporcionará mayor seguridad en nuestros traslados”, explica Heidy en la campaña.

     La carrera contrarreloj de Iris Rubí para operar a Alexa: Iris Rubí Guerrero busca reunir recursos para ayudar a su hija Alexa, una niña de siete años también con parálisis cerebral que necesita una cirugía para mejorar su movilidad.

La menor es candidata a un procedimiento de 58 microcirugías que podrían ayudarle a corregir su postura e incluso permitirle ponerse de pie. Sin embargo, la familia vive en Baja California y el tratamiento debe realizarse en la Ciudad de México, lo que representa un costo imposible de cubrir sin apoyo externo.

“Les pido de corazón que me ayuden a lograr que mi niña tenga su cirugía. Con lo que gusten apoyar, cada pesito, cada centavo es un pasito más para ella”, señala.

Además del costo, la familia enfrenta el tiempo límite para concretar el procedimiento. “Tenemos tres meses para que sea operada, yo sé que sí se puede”, escribió.

Por ello, impulsó la campaña “Todos somos Alexa”, que tiene una meta de 85 mil pesos. Hasta ahora, la colecta ha reunido más de 23 mil pesos a través de 24 donativos.

Conoce su historias y súmate compartiéndolas, donando o dejando alguna palabra de aliento:

   Dona para ayudar a Leo a tener un exoesqueleto Rokids.

   Una silla para Julieta.

   Todos somos Alexa.