Conmemora México el Día Mundial de Enfermedades Raras

La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) conmemoró este 28 de febrero el día mundial dedicado a éstas, como cada año, a fin de sensibilizar a la sociedad y a las autoridades, sobre la importancia de contar con esquemas públicos para la adecuada atención de las personas que viven con algún padecimiento raro en nuestro país.

De acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras, a nivel global se calcula que entre el 6% y 8% de la población pudiera tener algún tipo de enfermedad rara, siendo éstas las que atacan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, según información de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Durante el evento, realizado este año en Guadalajara, Jalisco, el doctor Jesús Navarro, presidente de OMER, subrayó la importancia de este día para hacer un llamado público para que la sociedad en general, pero de manera especial las autoridades de Salud en México, levanten la mano y se pongan la camiseta en favor de los mexicanos que enfrentan los retos de vivir con un padecimiento huérfano.

De manera específica, el doctor Navarro se refirió a la necesidad de contar con un registro nacional de pacientes, de tal forma que se pueda tener con mayor certeza, cuántas personas y qué padecimientos tienen, información primordial si se desea delinear una política pública centrada en las necesidades que cada paciente y cada enfermedad requiere.

Entre otras cosas, quienes viven con padecimientos raros o huérfanos enfrentan situaciones como son la falta de información, especialmente sobre las características de los padecimientos así como sobre los protocolos de atención.

El oneroso costo de tratamientos y procedimientos clínicos, lo cual provoca de manera colateral, un problema de acceso y desigualdad, debido a que no todos los pacientes e instituciones públicos, pueden costear el precio de estos.

Destacó el doctor Navarro que en México el principal problema es la nula existencia de políticas que protejan y ofrezcan la atención requerida por quienes viven con enfermedades raras.

Por eso es importante hacer conciencia de que en este país todos tenemos el derecho a la protección de nuestra salud, sin importar el tipo de padecimiento que se tenga.

En su oportunidad, Briggel Rodríguez, paciente con Hemoglobinuria Paroxistica Nocturna (HPN), una enfermedad ultra-rara de la sangre, mencionó que en México el principal obstáculo para las personas con enfermedades raras es el acceso a tratamiento.

Indicó que hace falta mucho para cumplir cabalmente con el artículo 4ª Constitucional, que otorga protección social de la salud a todos los mexicanos.

“Lamentablemente, dijo, en no pocas ocasiones en México quienes tenemos padecimientos huérfanos somos discriminados por las instituciones de salud, somos tratados como personas de segundo nivel, por ejemplo, frente a pacientes con enfermedades crónicas como la diabetes”, concluyó.

APOYO DE LA SS A ENFERMEDADES RARAS

Consciente de la angustia de padres de familia con niños que padecen enfermedades raras, el Gobierno federal, a través de la Secretaría de Salud, incrementó su apoyo a la investigación clínica y el tratamiento de este tipo de males aprobando ágilmente medicamentos denominados huérfanos y acelerando su importación y comercialización.

En la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) informa que en los primeros 27 meses de la presente administración federal se han autorizado 19 fármacos huérfanos, tres de ellos en este naciente 2015.

De acuerdo con la OMS, las enfermedades raras tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes.

Existen alrededor de 7 mil padecimientos raros que van desde la mielofibrosis idiopática crónica, esclerosis múltiple, enfermedad de Gaucher tipo I y Leucemia linfocítica crónica, entre otras.

Los medicamentos raros que ha aprobado la COFEPRIS, tras la publicación del Decreto Presidencial que entró en vigor en 2012, con el objetivo de proteger la salud de los pacientes y respaldar las iniciativas de asociaciones civiles comprometidas con esta lucha, entre ellas Pide un Deseo.

El total histórico de fármacos reconocidos en México para el tratamiento de enfermedades raras es de 54.

El Comisionado Federal de la COFEPRIS, Mikel Arriola, afirmó que la agencia sanitaria de México, fiel a la política farmacéutica del gobierno de la República, continuará impulsando la disponibilidad y el acceso de la población a medicinas huérfanas que alivien sus males raros.